نمایش تبلیغ
 
ایجاد وبلاگ
 
مدیریت وبلاگ
 
وبلاگی دیگر
 
آنچه در باره بيماري MS بايد بدانيد
persianweblog persianblog
آنچه در باره بيماري MS بايد بدانيد

تدبير و درايت درخور ستايش

وقتي بطور ناگهاني با شرايطي نا مطلوب و ناگوار مواجه مي شويم ابتدا جنبه هاي ناخوشايند و منفي جلب توجه كرده و درنتيجه به سرعت تحت شعاع آنها قرار مي گيريم برخورد مثبت با چنين مواردي در صورتيكه به جنبه هاي ديگر شرايط نيز توجه كنيم ميتواند موجب سپاس و قدرداني ما از وضعيت شود.

 

البته ممكن است قدرداني و سپاسگزاري در شرايطي كه با مشكلي حاد مواجه هستيم تا حدي بي معني و نا معقول به نظر آيد. با اين وجود اين امكاني است عالي براي رسيدن به بينشي مثبت.

 

افرادي را كه اين گونه با مشكلات و مسائل مواجه مي شوند " كاردان " مي گويند اين عنوان حنكي از آن نيست كه چمين افرادي به راه حل ها يا منابع بيشتري به نسبت ديگران دسترسي دارند بلكه بدين معني است كه آنها حتي در اوج مواجهه با مشكل مي توانند به وضوح و روشني آن را بررسي و شناسايي كرده و از منابع و وضعيت موجود استفاده مطلوب را ببرند.

 

به جاي آنكه از سرنوشت خود شكوه و زاري كنيم در عوض پزتوي روشنايي بخش شكر و سپاس را بر زندگي خود بتابانيم و بدين طريقه ارزشي صد چندان را بدست آوريم.

 

تحت هر شرايط از خود سئوال كنيم " حالا بايد قدر دان و سپاسگزار چه مواردي باشيم"

 

نقل از شادزي

 

پيام هاي ديگران        link        دوشنبه، 12 آبان، 1382 -

علت شناسي- بيماری زايی و آسيب شناسی ام اس (قسمت آخر)

ويروس Epstein-Barr (EBV)

 اين ويروس در ارتباط با ام اس بوده است و برخي از دانشمندان بر نقش اين ويروس در ايجاد و سبب شناسي بيماري ام اس تاكيد دارند. اين ويروس به خانواده  تبخالها  تعلق دارد و ابتدا بعنوان عامل اصلي تك هسته فزوني؟ بيماري منونوكلئوز   ( mononucleosis) شناخته ميشود.. EBV عامل بيماريهاي ديگر چون سرطان و اختلالات عصبي است.

EBV بسيار شايع بوده و بيش از 95% افراد تا 40 سال در آمريكا آلوده به اين ويروس هستند. نتايج دو تحقيق در دانشكده پرستاري دانشگاه  هاروارد نشان داده است كه زنان با سطوح بالاي آنتي بادي EBV در گلوبول سفيد خونشان چهار برابر بيشتر در معرض ابتلا به ام اس هستند از طرف ديگر ساير تحقيقات نشان داده است كه افراد بدون آنتي بادي EBV بندرت دچار ام اس شده اند.

اين يافته ها باعث نمي شود كه ويروسي بودن بيماري ام اس قطعي تلقي گردد درحاليكه اينها خبر از شواهد فزاينده در خصوص ويروسهاي فعال يا آنتي باديهاي ويروسي در افراد مبتلا به ام اس در مقايسه با افراد بدون ام اس ميدهند. محققين نمي دانند نتايج حاصله علت بيماري

 ام  اس است يا تاثير آن. از آنجائيكه سيستم خود ايمني بيماران ام اس بيش از حد فعال بنظر ميرسد , يك بيمار  ام اس  واكنش بيشتري نسبت به ويروسهاي خفته نشان ميدهد تا افرادي كه سيستم  ايمني منظم تري دارند. در هر حال اين يافته ها ما را بسوي آزمايشهاي بيشتر در خصوص استفاده از دارو هاي ضد ويروسي براي درمان ام اس رهنمون ميكند.

1.  سومين يافته حاصل از مطالعات نشان ميدهد كه چگونه ويروسها ميتوانند باعث حالت شبيه فروكش و عود بيماري ام اس و از بين رفتن ميلين بعنوان يك بيماري در حيوانات شوند آزمايشهاي اوليه اغلب در آزمايشگاه روي حيوانات آزمايشگاهي صورت گرفت كه آنها را به بيماريي موسوم به experimental allergic encephalomyelitis (EAE) مبتلا نمودند.

EAE يك بيماري خود ايمني است كه با تزريق ميلين يا پروتئين هاي خاص ميلين به حيوانات سالم بوجود مي آيد اين پروتئين ها حاوي ارگانيسم هاي سل كشته شده هستند. EAE شبيه ام اس عمل كرده و به محققين اجازه ميدهد تا روي بسياري از زمينه هاي تخريب ميلين مطالعه كنند. البته به هر حال اختلاف زيادي بين دو بيماري وجود دارد و داروهايي كه روي بيماري EAE موثر بوده اند روي ام اس تاثير كمي داشته اند.

مدل تجربي ديگر ام اس ويروس Theiler’s murine encephalomyelitis ) TMEV ( مي باشد. بوسيله مايه كوبي درون مغزي موشهاي مستعد ميتوانند دچار اين بيماري شوندكه حالت شبيه سازي تورم و تخريب ميلين inflammation and demyelination كه در

 ام اس بوجود مي آيد را ايجاد ميكند.

اين مدلهاي تجربي MS به محققين بينشي در مورد فرايندهاي سلولي كه در ام اس اتفاق ميافتد ميدهد. اين مدلها همچنين براي يافتن درمانهاي جديد قبل از آزمايش روي انسان حياتي هستند زيرا محققين را قادر به مطالعه روي انواع مواد دارويي از جهات امن بودن – كارا بودن و پاسخ بدن به دارو ميكند

Allergy حساسيت

از نظر تكنيكي ام اس را ميتوان بطور كامل يك نوع آلرژي دانست اما اين نوع آلرژي با آلرژي كه ما بطور سنتي ناشي از مواد خارجي مثل گرده و غبار ميدانيم متفاوت است بجاي آن اين نوع آلرژي ناشي از خود ايمني است و زماني رخ ميدهد كه فرد نسبت به بافتهاي بدن خودش حساس شود و آنتي باديهايي را توليد كند كه به سلولهاي سالم بدنش حمله كنند.

ام اس عامل بوجود آمدن آنتي بادي هايي است كه به ميلين و آكسون حمله ميكنند. ساير بيماريهاي خود ايمني مثل تب، درد مفاصل، آرتريت روماتوئيد، لوپوس و مياستنيا گراويس است.

Trauma ضربه يا زخم

ايده جراحت يا حتي حمله فشار روحي براي شروع ام اس يا برانگيخته شدن ام اس براي مدتهاست كه مورد بحث و مجادله بين محققين , پزشكان و بيماران است. تعداد زيادي مطالعه براي دستيابي به بينشي عميق تر در خصوص اين تئوري انجام گرفته است , در بيشتر موارد نتايج غير قطعي بودند اگر چه بسياري از بيماران ام اس به وجود traumatic يا واقعه تنش زا كه منجر به ايجاد يا وخيم تر شدن ام اس آنها شده است گواهي ميدهند.

Vascular مربوط به رگ عروقي

در ارتباط با گردش خون يك عامل رگي يا عروقي براي ام اس تا همين اواخر نا مربوط تلقي ميشد. يك مطالعه نشان داد حدود 50  %   بيماران ام اس سر درد هاي ميگرني را گزارش نموده اند در همين حال مطالعه ديگري يافته است كه سر درد هاي ميگرن تا بيش از دو برابر در بين بيمارن ام اس نسبت به گروه هاي كنترل شايعتر است. بيش از يك سوم بيماران اعلام نمودند كه قبل از تشخيص بيماري ام اس در آنها دچار ميگرن بوده اند و 20 % نيز گزارش نمودند داراي سابقه خانوادگي در خصوص ميگرن هستند در مقابل 10 % گروه كنترل.

اين اطلاعات جديد احتمالا ما را بسوي يك ارتباط عروقي در زير مجموعه اي از بيماران ام اس هدايت ميكند. يك توضيح آن ممكن است اين باشد كه عوامل ژنتيك ام اس عامل ميگرن نيز هستند در هر حال پيوند تصادفي وجود ندارد.

تئوريهاي مركب

MS ممكن است بيماريي باشد كه ابتدا با يك ويروس آرام عمل كننده شروع شده و سپس منجر به اختلال سيستم خود ايمني در افراد مستعد از نظر ژنتيكي شود. بخشي از حملات

 ام اس تقريبا بلافاصله بعد از يك بيماري ويروسي رخ ميدهد، بيماريهايي مانند سرماخوردگي يا آنفولانزا . در صورتي كه سيستم ايمني در معرض يك ويروس آرام عمل كننده قرار گرفته باشد يك بيماري ويروسي احتمالا در ايجاد ام اس بدتر شونده نقش دارد.

يك تئوري اين ايده را دنبال ميكند كه سيستم ايمني به اشتباه بخشي از ميليني را كه ساختارآن شبيه به يك ويروس است ( molecular mimicry ) اصلاح ميكند سيستم ايمني سپس به اشتباه ميلين را نابود ميكند. تنوري ديگر با ايجاد ضايعه در ميلين ناشي از عفونت ويروسي شروع ميشود سپس باعث رها شدن مقداري از ميلين در جريان خون ميگرددكه حاصل آن پاسخ سيستم خود ايمني براي مبارزه با مواد خارجي است.

بعلاوه عفونتهاي ويروسي T-lymphocytes را فعال ميكند كه در نتيجه آن interferon-gamma (IFN-gamma) در بدن رها ميشود IFN-gamma يك سيتوكين است كه سيستم ايمني را براي مورد هدف قرار دادن و تخريب سلولها تحريك ميكند. مطالعات باليني نشان داده اند كه IFN-gamma ام اس بدتر شونده را درمان ميكند.

Interferon-beta (IFN-beta) در بدن نيز توليد ميشود و  ام اس را بوسيله كاهش اهداف تشخيص داده , ترميم BBB(سد خوني-مغزي) و كاهش تورم ناشي از سيتوكينها  آرام مي نمايد. سه نوع داروهاي IFN-BETA عبارتند ار بتاسرون – آونكس و ربيف كه همگي آنها براي درمان طولاني مدت بيماري ام اس از نوع عودكننده فروكش يابنده مورد تاييد قرار گرفته اند.

 

پيام هاي ديگران        link        دوشنبه، 12 آبان، 1382 -

علت شناسي- بيماری زايی و آسيب شناسی ام اس (5)

عفونت

براي بيش از يكصد سال عفونت ( يك ويروس يا باكتري ) بعنوان مضنون اصلي در ايجاد ام اس مطرح بوده است. يك ويروس دير – عمل , ويروسي كه ميتواند براي سالها خود را در حال كمون نگاه دارد تا زمانيكه ماشه بيماري كشيده شود پنهان مي ماند. چنين ويروسي ميتواند در اين بيماري نقش داشته باشد  زيرا سه يافته مهم از اين ايده پشتيباني ميكند:

1.  اولين يافته مربوط به رابطه بين استعداد ابتلا به ام اس و محيط پيرامون است ( بخصوص فاصله با خط استوا ) در طول اولين پانزده سال عمر در معرض ويروس قرار گرفته سپس ويروس براي سالها بصورت پنهان باقي مي ماند. ساير بيماريهاي حاد مثل بيماري پاركينسون  از چنين الگوي جغرافيايي مثل ام اس پيروي ميكنند. انتقال به ناحيه كم خطر بنظر نمي رسد ريسك ابتلا به بيماري را كاهش دهد مگر اينكه اين مهاجرت در زمان كودكي صورت گيرد. محلي كه شخص اولين 15 سال عمر خود را در آن ميگذراند بنظر ميرسد تعيين كننده احتمالي تشخيص بيماري ام اس در آينده است.

ساير تئوريهاي مربوط به عرض جغرافيايي و افزايش تعداد بيماران عبارتند از:

·        آب و هوا ( و رطوبت مربوطه , هواي خنك  و كاهش اشعه امواج فرا بنفش )

·        محيط پيرامون ( شامل رژيم غذايي و نحوه زندگي )

·        نظافت

·        مصونيت نژادي

بيشترين ميزان شيوع بيماري ام اس در كشورهايي ديده ميشود كه از لحاظ استانداردهاي بهداشتي در مقام اول قرار دارند. كشورهاي فقير تر كه از نظر بهداشتي در رتبه هاي بسيار پايين تري قرار دارند داراي كمترين ميزان شيوع بيماري ام اس هستند. اين وضعيت از اين تئوري كه قرار گرفتن در معرض اين باكتري يا ويروس در سنين بسيار كم سيستم ايمني را بر عليه اين بيماري آماده ميكند تقويت ميكند.

2.  دومين يافته مربوط به دنبال نمودن يك ويروس موجود است. بعنوان مثال سطوح غير عادي آنتي باديهاي ويروسي كه همواره در بيماران ام اس پيدا شده است بمانند ذرات ويروسي مختلف و ديگر نشانه هاي عفونت ويروسي. اگر چه ويروس بخصوصي  در ارتباط با ام اس شناخته نشده است , مطالعات انجام شده براي مدت بيش از 50 سال بيش از 10 نوع از آنتي باديها را در مايع مغزي-نخاعي در بيماران ام اس نشان داده است.

 بيشتر بيماران ام اس حداقل داراي يك نوع آنتي بادي ويروسي هستند (اگر بيشتر نباشد) توجه خاص روي سرخك , تبخال ,  لنفوم سلول  T انساني , و ويروسهاي Epstein-Barr است. تصور دخيل بودن بيش از يك ويروس در كمك به ايجاد ام اس يا عامل اصلي ام اس نيز بسيار قوي است.

تحقيقات گذشته همبستگي جالبي را بين افزايش شديد ويروس هاري ( CDV ) در ناحيه اي كه جمعيت سگها بالا بود ( اشخاص زيادي به نگهداري سگ مي پرداختند) و افزايش موارد بيماري ام اس در 10 سال بعد پيدا كردند. اين مورد, هم در آيسلند و هم در جزيره اي نزديك انگلستان ثبت شده است.

محققان متفق القولند كه ام اس قابل انتقال نيست بعبارت ديگر مسري نيست بنابراين از يك فرد به فرد ديگر قابل سرايت نيست ( مگر ژنتيكي ) . همسران بيماران ام اس ريسكي را متحمل نميشوند و انتقال بيماري در كودكان به فرزندي قبول شده در خانواده اي كه مادر يا پدر ام اس داشته مشاهده نشده است.

محققان شواهدي از ويروس تبخال يافتند كه احتمالا در ايجاد بيماري ام اس موثر است. تجمعي از اين ويروسها در لبه پلاكها در كالبد شكافي مغز بيماران ام اس يافت شد در حاليكه در كالبد شكافي مغز افراد بدون ام اس چنين تجمعي از ويروس مشاهده نشد. اين ويروس human herpesvirus-6 ( HHV-6)  ويروس تبخال انساني – 6 همان ويروسي است كه در كودكي باعث سرخك مي شود. در يك تخمين 90 درصد امريكائيها مبتلا به اين بيماري شده اند كه عمدتا در كودكي افراد را مبتلا كرده و باعث تب خفيف ميشود.

در تحقيق اخير سلولهاي فعال مبتلا كننده HHV-6 در بافت سيستم مركزي اعصاب 73 درصد بيماران ام اس وجود داشته اند.  90 درصد بخشهاي بافت كه با demyelination فعال مواجه بودند داراي سلولهاي مبتلا شده به HHV-6 بودند. در مقايسه با بافتهاي غير فعال بيماري تنها 13  درصد مبتلا به ويروس بودند. در بافت سيستم مركزي اعصاب از 28 فرد بدون بيماري ام اس تنها دو مورد مبتلا به HHV-6  بودند و هر دو به بيماري HHV-6 Leukoencephalitis  در آنها تشخيص داده شده بود ( بيماري ماده سفيد مغز) .

همچنين در 54 درصد از 41 بيمار ام اس عفونتهاي HHV-6 فعال در نمونه آزمايش خون آنها مشاهده شد. اما در آزمايش خون كه از 61 فرد سالم بعمل آمد وجود اين عفونت منتفي بود.

مقايسه بيماران ام اس با عفونت HHV-6 و بيماران بدون اين عفونت تفاوتي در دوره هاي بيماري مشاهده نشد. اگر چه آنهايي كه آزمايششان مثبت بود در مقابل بيماراني كه آزمايش آنها منفي بود بسيار جوان تر بودند و براي مدت زمان كمتري دچار بيماري ام اس شده بودند. كه احتمال تغيير آسيب شناسي ام اس را در طول زمان تقويت ميكند. با اين وجود يك پيوند علي بين ام اس و HHV-6 برقرار شده است.

 

پيام هاي ديگران        link        چهارشنبه، 7 آبان، 1382 -

علت شناسي- بيماری زايی و آسيب شناسی ام اس (4)

پلاكها

زمانيكه ميلين ملتهب شده و خون به ناحيه نفوذ ميكند ( خوني كه حامل ماكروفاژها و لنفوسيتهاست )  برخي تغييرات مهم رخ ميدهند.

·              سلولهاي مهار كننده T كاهش مي يابند. ( سلولهايي كه پاسخ ايمني را مهار ميكنند)

·        سلولهاي Th-1 افزايش مي يابند ( سلول هائيكه ابتدا پاسخ ايمني را از طريق سيتوكينها بهتر ميكنند)

·        اينطور تصور مي شود كه سلولهاي كشنده T و آنتي بادي ها ميلين را هدف قرار داده به ميلين و آكسونها حمله ميكنند به مانند اينكه آنها مواد خارجي هستند( در نتيجه اين حمله ما دچار بيماري يا عفونت مي شويم).

·        ماكروفاژها عمل تميز كردن را بوسيله مصرف و هضم ميلين صدمه ديده انجام مي دهند.

·        اوليگوها سلولهايي كه ميتوانند ميلين جديد توليد كنند كم يا كلا ناپديد مي شوند.

·        استرو سايتها مقدار و اندازه اشان زياد و بزرگ ميشود كه تشكيل بافت ضخيم  و متراكمي را با سلولهاي ديگر در همان ناحيه ميدهند . اين فرايند منجر به ايجاد بافت قويي دور آكسونها ميشود كه شبيه به زخم يا سوختگي است. اين زخم به پلاك مشهور است اين نواحي بافت ضخيم كه بوسيله آستروسايتها ايجاد شده اند در آزمايشهاي MRI بصورت لكه هاي سفيد در مغز نشان داده ميشوند.

تغيير در اندازه – تعداد و محل پلاكها تعيين كننده نوع و شدت علائم بيماري است همچنان كه نموداري ديداري براي پزشك براي اندازه گيري ميزان پيشرفت بيماري است. پلاكها ممكن است يك آكسون يا چندين آكسون را در بر بگيرند. آنها در اندازه هاي متفاوت از سر يك سوزن تا يك اينچ طول اندازه دارند.

از آنجائيكه پلاكها انباشته يا تعدادشان افزايش مي يابد كاركرد  سيستم اعصاب مركزي به مرور بدتر مي شود.

جالب اينكه پلاكها گاهي اوقات بطور گسترده اي در مغز و ستون فقرات پخش ميشوند كه مشكل خاصي را بوجود نمي آورند دوكلمه multiple sclerosis نيز از همين جا اقتباس شده است در واقع ريشه در كشف پلاكها دارد. multiple  يعني متعدد و sclerosis يعني زخم و جراحت.

بياد داشته باشيد كه تورم هميشه باعث ايجاد ضايعه در ميلين و تشكيل پلاك نمي شود. برخي از آنها بدون ايجاد ضايعه اي بطور كامل بهبود مي يابند. چه عاملي به سلولها دستور ميدهد تشكيل پلاك بدهند هنوز ناشناخته است. چه چيزي مانع تشكيل پلاك در ساير موارد ميشود نيز هنوز يك راز است. سلولهاي Th-2 ظاهر شده و از خود سيتوكينهاي ضد تورم يا anti-inflammatory Cytokines  را آزاد ميكنند كه شايد يكي از دلايل توقف ضايعه و جراحت باشد.

نورم فقط در مراحل ابتدايي SPMS رخ ميدهد و بعدا دژنراسيون (رو به انحطاط گذاردن) اوليه باعث تخريب ميلين و آكسون ميشود. در اين زمان apoptosis رخ ميدهد و سلولها بسادگي مي‌ميرند . مورد اخير در خصوص يكي از انواع ام اس پيشرفته صدق ميكند.

 

 

علل احتمالي

علت هر بيماري در يك يا چند  سطح از طبقات زير قرار دارد

toxic سمي

vascular رگي آوندي(عروقي)

metabolic مربوط به سوخت و ساز

heredity  وراثتي

congenital  مادر زادي

degenerative بيماريهايي كه بمرور زمان ارگانهايي از بدن تخريب ميشوند

psychogenic بيماريهاي رواني عقلاني

tumors بيماريهاي توده اي

trauma بيماريهاي ضربه اي

infection عفونت

allergy  حساسيت شديد

بسياري از طبقات فوق با بيماري ام اس نامربوط هستند و طبقاتي نيز به نظر ميرسد در ابتلا به بيماري ام اس نقش داشته باشند اما بيشتر تحقيقات از اين نظريه پشتيباني ميكنند كه در ابتلا به ام اس عوامل مركب دخيل هستند تا يك عامل مجرد.

بيشترين احتمالات ابتلا به ام اس مربوط به بيماري هاي

·        وراثتي ( مورد استعداد ژنتيكي )

·       عفونت ( بخصوص عمل آهسته ويروسها يا باكتري كه ممكن است براي سالها در حال كمون بمانند )

·       آلرژي ( خود ايمني ,   وقتي كسي نسبت به بافتهاي بدن خودش دچار حساسيت  شود)

ساير عوامل محتمل عبارتند از:

·        رگي ( مربوط به جريان گردش خون )

·        تجمع سموم / سوخت و ساز موادي چون اكسيد نيتريك

وراثت

اگر چه وراثت عامل بيماري ام اس نيست يعني 50 درصد بيماران بچه هايشان ام اس نمي گيرند, ولي استعداد ژنتيكي ممكن است دخيل باشد. همانگونه كه قبلا اشاره شد داشتن مليت خاص بيشتر از ساير عوامل ميتواند دخيل باشد. به هر حال اگر كسي در خانواده اش يك ام اسي داشته باشد احتمال ابتلا به ام اس براي او بيشتر است. بعنوان مثال شانس يك آمريكايي براي ابتلا به ام اس يك به هزار است ( يك دهم يك درصد ) وقتي عضوي از خانواده ام اس داشته باشد ريسك ابتلا به ام اس تا سه و چهار درصد براي ساير اعضا خانواده افزايش مي يابد.

بطور فني براي اينكه يك بيماري وراثتي تلقي بشود بايد بيست و پنج درصد يا بيشتر برادر يا خواهران بيمار  و 50 درصد يا بيشتر فرزندان او مبتلا به آن بيماري باشند. درحالي كه وراثتي بودن ام اس تاييد نشده است تحقيقات نشان ميدهند كه 5 درصد افراد ام اس داراي برادر يا خواهر با همان بيماري هستند و 15 درصد داراي نسبت نزديك هستند. مطالعه روي دوقلوها نظريه استعداد ژنتيكي را تقويت ميكند. شيوع بيماري ام اس در دوقلوهاي برادر( غير همسان ) به ميزان 5 درصد در مقايسه با دوقلوهاي همسان به ميزان 31 درصد. بعلاوه كشف جراحتهاي ام اس بدون وجود علائم در دوقلوهاي سالم همسان در بيش از نيمي از ساير دوقلوهاي تحت مطالعه.

محققان ژن پاسخ ايمني را در كروموزوم 6 تشخيص داده اند كه به HLA  DR2 موسوم است . آنچه در اروپاي شمالي معمول است اينكه بيشتر بيماران ام اس رابطه نزديكي با ژن مربوطه دارند يافتن يك آنتي ژن معمولي بنام   HLAدر كليه (تمام )بيماران ام اس و آنهاييكه بيشترين استعداد ابتلا به بيماري را دارند غير محتمل است. تحقيقات بشدت روي عوامل ژنتيكي ام اس تاكيد دارند.

 

پيام هاي ديگران        link        چهارشنبه، 7 آبان، 1382 -

علت شناسي- بيماری زايی و آسيب شناسی ام اس (۳)

احتمال ديگر مربوط به زخمهاي دور آكسونهاي دچار ضايعه شده در بيماران ام اس مي شود. همانگونه كه قبلا اشاره شد مطالعات اينطور نشان مي دهند كه سلولها ممكن است هنوز قادر به ترميم ميلين در اين نواحي باشند. و محققين شايد بتوانند راهي براي فعال كردن اين سلولها بيابند.

عايقبندي ميلين در دو سيستم ديگر جدا از سيستم مركزي اعصاب يافت ميشود سيستم اعصاب پيراموني ( PNS ) كه اعصاب متصل كننده ستون فقرات به دستها و پاها را شامل ميشود و سيستم اعصاب خودكار ( ANS )كه اعمال خود كار بدن مثل تنفس – تعرق – ضربان قلب ..... را كنترل ميكند.

اين سيستم ها بنظر ميرسد تحت تاثير ام اس قرار نمي گيرند در واقع بيماران ام اس بسيار كمي علائم مربوط به اختلالات ANS را تجربه مي كنند. يك آزمايش در مرحله اول ساختار سلول ميلين را از PNS ( كه به سلولهاي شوان Schwann cells معروفند ) برداشته و در مغز يك بيمار ام اس كشت داده كه ببينند آيا اين سلولها در سيستم مركزي اعصاب توليد ميلين ميكنند يا خير برنامه ريزي براي تحقيقات بيشتر بستگي به اين آزمايش اوليه دارد.

نوع ديگر سلول گليال كه در ام اس نقش دارد astrocyte است سلولي كه بطور عادي از آكسونها حمايت مي كند. Astrocyte ها وقتي وارد ميلين تخريب شده ميشوند هم تعدادشان و هم اندازه اشان بزرگ ميشود احتمالا خودشان به آكسونها حمله ميكند و جلوي ترميم ميلين را ميگيرند.  Gliosis  آستروسيت بيش از حد بزرگ شده است كه باعث ايجاد زخم حول آكسون ميشود.

سد مغزي-خوني و چسبيدگي مولكولها

وظيفه آستروسيت تنظيم عبور مواد قابل حمل بين مجاري خون و ديگر سلولهاي سيستم مركزي اعصاب است. براي دسترسي به بافت سيستم مركزي اعصاب سلولها بايد از سد مغزي-خوني عبور كنند. تحت شرايط عادي توانايي مواد براي عبور از ديواره مجاري خون به سيستم مركزي اعصاب بسيار محدود است بدين معني كه بسياري از سلولها شامل آنهائيكه باعث ايجاد جراحت هستند بطور عادي قادر به عبور از ديواره مجاري و حمله به سلولهاي سيستم مركزي اعصاب نيستند.

در ام اس سلولهاي گلوبول سفيد ميتوانند از سد مغزي-خوني عبور كنند و ميلين را جهت تخريب مورد حمله قرار دهند. تحقيقات نشان داده است كه سد مغزي – خوني بايد در درجه اول براي جلوگيري از بوجود آمدن ام اس و سپس براي جلوگيري از تخريب ميلين اصلاح گردد.

چسبندگي مولكولها ساختار پروتئيني داشته و باور بر اين است كه به سلولهاي گلوبول سفيد سيستم ايمني كمك ميكند تا از سد خوني مغزي بگذرند اين مولكولها روي سطح سلولهاي گلوبول سفيد قرار دارند مثل آستر سلولهاي مجاري خون.

سلولهاي گلوبول سفيد ابتدا بايستي به مجاري خون بچسبند و آستري را بكمك مولكولهاي چسبنده قبل از عبور از سد خوني مغزي و رسيدن به سيستم اعصاب مركزي بوجود آورند.

محققين در حال آزمايش عامل جديدي هستند كه مولكولهاي چسبنده را بلوك ميكند تا از عبور سلولهاي سيستم ايمني از سد مغزي خوني و رسيدن آنها به ميلين جلوگيري كند. فاكتورهايي كه تصور ميشود احتمالا نفوذ پذيري سد مغزي خوني را افزايش ميدهند عبارتند از عفونت ويروسي و واكسيناسيون.

 

پيام هاي ديگران        link        سه‌شنبه، 18 شهریور، 1382 -

علت شناسي,بيماری زايی و آسيب شناسی ام اس (۲)

همراه با ماكروفوناژها لمفوسيتهاي T وقتي با محركي مواجه مي شوند فعال ميگردند زماني كه چنين شود لمفوسيتهاي T از لحاظ زيست شناسي فعاليتشان بيشتر ميگردد اندازه آنها بزرگتر شده و باعث پديد آمدن مواد شيميايي بنام cytokine ها ميشوند اينها مولكولهاي پروتئين هستند كه ارتباط بين سلولها و عمل ميانجي گري پاسخ ايمني را تسهيل ميكنند چنين فرايندي بوسيله تعامل با گيرنده هاي خاص سطح سلول ممكن ميگردد. چهار نوع سيتوكين عبارتند از:

·        Interleukines

·        Lymphokines

·        Interferons

·        Tumor necrosis factor

عملكرد سيتوكينها عبارتند از (1) افزايش تورم و ضايعه (pro-inflammatory ) يا (2) كاهش تورم (anti-inflammatory). سيتوكينهاي pro-inflammatory بوسيله عوامل زير كار ميكنند:

 

·        افزايش تعداد ليمفوسيتها

·        فعال نمودن ماكروفاژها

·        افزايش گردش خون و edema ( بلع از مايع محتبس) از بافت

·        آوردن سلولهاي اضافي گلبول سفيد

 

سلولهاي th-1 (T-helper 1)  

اين سلولها توليد كننده pro-inflammatory cytokines هستند. اينها سلولهايي هستند كه بيماري ام اس را بدتر كرده باعث ايجاد جراحت در ميلين و آكسونها مي شوند. كه شامل اينترفرن گاما (IFN-gamma ) فاكتور tumor necrosis (TNF-alpha ) interleukin12 (IL-12 ) ,  IL-6  , IL-2 و IL-1 هستند. سلولهاي Th-1 تصور ميشود در جريان يك حمله ام اس يا تشديد ناگهاني علايم افزايش پيدا ميكنند.

سلولهاي Th-2 (T-helper 2 ) اين سلولها توليد كننده سيتوكينهاي ضد  ا لتهاب هستند و كاركردشان متوقف نمودن التهاب و ضايعه ( lesion ) در ام اس مي باشد. كه شامل interleukin 4 (IL-4 ) , IL- 10 و فاكتور رشد در حال تبديل بتا) TGF-b ) . سلولهاي Th-2 در زمان عود و برگشت ام اس كاهش پيدا كرده و در پايان شعله وري بيماري ميزان آن افزايش مي يابد. درمانهايي كه باعث تغيير سلولهاي T از Th-1  به Th-2 ميشوند و روي  ام اس موثرند داروهايي مثل كوپكسون كه نوعي اينترفرون بتا است مي باشد.( اين دارو به عللي در ايران توزيع نمي شود ).

سلولهاي پلاسما Plasma Cells

برخي از ليمفوسيتهاي وارد شده به مغز سلول پلاسما ميشوند كه توليد كننده مقدار زيادي ايميونوگلوبلين ها ( آنتي بادي ها) هستند آنها همچنين پس از يك تشديد علائم بيماري يا شعله وري براي مدت طولاني در سيستم اعصاب مركز باقي مي مانند.

سلولهاي گليال Glial Cells

اينها سلولهاي غير نوروني مغز هستند كه ياري دهنده به اعصاب مي باشند( نورونها سلولهاي متفكر مغز هستند كه به سلولهاي خاكستري نيز معروفند). يك نوع از سلول گليال مربوط به ام اس oligodendrocyte (oligo) مي باشد. Oligo ها سلولهاي توليد كننده ميلين عصبي هستند . گاهي اوقات نيز ميلين ها بوسيله همين سلولها ترميم مي شوند فرايندي كه به آن remyelination گفته ميشود. وقتي ترميم ميلين صورت بگيرد بيمار ام اس بهبود در علائم بيماري را حس ميكند كه به اين حالت remission گفته ميشود. متاسفانه در بيشتر حالتهاي ام اس oligo ها نهايتا كاهش يافته يا باتمام ميرسند كه در نتيجه آن ميلين از بين ميرود و توانايي ميلين سازي نيز از دست ميرود.

ميلين جديد بطور طبيعي بوسيله oligo هاي تازه يا جوان توليد ميشوند اين سلولهاي تازه ميلين طي مراحلي از نوعي سلول ديگر بنام سلول بنيادين بوجود ميايند. همچنان كه سن انسان بالا ميرود سلولهاي بنيادين كمتر قادر به تبديل به oligo ها هستند oligo هاي پيرتر خودشان را تقسيم و جايگزين نميكنند. بدون oligo هاي جوان يا سلولهاي بنيادين توليد ميلين remyelination به آهستگي يا ناقص صورت مي گيرد.

محققين در حال كار روي مكانيزم كشت oligo هاي جوان يا سلولهاي بنيادين در بيماران ام اس براي كمك به ترميم ميلين در نواحي كه دچار ضايعه هستند مي باشند. اگرچه اين فرايند تاثيري روي خود بيماري ندارد اما بهبود بالقوه در عملكرد اعصاب در بيماران دچار معلوليت شده را به همراه دارد مانند كاربرد آن براي بيماراني كه دچار ضايعه ستون فقرات هستند و يا ديگرانيكه از ضايعات عصبي در رنجند.

در مطالعه هاي گذشته سلولهاي گليال در سگهاي دچار ضايعه ميلين كشت شدند. اين كشت منجر به ترميم ميلين در مقياس زياد شد و براي يكي از سگها ترميم ميلين تا ماهها ادامه داشت

پيام هاي ديگران        link        سه‌شنبه، 18 شهریور، 1382 -

علت شناسي – بيماري زايي و آسيب شناسي ام اس (1)

علل احتمالي – ايجاد و فرايندهاي سلولي مربوط به ام اس

 

درمانهاي اوليه و شاركو

سالها پيش درمانها مبتني بر فرضياتي غلط استوار بودند. اولين اشاره به اين بيماري به سال 1300 ميلادي برميگردد. زمانيكه اعتقاد بر اين بود كه اساسا اين يك بيماري مذهبي است و مربوط به افرادي است كه گناه و معصيتي را نسبت به ديگران روا داشته اند همينطور اينكه بخشش و آمرزش نيز در اين رهگذر معجزه محسوب ميشد.

در سال 1800 ميلادي درمانهاييكه براي اين بيماري بكار ميرفت عبارت بودند از : زالو انداختن – ماليدن ضماد روي پوست. درمان بوسيله برق نيز گاهي داده ميشد نسخه ها شامل گروهي از مواد غير معمول (عجيب) و سمي بودند مثل جيوه – جوهر گنه گنه و استراكنين.

جين مارتين شاركو يك پزشك تجربي در پاريس در اواسط و اواخر صده 1800 ميلادي اولين توضيح آسيب شناسي بيماري را به بيماران و پزشكان ارائه داد شاركو دارو سازي را در دانشگاه پاريس مطالعه كرد جايي كه توانست تجارب بيماران و پزشكان را ادغام كند توضيحات بوسيله كالبد شكافي الگوهاي آسيب شناسي بيماري ارائه شدند.

بوسيله در كنار هم قرار دادن علوم باليني (تجربي) با آسيب شناسي و بررسي بستگي بين آنها شاركو توانست پيشرفت زيادي در درك چندين بيماري حاد مثل ام اس داشته باشد در توضيح سال 1868 شاركو از ام اس او پلاك هايي كه ميلين آنها تخريب شده اند را توضيح ميدهد و نقش تخريب ميلين در پيشرفت بيماري را پيشنهاد ميكند شاركو همچنين كسي بود كه نام ام اس را روي اين بيماري نهاد sclerose en plaque اگر چه پزشكان آنزمان با اين بيماري آشنا بودند اما شاركو  تعريفي روشن از بيماري را ارائه داد بنابر اين ساير پزشكان ساده تر ميتوانستند بيماري را تشخيص داده و درك روشني نيز از وضعيت بيمار در زمان خودشان داشته باشند.

تا اين زمان محققان پيشرفتهاي برجسته اي در تبيين فرايندههايي كه مشخصا منجر به گسترش و وخيم تر شدن ام اس مي شود داشته اند همراه با يافته هاي مهم كه تنها در دهه اخير بدست آمده است. درمانهاي جاري مبتني بر تغييرات سلولي است كه تصور ميشود در بدن بيمار مبتلا به ام اس رخ ميدهد. و اگر چه بسياري از جزئيات هنوز بصورت معما باقي مانده است اما محققان به يافتن علت بيماري و پيدا كردن درمان بيماري بسيار نزديك شده اند.

تحريكات عصبي ,  آكسونها ( زايده بلند عصبي كه امواج عصبي را منتقل ميكند) ,  و ميلين

تحريكات عصبي بعنوان پيام رسانان بين مغز و ديگر اعضا بدن عمل ميكنند ( از طريق ساقه مغز و ستون فقرات) اين تحريكات دستوراتي را براي چگونگي انجام كار ابلاغ ميكنند. تحريكات عصبي در طول فيبرهاي متصل به هم سفر ميكنند اين فيبر ها را آكسون مي نامند كه برآمدگي نازكي از سلولهاي عصب هستند. اين برآمدگي يا رشته ها داراي طولهاي متفاوت از يك سانت تا چند متر هستند.

آكسونها شبيه به سيمهاي برق كه جريان الكتريكي در آنها جاري بوده و باعث بكار افتادن اشيا مي شوند هستند. آكسونها به غلاف پوشاننده جهت محافظت از خود نياز دارند درست مانند سيمهاي برق در منزل كه داراي روپوش پلاستيكي هستند بدون چنين پوششي جريان الكتريكي دچار افت شده يا كوتاه و قطع ميشوند بنابراين نخواهند توانست تا دستگاه مورد نظر پيش رفته آنرا بكار اندازند.

آكسونها بوسيله لايه محافظي به نام ميلين پوشيده ميشوند. كه تركيبي است از چربي و پروتئين. ميلين بعنوان غلاف براي آكسونها عمل ميكند و كارش بهينه سازي و روان سازي جريان تحريكات اعصاب است. تحريكات بطور عادي با سرعت 225 متر در ثانيه در طول آكسونها حركت ميكنند.

ام اس روي سيستم مركزي اعصاب ( CNS ) كه شامل مغز و ستون فقرات است تاثير ميگذارد. اين اختلال عصبي بطور سنتي يك بيماري تخريب ميلين شناخته شده است. يعني اينكه ميلين محافظ فيبرهاي عصبي تخريب يا از بين رفته اند.

بدون غلافي كه يك آكسون را پوشانده است جريان تحريك عصبي كاهش پيدا كرده آشفته شده يا كوتاهي مدار پيدا كرده و كلا قطع ميشود. وقتي چنين اتفاقي رخ دهد پيامهاي ارسالي از مغز دير به مقصد ميرسند يا درست به مقصد نمي رسند و يا اصلا به مقصد نميرسند. در اين حال فعاليتهايي كه قبلا بسادگي انجام مي شدند حالا نياز به زمان بيشتري براي انجام شدن دارند و انجامشان دشوار ميشود يا حتي انجام شدنشان غير ممكن ميگردد.

تا چند سال پيش تحقيقات ام اس در درجه اول روي از دست رفتن ميلين متمركز بود. تحقيقات جديد نشان ميدهند كه آكسونها نيز در ام اس دچار ضايعه ميشوند. اين يافته به محققين اجازه ميدهد تا روي ساير رويكردها براي درمان ام اس كار كنند مثل استفاده از داروهايي كه ميتوانند از مرگ سلول عصبي جلوگيري نمايند ( عوامل حفاظت عصبي ) يا فرايندهايي كه اعصاب تخريب شده را ترميم ميكنند. در ام اس از نوع عود كننده – فروكش كننده ميلين و آكسونها بطور شديد و دائمي تخريب نميشوند و زمانيكه تورم تخفيف پيدا ميكند و عود بيماري پايان مي يابد. علائم بطور عادي يا از بين ميروند يا بشدت كاهش ميابند

تغييرات بارامي روي ميلين يا آكسونها رخ ميدهد كه منجر به آهسته شدن تحريكات عصبي ميشود اما اين تغييرات اغلب براي ايجاد علائم كافي نيستند. حركت تحريكات عصبي در طول آكسون داراي يك سرعت كاهش يابنده است اگر چه تصور بر اين است كه در چنين حالتهايي بيمار ام اس دچار بي رمقي و خستگي ميگردد.

در نوع پيشرونده ام اس ميلين و آكسونها دچار تخريب جدي ميشوند. گمان نمي رود تورم در سيستم مركزي اعصاب عامل باشد ( آنجائيكه سلولها به ديگر سلولها حمله ميكنند ) اما بجاي آن سلولها بخودي خود ميميرند كه اين پديده را  apoptosis  مينامند.

گاهي اوقات ام آر آي پيشرفت مداوم در اختلالات آكسون و atrophy مغز را در مراحل اوليه MS نشان ميدهد. اين يافته ها اين عقيده را كه درمان ام اس بزودي پيدا ميشود تقويت ميكند.

شواهد نشان ميدهد كه سلولها نياز به بازسازي اين آكسونها داشته و ميلين احتمالا هنوز در نواحي خسارت ديده وجود دارند و درمانهايي براي فعال نمودن اين سلولها پيدا مي شود.

ضايعات و سلولهاي گلبول سفيد

اگر چه محققان هنوز بايد تاييد كنند كه كدام عامل اوليه منجر به تخريب ميلين و آكسون مي باشد ولي عوامل بسياري كه در اين مورد درگير هستند تعيين شده اند. يك عود بيماري ام اس وقتي شروع ميشود كه ميلين ملتهب و متورم ميشود. به اين ناحيه متورم شده Lesion يا ضايعه گفته ميشود. مويي رگها در ناحيه, بزرگ شده و سلولهاي گلبول سفيد فعال به بافتهاي مغز نشت ميكنند. اين سلولهاي برانگيخته ماده شيميايي بنام cytokines ترشح ميكنند كه سلولهاي خاصي بنام macrophages را فعال مي كنند اين سلولها ميلين را تخريب مي كنند.

گلبولهاي سفيد واحد اصلي سيستم ايمني هستند و بوسيله بدن براي مبارزه با مواد خارجي توليد مي شوند مواد خارجي كه ميتوانند باعث عفونت و بيماري در انسان شود. اغلب محققان معتقد هستند كه ام اس يك بيماري خود ايمني است بيماريي كه در آن گلبولهاي سفيد خون بطور اشتباه به سلولهاي خودي حمله ميكنند.

Macrophages

سلولهاي گلبول سفيد خون از thymus , spleen و گره هاي لنفاو تشكيل شده اند دو نوع از سلولهاي گلبول سفيد خون در ارتباط با ام اس هستند: سلولهاي بزرگتر بنام macrophages و سلولهاي كوچكتر بنام lymphocytes .

Macrophages همچنين به سلولهاي لاشخور معروفند زيرا با محاصره و خوردن آشغالها باعث تميزي نواحي مي شوند اما براي بيماران ام اس آنها ميلين ها را مي خورند Macrophages ترشح كنندهproteases  هستند كه عامل نابودي ميلين ها مي باشند. Macrophages همچنين توليد كننده prostaglandins هستند كه تا حدي باعث تورم بيشتر و اختلال در عملكرد سيستم ايمني ميشوند و حتي ممكن است باعث توقف مطلق اين سيستم شوند. بعلاوه Macrophages ترشح كننده free oxygen radicals هستند كه تاثير اساسي روي علكرد سيستم ايمني بوسيله تخريب سلولها و افزايش نورم دارند.

Lymphocytes

در ميان انواع زياد Lymphocytes دو نوع B-lymphocytes و T-lymphocytes در مغز و استخوان وجود دارند كه immunoglobulins را توليد ميكنند ( gammaglobulins نيز ناميده ميشوند) كه اغلب آنتي بادي هستند ( سلولهايي كه با بيماريها و عفونتها ميجنگند). امروزه تصور ميشود آنتي باديها قادرند به ميلين صدمه بزنند.

درمانهايي براي اين سلولهاي B و آنتي بادي ها ممكن است محور ديگري براي داروهاي آينده بر عليه اين بيماري باشد.

بيشتر T-lymphocyte ها در غده thymus دوره بلوغ خود را ميگذرانند. در يك بيمار ام اس كه دچار عود بيماري شده باشد شمار T-lymphocyte ها در مايع مغزي نخاعي ممكن است افزايش پيدا كنند. مايع مغزي نخاعي مايعي است كه در مغز گردش داشته و خوراك مغز و كانال مهره ستون فقرات را تامين ميكند

از ميان تعداد زياد T-lymphocyte ها سه نوع آنها عبارتند از:

1- سلولهاي T-helper   كه تعداد اين سلولها در جريان تشديد ناگهاني علائم بيماري يا در زمان سامان بخشي پاسخ ايمني در مايع مغزي نخاعي افزايش مي يابد و بعنوان سلولهاي T تنظيم كننده همراه با سلولهاي T-suppressor در نظر گرفته ميشوند.

2- سلولهاي T-suppressor محققين متوجه كاهش فعاليت اين سلول در خون در اوائل تشديد جديد علائم بيماري شدند و همانگونه كه از اسمش پيداست ( suppressor يعني مهار كننده) اين سلولها باعث توقف پاسخ ايمني هستند. فعاليت سلول مهار كننده T بعد از يك حمله ام اس به حالت عادي باز ميگردد.

3- سلولهاي T-killer اين سلولها براي حمله و نابودي هر چيزي كه سيستم ايمني آنرا ماده اي خارجي تلقي كند فرستاده ميشوند.

پيام هاي ديگران        link        سه‌شنبه، 18 شهریور، 1382 -

سايت انجمن ام اس ايران

بالاخره سايت انجمن ام اس ايران راه اندازي شد و شروع بكار نمود آدرس اين سايت عبارت است از

  www.irmss.org

سايت خوبي است و دوتا از مقاله هاي جديد در خصوص مطالعات جديد روي برخي داروها را بچاپ رسانده است كه من قبلا در اينجا آورده ام بنظرم بايد نيروي خود را يكجا جمع كنيم تا اثر بخشي بيشتري داشته باشد شايد تصميم گرفتم مقاله هايي را كه ترجمه ميكنم براي آنها بفرستم تا از طريق سايت انجمن ام اس ايران در اختيار شما قرار گيرد اين را  ميدانم ما ايرانيها كمتر كار گروهي كرده ايم و خوشمان مي آيد به تنهايي كار كنيم تا خود را بيشتر مطرح كنيم اين چيزي است كه بايد با آن مبارزه كرد پس من هم توانم را در اختيار انجمن ميگذارم به آنها اعتماد ميكنم آنچه را كه صلاح دانستند براي شما در سايت بياورند و آنچه را را صلاح ندانستند نياورند اما وبلاگ را با متنهاي زيبا و روحيه ساز براي بيماران چه ام اس و چه بقيه زنده نگاه ميدارم البته در اين رهگذر چشم ياري از شما دارم مطلب اميدوار كننده و روحيه ساز را برايم ارسال كنيد تا با نام خودتان اينجا بچاپ برسانم.

 

پيام هاي ديگران        link        شنبه، 15 شهریور، 1382 -

داروی جديد ام اس ليوان آبی که تا نيمه پر است

خبرگزاري دانشجويان ايران - تهران


سرويس علمي


محققان انستيتوي نورولوژي لندن موفق شدند با استفاده از داروي جديدي بنام NATALIZUMAB از عود بيماري مولتيپل اسكلروز پيشرونده (MS) جلوگيري كنند.
به گزارش سرويس علمي خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا)، با تزريق اين دارو بروز ضايعات جديد مغزي كاهش يافته و از پيشرفت ضايعات قديمي نيز جلوگيري به عمل مي‌آيد.
در بيماري MS به واسطه فعال شدن سيستم ايمني عليه سلول‌هاي عصبي قشر مخ، لنفوسيت‌ها و منوسيت‌ها به نسج مغز حمله برده و سبب تخريب كانوني آن مي‌شوند. نوعي گليكو پروتئين بنام آلفا - اينتگرين كه بر روي سطح سلول‌هاي ايمني وجو دارد اين امكان را فراهم مي‌سازد كه لنفوسيت‌ها و منوسيت‌ها به اندوتليوم عروق چسبيده و به درون نسج مغز نفوذ نمايند. ناتاليزومب با مهار عملكرد آلفا - اينتگرين از مهاجرت سلول‌هاي التهابي به درون نسج مغز جلوگيري مي‌كند.
پژوهشگران اميدوارند با استفاده از اين دارو عوارض عصبي ناشي از عود مكرر MS را در بيماران كاهش دهند.

 

داروي فوق به Antegren نيز معروف است و مدتي است تحت مطالعه قرار دارد زيرا بايد تمام آثار اين دارو چه از لحاظ اينكه روي همه افراد موثر است يا نه و اينكه آيا در بلند مدت تاثير ناگواري روي بيماران نداشته باشد و مسائل ديگر مطالعه شود نمي خواهم كسي را نااميد كنم برعكس تمام اين حركات و يافته ها خبر از اين ميدهد كه به پيدا شدن داروي قطعي براي بيماريهاي خود ايمني از جمله ام اس چقدر نزديك شده اند ولي اين را هم بدانيم كه يك دارو براي تائيد شدن بوسيله FDA راه بسيار طولاني را بايد بپيمايد اگر خواسته باشيد ميتوانم تمام اين مراحل را ترجمه كرده در اينجا منتشر كنم و اگر هم اينكار را تا به حال نكردم به اين دليل بود كه نگران تاثير مقاله روي بيماران بودم ميدانيد مثل ليواني است كه تا نيمه از آب پر است حال چه كسي نيمه پر را ميبيند و چه كسي نيمه خالي خدا ميداند0

پيام هاي ديگران        link        شنبه، 25 امرداد، 1382 -

اولين گروه بيماران ام اس در اينترنت

اولين گروه بيمارن ام اس در اينترنت بوسيله دکتر علی سرائی تاسيس شد بيماران محترم ميتوانند با ارسال يک نامه به آدرس http://www.iranms@yahoogroups.com در اين گروه عضو شده در بحثهای گروه شركت كنند بسياری از اين بحثها اموزنده و مفيد هستند برای نگارش فارسی نيز ميتوانيد به bimax.org رفته عضو شده و برای گروه تان به فارسی نامه بنويسيد لزومی هم نداره كه اسم واقعی خودتان را بدهيد يا جنسيت و يا سن خود را درست  بنويسيد گاهی اين چيزها مانع از اين ميشوند كه سئوالات خود در مورد علائمی را كه داريم صريح و بی پرده عنوان كنيم در واقع حسن گروههايی از اين قبيل همين است كه بتوانيد هر چه را كه ميخواهيد در مورد بيماريتان بنويسيد.

 

پيام هاي ديگران        link        شنبه، 25 امرداد، 1382 -

پرسش از دكتر

   فصل نامه Motivator ارگان انجمن ام اس آمريكاست جائيكه تخمين زده ميشود حدود سيصدو پنجاه هزار نفر بيمار ام اس زندگي ميكنند در اين فصل نامه بخشي وجود دارد تحت عنوان "  از دكتر بپرس " از آنجايي كه سئوالهاي مطرح شده سئوال بسياري از بيماران ام اس در ايران نيز هست ترجمه اين بخش را نيز از اين به بعد در اينجا منتشر ميكنم.

 

ابتدا پزشكي را كه به سئوالها پاسخ ميدهد معرفي ميكنم:

دكتر Jack Burks عصب شناس و مدير موسسه Washoe علوم عصب شناسي و پرفسور داروسازي باليني  (عصب شناسي) در مدرسه داروسازي دانشگاه نوادا در شهر رنو مي باشد. دكتر Burks مدير بخش دارو انجمن ام اس آمريكا و رئيس اتحاديه مالتيپل اسكلروزيس نيز هست او در دهه 1970 يكي از مراكز مهم ام اس در كشور را در كلورادو تاسيس نمود او همچنين از بنيان گذاران مركز كنسرسيوم ام اس – انجمن ام اس و انجمن توان بخشي اعصاب آمريكا است او عضو هيئت مديره آكادمي عصب شناسان آمريكا بوده است و عضو هيئت مشاوره دارويي انجمن ام اس آمريكاست همچنين ويراستاري چندين كتاب در خصوص ام اس  را نيز عهده دار بوده است.

 

سئوال : اخيرا تشخيص داده اند كه به ام اس مبتلا هستم و اگر چه در حال حاضر علائمي ندارم ولي دكترم ميخواهد كه دارو درماني را شروع كنم آيا لزومي دارد درمان را به اين مراحل اوليه شروع كنم حتي زماني كه علائمي را حس نمي كنم؟

 

پاسخ: درمان اوليه و زود هنگام ام اس حتي وقتي كه شما بين حمله ها هستيد و علائمي نداريد باعث كاهش شانس حملات و ناتوانيهاي بعدي است. ما متوجه شديم كه حتي زمانيكه بيمار علائمي ندارد ام اس در مغز او فعال است. هدف ما توقف فعاليت بيماري در مغز جهت كاهش شانس پيشرفت شديد علائم در مراحل بيماري است. من قويا به بيمارانم توصيه ميكنم دارو درماني را هر چه سريعتر پس از تشخيص شروع كنند.

 

سئوال : من علائم ام اس را دارم مثل افزايش مشكلات ادراك. احتمال ايجاد ساير علائم بيماري منتفي دانسته شد در صورتيكه در ام آر آي از مغزم پلاكها و ضايعات ديده شده بودند ولي نتيجه آزمايش مايع نخاع غير قطعي بود و اثري از ام اس را نشان نداد. در چنين شرايطي آيا ميتواند تشخيص بيماري ام اس تاييد شود؟

 

پاسخ : تشخيص بيماري ام اس اغلب بستگي به تعيين علائم شبيه بيماري ام اس كه از نواحي مختلف مغز ناشي ميشوند است و در زمانهاي متفاوت بررسي و آزمايش عصب شناسان همراه با ام آر آي كه مسايل غير عادي در مغز را نشان ميدهد گاها براي تشخيص بيماري كافي است البته درصورتيكه ساير بيماريها منتفي دانسته شده باشند. ضايعات ممكن در آزمايش مايع نخاع ديده نشود حتي اگر شخصي دچار بيماري ام اس باشد بنابراين براي تشخيص بيماري ام اس آزمايش مايع نخاع لزومي ندارد.

 

سئوال : من در دوران 60 سالگي هستم و بطور باليني بيماري ام اس در من تشخيص داده شد عليرغم اين واقعيت كه آزمايش ام آر آي چيزي از بيماري را نشان نداد چه نوع آزمايشهايي ديگري را پيشنهاد ميكند تا وضعيت من كاملا مشخص شود؟ (آزمايش بيماري لوپوس در من منفي بود).

 

پاسخ : با اينكه تشخيص بيماري ام اس بطور كامل بستگي به ضايعات نشان داده شده در ام آر آي ندارد ولي بيش از 90 درصد بيماراران ام اس ضايعات مغزي كه در ام آر آي نشان داده ميشود را در طول سه سال بعد از اولين علائم اشان دارند بنابر اين يك آم آر آي عادي به من اين هوشياري را ميدهد كه بطور وسيعي در جستجوي ساير علل علائم شخص باشم. برخي از بيماريهايي كه در بيماران تشخيص داده ام در حاليكه مشكوك به ام اس بوده اند عبارتند از : لوپوس- بيماري تيروئيد – ايدز – ضايعات ستون فقرات و حتي مشكلات روحي رواني. فقط دكتر شما ميداند ساير تشخيص هاي محتمل با توجه به آزمايشهاي صورت گرفته و علائم موجود كدامها هستند.

 

سئوال : بتازگي به ام اس از نوع خوش خيم مبتلا شده ام ( تشخيص داده اند) ميتوانيد اطلاعاتي را در خصوص اين نوع از ام اس در اختيارم بگذاريد؟

 

پاسخ : ويژگي ام اس خوش خيم تعداد كم حملات خفيف ميباشد كه در طول ساليان رخ ميدهد و تقريبا بعد از هر حمله بهبودي نسبي ايجاد مي شود. ام اس خوش خيم در طول زندگي شخص باعث مشكلات حاد عصبي براي بيمار نمي شود. تشخيص ام اس خوش خوش خيم مشكل است زيرا ما نمي توانيم بطور قطعي تا 15 سال يا بيشتر مطمئن باشيم كه بيماري خوش خيم است يا نه,  بعبارت ديگر بيماراني كه بنظر ميرسد ام اس از نوع خيلي خفيف دارند ميتوانند علائم بيشتري نسبت به سايرين پس از چند سال داشته باشند. بطور كلي حدود 10 درصد از بيماران ام اس داراي ام اس از نوع خوش خيم  هستند. من نسبت به بيماراني كه ام اس آنها خوش خيم ميباشد بسيار حساس هستم بطوريكه مدام از ‌آنها ميخواهم كه آزمايش ام آر آي بدهند تا روند پيشرفت بيماري را دقيقا تحت نظر داشته باشم حتي براي بيمارانيكه علائم جديدي را اظهار نميكنند. در حقيقت ام اس خوش خيم  اغلب يك تشخيص پيش از وقوع است كه سالها بعد مورد تائيد قرار ميگيرد. اگر ام اس خوش خيم را در فردي تشخيص بدهم و اگر اشتباه كرده باشم بيمار من ريسك آسيب ديدن بيشتر مغز را با درمان نكردن بيماريش متحمل خواهد شد.

نقل از مجله Motivator تابستان سال ۲۰۰۲

پيام هاي ديگران        link        یکشنبه، 19 امرداد، 1382 -

سالم ماندن : حفاظت از خود در مقابل عفونت

قبلا در مورد web cast ها در سايت Healthology.com صحبت كرده بودم موضوع اين هفته جالب بنظرم رسيد به همين جهت رونوشت آنرا برايتان ترجمه ميكنم.

 

شركت كننده مهمان : دكتر مايكل رويزن پروفسور بي هوشي و داروهاي داخلي از مركز دارويي SUNY

UPstate

 

 ضبط زنده در بيست ويكم آوريل 2003

 

گوينده: هر كس هر از گاهي مريض ميشود از يك سرما خوردگي ساده تا آنفولانزا و گاهي اوقات يك عفونت خطرناك كه ميتواند زندگي را تهديد نمايد0

 

اما يك ذره پيشگيري به كوهي از درمان مي ارزد و پيشگيري هاي ساده در زندگي روزمره مي تواند حقيقتا مفيد باشند. اولين راه پيشگيري نيز شستن دستها است0

 

مايكل رويزن: بسياري از بيماريهاي عفوني مدفوعي – دهاني هستند ( بيماريهايي كه از طريق مدفوع و بوسيله دست دادن به راحتي به ديگري منتقل ميشوند) و يا از طريق دست زدن به غذا و خوردن آن غذا باعث آلوده كردن فرد ميشوند0

بنابراين شستشوي خوب دستها بسيار مهم است بخصوص قبل از آماده كردن غذا يا قبل از خوردن غذا. زمان ديگر براي شستشوي دستها وقتي است كه با مردم دست ميدهيم چه ممكن است فردي كه با او دست ميدهيم دستهايش آلوده باشد سرايت آلودگي از طريق دستها از شايع ترين انواع سرايت آلودگي از فرد به فرد ديگر است ما اغلب فكر ميكنيم بوسيدن بيشتر باعث سرايت آلودگي است درحاليكه اينطور نيست بلكه دست دادن عامل عمده در سرايت آلودگي است0 لذا بعد از دست دادن بخصوص اگر فردي كه با او دست ميدهيد صرفه يا عطسه ميكند شستشوي دستهاست0

 

گوينده: چيزي كه ميخوريد گاهي اوقات ميتواند به شما صدمه بزند در صورتيكه اين مواد آلوده فاسد يا ناپخته باشند0 بسيار مهم است در زمان آماده كردن غذا به اين نكات توجه شود تا احتمال آلودگي را كاهش دهيم. تفكر دوباره در مورد چگونگي تميز كردن مواد غذايي باعث جلوگيري از گسترش ميكروب ميشود. تميز نگاه داشتن سطوح خيلي خوب است ولي بهتر اين است كه سطوح را ضد عفوني كنيم.

 

مايكل رويزن : اسفنجها محل مناسبي براي رشد باكتريها هستند بنا براين اسفج ها پس از استفاده بايد دور ريخته شوند يا اگر براي يك بار استفاده كرديد آنرا در ظرف محتواي مواد ضد عفوني قرار دهيد.

 

گوينده : و براي برخورد با آنفولانزاي فصلي آمپول ضد آنفولانزا مفيد مي باشد.

 

مايكل رويزن : آمپولهاي پيشگيري از آنفولانزا 40 تا 90 درصد مفيد و موثر هستند. افرادي كه داراي مقاومت بيشتري هستند يعني افراد بين 20 تا 60 سال و در سلامتي ايده آلي قرار دارند داراي بيشترين حفاظت هستند اما براي افراد مثلا 85 سال استفاده از داروي ضد آنفولانزا فقط تا 40 درصد موفقيت آميز بوده است همچنين براي افراد خيلي جوان باز استفاده از اين دارو توام با موفقيت چنداني نبوده است.

 

گوينده : به روز بودن در زمان كودكي و بلوغ در مورد مصونيت ها بسيار مهم است0

 

ميكل رويزن : چيزهايي كه زياد رخ ميدهند ديفتري – كزاز و ديگري كه همه به آن دچار ميشويم آنفولانزاست كه اغلب سالانه است  و سپس واكسيناسيون در هر ده سال براي عفونت پنوموكوك.

 

گوينده : البته هيچ كس دو بار در معرض برخي عفونت ها قرار نمي گيرد اما آگاه بودن از اين مسائل ساده ما را بسوي يك زندگي سالم رهنمون كرده و شانس آلوده شدن به عفونتها را كاهش ميدهد.

 

مايكل رويزن : شانس ما براي دور ماندن از تمام بيماريهاي عفوني چقدر است؟ عملا هيچ . آيا راهي براي پيشگيري وجود دارد؟ مطمئن نيستيم اما بوضوح افرادسالمتر كمتر سرما ميخورند تا افرادي كه در سلامتي كمتري قرار دارند يا تحت استرس و فشار زندگي ميكنند0

 

 

پيام هاي ديگران        link        سه‌شنبه، 7 امرداد، 1382 -

دارو درمانی مثانه بيش از حد پر كار

آكسي بوتينين

 

آكسي بوتينين به كاهش گرفتگي عضله ها و اضطرار در ادرار كمك ميكند. آكسي بوتينين باعث خشكي دهان مي شود زيرا پيامهاي كنترل ادرار غدد بزاق را نيز تحت تاثير قرار مي دهند يعني اينكه با استفاده از اين دارو ممكن است ساير علائم ام اس بدتر شوند به همين جهت برخي بيماران راههاي ديگر درمان را ترجيح ميدهند.

 

آكسي بوتينين  extended release(آرام رهش)

اين نوع آكسي بوتينين نسبتا جديد بوده و در برخي كشورها يافت نمي شود. اين دارو را بايد روزي يك بار استفاده نمود از آنجايي كه دارو طوري طراحي شده كه بمرور و با يك نرخ كنترل شده اي جذب ميشود0  در برخي از كشورها نيز برچسب پوستي وجود دارد كه اثر جانبي كمتري دارد ( از اين برچسب ها در ايران براي برخي داروها استفاده ميشود)

 

Tolterodine

از اين دارو براي درمان گرفتگي عضله مثانه كه باعث تكرر ادرار يا بي اختياري اورژانسي ناشي از اضطرار مي شود  استفاده ميگردد. نحوه كاركرد دارو به اين شكل است كه باعث كاهش انقباض عضله مثانه مي شود.   Tolterodine نسبت به آكسي بوتينين آثار جانبي كمتري دارد اما از آكسي بوتينين گران تر است. بيماران در استفاده از اين دارو بايد دقت زيادي داشته باشند و دقيقا همان مقداري كه دكتر دستورداده مصرف نمايند زيرا مصرف زيادتر آن آثار معكوس دارد شكل extended release (آرام رهش ) آن نيز موجود است.

 

Trospium chloride  اين دارو درواقع جيگزيني براي داروي آكسي بوتينين در افرادي است كه تاثيرات جانبي آكسي بوتينين را نتوانسته اند تحمل كنند0

 

Propiverine جايگزيني ديگر براي آكسي بوتينين است0

 

Imipramine   اين دارو عمدتا براي درمان افسردگي بكار ميرود اگر چه استفاده اصلي آن در ام اس درمان علائم مثانه است كه شامل تكرر و بي اختياري اورژانسي ( اين حالت زماني است كه بيمار حس ميكند بايد به فوريت به دستشويي برود ولي قبل از رسيدن به دستشويي دچار بي اختياري ميشود) است ضمن اينكه گاها براي درمان درد در بيماران ام اس نيز از اين دارو استفاده ميشود0 گاهي اوقات اين دارو را همراه با آكسي بوتينين تجويز ميكنند. در صورتي كه قبل از خواب از اين دارو استفاده شود ميتواند به كاهش مشكل بيخوابي كمك كند.

 

Desmopressin  دسموپرسين هورموني است كه بصورت اسپري بيني استفاده ميشود. اين هورمون باعث كاهش توليد  ادرار بوسيله كليه ها و درنتيجه كاهش تكرر ادرار ميشود. اين دارو بايد حتما در يخچال نگهداري شود و از يخ زدن آن نيز بايد جلو گيري شود. دسموپرسين ميتواند باعث افزايش فشار خون شود و نبايد مورد استفاده بيماران قلبي و آنهاييكه فشار خون بالا دارند قرار گيرد.

 

همواره متخصص درمان خود را در جريان داروهائيكه مصرف ميكنيد قرار دهيد زيرا انواع داروها ميتوانند نسبت به هم واكنش ايجاد كنند. از آنجائيكه تشخيص بين برخي آثار جانبي داروها و علائم معمول ام اس مشكل است متخصص درمان را در صورت بروز تغيير ناگهاني در احوال خود پس از شروع درمان بوسيله دارويي خاص در جريان قرار دهيد0

نقل از مجله ام اس در كانون نشريه بنياد بين المللی ام اس شماره ۲ صفحه نهم

پيام هاي ديگران        link        یکشنبه، 22 تیر، 1382 -

مسير پيوسته

بدون آنكه بي پروا بشويم, آزاد باشيم , بدون آنكه ساده بشويم بخشنده باشيم,  بدون آنكه خود پسند بشويم باهوش باشيم, بدون آنكه مغرور بشويم خوشحال باشيم, بدون آنكه گردن كلفت بشويم قوي باشيم, بدون آنكه مغرور شويم اعتماد بنفس داشته باشيم0

 

متفكرانه ملاحظه كنيم ولي نگذاريم كه جزئيات بي ارزش ما را از اقدام كردن منع كند در عين حال كه دقت مي كنيم شجاع باشيم0

 

تا حدي برويم كه از مرز احترام نگذريم, موفق باشيم ولي نه تا حدي كه مشغله ذهني نا اميدانه اي داشته باشيم حتي بهترين چيزها را اگر بيش از حد داشته باشيم مي توانند به بار اضافي تبديل شوند0

 

اگر نتوانيم به زمين برگرديم پرواز كردن ارزش كمي دارد, بدويم و سپس استراحت كنيم, اوج بگيريم ولي به زمين برگرديم تا قدرت صعود خود را بيشتر كنيم0

 

انرژي ما در صورتي كه پيرامون اهداف ما مهار شده باشد مي تواند ما را به مكانهاي جديدتري ببرد بطرف موارد خوب و شاد برويم ولي نگذاريم آنها بر ما تسلط داشته باشند يك مسير پيوسته را ادامه دهيم و از كليت زنده بودن لذت ببريم0

 

هنگامي كه از جاده بيرون افتاده ايم فايده اي ندارد كه خود را بخاطر آن سرزنش كنيم بايد از مكاني كه در آنجا هستيم بيشترين استفاده را ببريم0

 

اگر انحراف كننده اي به حدي فشار آورد كه عليرغم تعهد ما براي متمركز ماندن, توجه ما را به خود جلب كند, آن مي تواند دليل بر اين باشد كه احتمالا پيامي براي گفتن دارد0

 

موفقيت يعني بهترين بهره برداري از فرصتي كه در دست داريم. بيشتر اوقات مكاني كه در آنجا قرار داريم دقيقا جايي نيست كه قرار بود آنجا باشيم بهر حال بهتر است كه از وضعيت بهترين استفاده را ببريم0

 

نقل از شادزي

پيام هاي ديگران        link        جمعه، 20 تیر، 1382 -

مشكلات مثانه در ام اس 2

نقل از مجله MS in focus صفحات هفتم و هشتم
ستون فقرات نقش مركزي در اختلال مثانه در ام اس ايفا ميكند وقتي ام اس ميلين را از بين ميبرد پيام هاي بين مغز و آن بخش از ستون فقرات كه كار كنترل مثانه را بعهده دارد مخدوش ميشود كه نتيجه آن مشكلات مثانه است.
نواحي سيستم مركزي اعصاب كه كار كنترل سيستم ادرار را بعهده دارد در بخش پايين ستون فقرات قرار دارد. پيامها بين مغز و سيستم ادرار در طول اعصابي كه در ساختار ستون فقرات وجود دارند منتقل ميشود. در يك سيستم ادرار با عملكرد عادي مغز پيامي را دريافت ميكند كه مثانه پر است زماني كه وضعيت اجتماعي مناسب باشد مغز به اين حس بوسيله ارسال پيام متقابل به ستون فقرات قسمتي كه كار كنترل مثانه را عهده دار است پاسخ ميدهد پيام به عضله هاي ديوار مثانه (detrusor ) ميگويد منبسط شوند كه بلافاصله در خروجي ادرار بنام sphincter اينكار انجام ميشود اين همكاري بين مغز و عضله باعث تخليه ادرار ميشود.
همانطور كه گفته شد ستون فقرات نقش اساسي در برقراري ارتباط بين مغز و سيستم ادرار دارد.
عمدتا دو نوع اختلال در عملكرد سيستم ادرار در بيماران ام اس وجود دارد يكي عدم توانايي نگهداري ادرار و ديگري تخليه نشدن ادرار. مشخص نيست چرا برخي از بيماران به يك نوع و ديگر بيماران به نوع ديگر اختلال در ادرار دچار ميشوند حتي برخي از بيماران به تركيبي از دو نوع اختلال ياد شده دچار ميشوند.
اشكال در تخليه ادرار زماني رخ ميدهد كه يك انقطاع (قطع شدگي) درمسير انتقال پيام مغز رخ ميدهد كه منجر به بي اختياري در انقباض عضله ديوار مثانه ميشود كه به آن فعاليت بيش از حد مثانه گفته ميشود كه در اثر آن بيمار مدام حس ميكند به دستشويي رفتن نياز دارد در صورتيكه اين وضعيت شديد باشد بيمار ممكن است دچار بي اختياري ادرار – نشت ادرار بدون اينكه اراده اي در انقباظ عضله هاي detrusor ها براي كنترل ادرار داشته باشد ميشود.

"سندرا" خواننده معروف و دوست داشتني آمريكايي تبار ميگويد : من مشكل مثانه دارم كه ديوانه ام كرده. روزهايي بوده اند كه به اين دليل هرگز از منزل خارج نشدم اما حالا با درمان مناسب (استفاده از داروهاي مناسب) مشكلم حل شده.

مشكل ديگر اختلال در سيستم ادرار مربوط به تخليه كم يا ناكامل مثانه است. در اين حالت بجاي هم آهنگي در كار بين عضله هاي مهم مثانه – sphincter (خروجي مثانه) وقتي كه detrusor (ديواره مثانه ) منبسط ميشود آزاد نميشود بنابر اين ادار به سختي جريان پيدا ميكند و باعث عدم تخليه كامل مثانه ميشود. ادرار باقي مانده در مثانه را "حجم مانده" مي نامند كه ميتواند باعث تحريك انقباض بيشتر مثانه شود. بيماران ام اس كه به اين نوع مشكل مثانه دچار هستند از اين شكايت ميكنند كه ادرارشان بطور كامل تخليه نمي شود برخي هم چيزي حس نمي كنند ولي ادرار در مثانه اشان باقي مانده است 0 "حجم ادرار مانده" با انجام يك آزمايش ساده ميتواند مورد تائيد قرار گيرد. انجام اين آزمايش از آنجايي مهم است كه ادرار باقي مانده ميتواند منجر به ايجاد عفونت و درنتيجه گرفتاريهاي بيشتر مثل بدتر شدن تكرر و اضطرار در بيماران شود0
بررسي كامل وضعيت مثانه بيمار بوسيله پزشك مجرب و همكاري بيمار مبتلا به ام اس ميتواند كليد موفقيت در غلبه بر اين مشكل باشد.

مديريت مشكلات مثانه از طريق دارو درماني

مديريت مشكلات مثانه در ام اس مشتمل بر دو مفهوم كليدي است : اول استفاده از سوند تميز بطور مرتب براي تخليه كامل ادرار. دوم دارو درماني براي مثانه هاي بيش از حد فعال كه قادر به نگهداري ادرار نبوده و اضرار و تكرر ادرار را موجب ميشوند0

پيام هاي ديگران        link        دوشنبه، 16 تیر، 1382 -

مشكلات مثانه و ام اس


بيش از 90 درصد بيماران مبتلا به ام اس با اختلال در عملكرد مثانه در دوره اي از بيماريشان مواجه اند. اين علائم ممكن است بوجود آمده و از بين بروند اما نبايد بهرحال ناديده انگاشته شوند زيرا ميتوانند بدتر شوند0
علائم مثانه كه ميتواند در مراحل اوليه بيماري يا در هر زمان ديگري در طول دوره بيماري رخ دهد باعث اختلال در فعاليتهاي حياتي مثل توانايي اجتماعي بودن– اشتغال در خارج از منزل و فعاليت جنسي بيمار شود0 بيماري شديد و بستري شدن در بيمارستان پس از مديريت نامناسب علائم مثانه رخ ميدهد. اگر چه اخبار خوب اين است كه كاهش زيادي در بيماري ناشي از مثانه بوجود آمده است كه مديون تشخيص بموقع بيماري و معيارهاي كنترل بيماري هستيم. علائم اختلال در كاركرد مثانه و مشكلات حادي كه از پس آن بوجود مي آيد ميتواند بدون سختي زياد برطرف و پيشگيري شود. دو نوع اختلال در عملكرد مثانه در بيماران مبتلا به ام اس بوجود مي آيد. علائم فوريت (نياز شديد) – تكرر – بيداري هاي مداوم شبانه براي ادرار و بي اختياري در هر دو نوع اختلال مثانه رخ ميدهد. تحقيقات نشان ميدهد كه از روي علائم نمي توان به نوع اختلال در مثانه پي برد. انجام آزمايش براي انتخاب نوع درمان مناسب براي بيمار ضروري است.
يك عصب شناس – اورولوژيست – پرستار ميتواند مشكلات مثانه در ام اس را تشخيص دهد اينكه كدام متخصص درمان عمل تشخيص را انجام ميدهد بستگي دارد به سازماندهي مراكز درماني در آن كشور خاص و سيستم آموزشي درماني در آن كشور0
اغلب بيمارا ام اس درگير با مشكلات مثانه ميتوانند از تكنيك هاي مديريت مشكلات مثانه بهره فراوان ببرند. متخصصين درمان رويكردهاي مناسب براي هر بيمار را براي مبارزه با نوع اختلال متناسب با نياز فرد در اختيار او قرار ميدهند اختلال در نگهداري ادرار يا اختلال در تخليه ادرار. اين استراتژيها شامل دارو درماني تا سوند زدن ميشود كه پس از مشورت با بيماران موثر بودن آنها مورد تاييد قرار گرفته است. اغلب رويكردهاي غير تهاجمي مثل آنچه گفته شد ( سونداژ- دارو درماني) براي بيماران با مشكلات حاد مثانه موثر نبوده در اين موارد متخصصين ممكن است مداوا بوسيله جراحي را پيشنهاد كنند كه البته در بيماري ام اس نادر است.
مشكلات مثانه كاملا براي بيمار آزار دهنده هستند علائم مثانه در ام اس ميتواند موجب بوجود آمدن مشكلات ديگري شود همچنين اين مشكلات ميتواند منجر به جمع گريزي فرد بيمار شود يا در صورت شاغل بودن بيمار باعث بازنشستگي پيش از موعد او شود ضمن اينكه باعث كاهش اتكا بنفس او ميشود. تشخيص - درمان - پيگيري مداوم از موارد اساسي و عمده اي هستند كه بيمار براي كنترل وضعيت خودش بايد انجام دهد. رابطه بيمار – متخصص درمان بصورت يك تيم كاري نيز از جمله موارد حياتي در مديريت موفق مشكلات مثانه در ام اس است.
عامل كليدي , شناخت ميزان حاد بودن مشكل , دانش آزمون مناسب (آزمايشهاي دقيق ) و درمانها – باور واقع بينانه در رهايي از علائم و كار گروهي بيمار و مسئول درمان او در تمام مراحل درمان ميباشد0

پيام هاي ديگران        link        شنبه، 14 تیر، 1382 -

دارو شناسي درمان خستگي

نوشته Elizabeth McDonald, رئيس بخش دارويي انجمن ام اس ويكتوريا – استراليا

خستگي و ام اس

بيماران مبتلا به ام اس از خستگي يا بي رمقي بعنوان يك از شايعترين و ناتوان كننده ترين علائم بيماريشان ياد ميكنند مطالعات نشان ميدهند حدود 95 درصد بيماران با اين نوع خستگي درگير هستند. خستگي در ام اس همچنين به سست بودن نيز مشهور است و اينگونه تعريف ميشود : فقدان انرژي فيزكي يا ذهني فرد كه منجر به توقف فعاليتهاي بيمار ميشود. اين خستگي ناشي از نوع ام اس ، شدت بيماري يا دوره بيماري نيست و مكانيسم آن هنوز كاملا روشن نشده است0

در اين گفتار درمان اوليه خستگي ناشي از ام اس مورد نظر مي باشد. مطالعات اخير نقش قطعي استفاده از دارو در درمان خستگي اوليه ام اس بوسيله تغييرات شيميايي مغز را تقويت كردند. داروهاي جديدتر تمركز خود را روي هوشياري متمركز نموده اند تا تحريك سيستم مركزي اعصاب.

آمانتادين Amantadine

آمانتادين يك داروي ضد ويروسي است و از سال 1980 ميلادي براي درمان خستگي در بيماران ام اس مورد استفاده قرار گرفته است نحوه عمل اين دارو در كاهش خستگي ناشناخته است. اين دارو بعنوان اولين رويكرد برخورد با خستگي مطرح بوده و براي خستگي خفيف توصيه ميشود. در مطالعات آمانتادين نشان داده است كه حدودا براي يك سوم بيماران ام اس توانسته مفيد باشد. اثر بخشي اين دارو اغلب بعد از يك هفته استفاده از آن ديده ميشود0 آمانتادين نسبتا كم ضرر بوده و بوسيله بيماران خوب تحمل ميشود ضمن اينكه ارزان نيز هست. آثار جانبي آن نيز اغلب خفيف بوده و شامل رويا ديدن – توهم – فعاليت زياده از حد و تهوع مي باشد.

مودافيلن Modafinal

مودافيلن ارتقا دهنده هوشياري است كه در درمان خواب آلودگي مفرط روزانه بكار رفته است. مطالعات اخير سودمندي اين دارو را در كاهش خستگي ام اس در دو سوم بيماران طي دو هفته نشان داده است. استفاده از اين دارو براي آنهائيكه با خستگي شديد و نسبتا شديد و ملايم ام اس مواجه اند و همچنين آنهائيكه از آمانتادين نتيجه نگرفته اند توصيه ميشود. مودافيلن كم ضرر بوده و خوب تحمل ميشود آثار جانبي آن نيز ميتواند سر درد – تهوع و ضعف در دوزهاي بالا باشد.

پمولين Pemoline

پمولين يك داروي تحريك كننده سيستم اعصاب مركزي است و براي درمان خستگي ام اس بكار گرفته شده است اما مطالعات سودمندي مشخصي را در مقياسهاي ارزيابي خستگي نشان نداده اند. پمولين به سختي بوسيله 25 درصد بيماران تحمل شد و دوز بالاي آن منجر به ايجاد آسيب به كبد ميشود. در صورت استفاده از اين دارو ضمن اينكه مداوما بايد تحت نظر باشيد آزمايش خون مداوم نيز لازم است. اين دارو بعنوان اولين رويكرد درمان دارويي خستگي ام اس توصيه نمي شود.

ساير داروها

آمينوپرايدين ها ( aminopyridine-4 و aminopyridine-3,4 ) داروهايي هستند كه محققان روي آنها در حال مطالعه اند.

نقل از مجله MS in focus شماره اول صفحه ۱۷

پيام هاي ديگران        link        سه‌شنبه، 20 خرداد، 1382 -

فيزيوتراپي : رويكردي مشاركتي

نوشته : Jenny Freeman سخنران موسسه بهداشت دانشگاه Plymouth و سخنران افتخاري انستيتو عصب شناسي لندن – انگلستان

بي رمقي و ام اس

بر اساس مجموعه تحيقات و شواهد علمي بمرور جمع شده فيزيوتراپي ميتواند براي بيماران ام اس مفيد باشد. همچنين فيزيوتراپي بعنوان جزئي از يك رويكرد كلي براي كمك در كنترل علائم ام اس مانند بي رمقي (fatigue) پيشنهاد شده است.

اگر چه فيزيوتراپي دامنه هاي وسيع و رويكردهاي بسياري داشته و ما تنها در شروع بررسي اين نكته هستيم كه كدام دامنه و رويكرد براي بيماران ام اس بهترين است.

شواهد اينگونه نشان ميدهند كه برخي زمينه هاي فيزيوتراپي مانند تمرينهاي قدرتي و تمرينهاي هوازي منجر به افزايش توانايي در راه رفتن , ايستادن و در واقع كاهش خستگي و بي رمقي ميشوند. اما اين واقعيت نيز وجود دارد كه بيماران ام اس تفاوت زيادي با هم داشته و از نظر زمان ابتلا و شدت پيشرفت بيماري نيز با هم متفاوت هستند. چنين امري دلالت بر اين مهم دارد كه يك تمرين خاص را نمي توان براي همه توصيه نمود چون ممكن است براي برخي مفيد نباشد.
بنابراين مهم است كه انجام تمرينها زير نظر يك فيزيوتراپ و با مشاركت ساير مراقبين بهداشت صورت گيرد تا هركس متناسب با وضعيتي كه دارد به انجام تمرينها پرداخته و در طول زمان به وضعيت جسمي بهتري دست يابد براي دستيابي به هدف فوق و دستيابي به بهترين روش تاثير گذار روي سلامتي شخص تبادل اطلاعات , مشورت و همكاري صريح لازم است.
رويكرد درماني خاص با توجه به منابع موجود بين درمانگرها . تجربه درمانگر , رجحان شخصي درمانگر و بيمار , متفاوت است. درمان به اشكال مختلف مي تواند پيشنهاد شود چه براي بيماران بستري چه براي بيماران سرپايي و چه تمرينهاي جمعي. چنين انعطاف پذيريي بسيار ضروري است زيرا هر بيمار خاص و يكه است (كمتر دو بيمار كاملا مشابه وجود دارند) و نيازهايشان نيز همواره در حال تغيير مي باشد.

انجام فيزيوتراپي بايستي بصورت پيوسته و بلند مدت باشد تا بهترين نتيجه را براي بيمار در بر داشته باشد, در غير اين صورت نتيجه مورد نظر حاصل نخواهد شد. خود درماني مداوم و موثر بخشي حياتي در رويكرد به فيزيوتراپي جهت به حداقل رساندن علائم بيماري محسوب ميشود علائمي مانند گرفتگي عضله ها - بي رمقي – ضعف و درد. چنين امري مستلزم درك ماهيت علائم بيماري و منطقي است كه در رويكرد مديريتي ما وجود دارد تا توانايي بكاربردن ره يافت و شيوه هاي مناسب را داشته باشيم0 چنين دانشي نه تنها شخص را قادر به كنترل بهتر علائم بيماريش ميكند بلكه باعث ميگردد تا او شناخت كافي از توانايي خودش بدست آورد. آموزش نقش كليدي در فيزيوتراپي دارد0

در ارتباط با اين رويكرد آنچه مهم است اين است كه فيزيوتراپي نبايد حاكم بر زندگي فرد باشد بلكه بايستي جزئي از زندگي او گردد به اين شكل كه :

- در وضعيتهايي قرار گرفته كه در آنها احساس راحتي كرده و هم ترازي عضله ها و مفاصل وجود داشته باشد مثل وقتي كه روي رختخواب دراز كشيده ايد يا روي صندلي نشسته ايد.

- بكار بردن الگوهاي حركتي كه باعث ايجاد عدم تقارن نشود يا باعث افزايش سفتي و گرفتگي عضله ها نگردد.

- مشاركت در انجام تمرينهاي هوازي

- استفاده صحيح از تجهيزات

اهداف اوليه فيزيوتراپي عبارتند از:

- تشخيص جامع نيازهاي فيزيكي , تمركز روي وضعيت و حركت
- تسهيل انجام وظايف بطور مستقل
- ارائه مجموعه آموزشهايي در ارتباط با موضوعهاي: تمرينهاي هوازي – حركت و انجام امور و چگونگي حركت بگونه اي كه كمتر بيمار دچار سقوط شود.
- جلوگيري از بغرنج تر شدن وضعيت بيمار مانند در تنگا و فشار قرار گرفتن , كوتاه شدن عضله ها و تاندون بافتها.
- دست يابي به بهترين وضعيت تندرستي فيزيكي – عمومي

"نقل شده" كلمه اي است كه فيزيوتراپها اغلب براي توصيف بهبود بدست آمده و دائمي شده در يكنفر بكار مي برند , آنها با اندازه گيري تغييرات نسبت به سنجش ميزان پيشرفت بيمار در طول زمان اقدام ميكنند , چنين سنجشي در نواحي كيفيت راه رفتن , سطح تندرستي, دامنه حركات و مقدار انجام وظايف بطور مستقل صورت ميگيرد. در صورتيكه وضعيت بيمار بطرف بدتر شده باشد فيزيوتراپها ميتوانند مشخص كنند كه اين بدتر شدن ناشي از عوامل عصبي است يا ساير عوامل است.

چنين تشخيصي ضروري است زيرا محدوديت در منابع مراقبت بهداشتي به اين معني است كه تمرينهاي مداوم بلند مدت به دشواري ميتواند مفيد باشد در صورتيكه تغييرات مثبت بوقوع نپيوندد يا اگر پس از مدتي بهبود مورد نظر حاصل نگردد.
لذا خود درماني مداوم بوسيله مشاركت با فيزيوتراپ بنياد اساسي موفقيت در رهيافت درمان با فيزيوتراپي است.

نقل از مجله MS in focus شماره 1 سال 2003

پيام هاي ديگران        link        سه‌شنبه، 13 خرداد، 1382 -

طب سوزني و ام اس ---- اثر بخشي آنتي اكسيدانتها

طب سوزني ميتواند به مشكلات مربوط به ادرار در بيماران ام اس كمك كند

استفاده از طب سوزني براي بيماريهاي مختلف مورد آزمون قرار گرفته است اما مطالعات كمي در خصوص بيماري ام اس و طب سوزني صورت گرفته است. در همين رابطه و براي ارتقا دانش و آگاهي مان از اثر طب سوزني و ام اس مطالعه اي روي مشكل ادرار در بيماران ام اس و استفاده از طب سوزني براي درمان آن صورت گرفت: در اين مطالعه چهل و يك بيمار ام اس از انواع عود كننده و پيشرفته انتخاب و به چهار گروه تقسيم شدند گروه اول هيچ نوع درماني دريافت نكردند گروه دوم داروهاي رايج مربوط به كنترل مثانه را دريافت نمودند گروه سوم روي آنها طب سوزني انجام شد گروه چهارم نيز هم طب سوزني و هم داروهاي رايج كنترل مثانه را دريافت كردند0
آ‌زمايش به اين ترتيب بود كه پس از هر بار ادرار مقدار ادرار باقيمانده در مثانه اندازه گيري ميشد.

نتيجه اينكه گروه دوم ( آنهائيكه از درمانهاي داروئي رايج استفاده ميكردند) و گروه سوم (آنهائيكه از طب سوزني استفاده ميكردند) بهترين نتيجه را بدست آوردند. اين مطالعه همچنين بطور مقدماتي شواهدي را ارائه داد كه طب سوزني ميتواند در درمان مشكلات مربوط به مثانه مفيد باشد ضمن اينكه نشان داد داروهاي مرسوم و رايج همراه با طب سوزني در اين مورد ميتوانند بدون مشكل بكار برده شود.

براي كسب اطلاعات بيشتر در مورد ام اس و طب سوزني از سايت Rocky Mountain MS در www.ms-cam.org بازديد بفرمائيد0

رژيم غذايي ANTIOXIDANT براي ام اس موثر و مفيد است
سابقا گزارشي در خصوص يك رژيم غذايي مكمل آنتي اكسيدانت از مركزي بهداشت علمي اورگن يعني اسيد آلفا- لپپوئيك منتشر شده بود كه اين اسيد مانع يا در واقع باعث فرونشاندن حمله سيستم ايمني و رفتار معتدل سيستم ايمني ميشود البته اين آزمايش روي موشها انجام شده بود موشهايي كه به آنها اسيد آلفا-ليپوئيك تزريق شده بود بهبودي در ام اس آنها مشاهده شده بود. گفتني است اين ماده وقتي بصورت خوراكي به موشها داده شد اثري را كه بوسيله تزريق داشت نشان نداده بود يعني بصورت خوراكي كمتر جذب ميگردد. تحقيقات بيشتر در نشست آكادمي نورولوژيستها در آمريكا ارائه گرديد كه حاكي از موثر بودن انواع اشكال اسيد آلفا- ليپوئيك روي مدل حيواني ام اس است تحقيقات بيشتر و پيشرفته تر روي مدل انساني ام اس در مرحله برنامه ريزي است0

پيام هاي ديگران        link        شنبه، 10 خرداد، 1382 -

داروهاي رايج در بيماري ام اس

داروهاي نام برده شده در زير داروهاي رايجي است كه براي تخفيف بيماري ام اس در دنيا بكار ميرود اينكه كدام دارو براي چه كساني مناسب است بطور كامل در حيطه نظر پزشك متخصص معالج شماست لذا قصد من از ترجمه اين متن كه از سايت انجمن ام اس آمريكا دريافت كردم آشنا كردن بيماران با انواع اين داروها و افزايش آگاهي و دانش آنهاست نهايتا اينكه به هيچ وجه اينكار جنبه تبليغاتي نداشته و منظور توصيه هيچ دارويي نيست0

نوانترون

نوانترون دارويي است كه براي درمان ام اس پيشرونده (حاد) ثانويه – عود كننده پيشرونده - يا ام اس عود كننده فروكش كننده كه به مرور بدتر ميشود. بكار ميرود 0 اين دارو براي درمان ام اس پيشرونده اوليه بكار برده نمي شود. اشخاصي كه از نوانترون استفاده ميكنند عود بيماري كمتري را خواهند داشت و بمدت بيشتري ميتوانند تحرك داشته باشند0
نوانترون بوسيله سرم در رگ دست تزريق ميشود و هر سه ماه يكبار تزريق صورت ميگيرد براي مدت دو تا سه سال يعني 8 تا 12 دوز اگر چه با توجه به وضعيت بيمار تعداد دوزها ميتواند تغيير كند0
عمده تاثيرات جانبي نوانترون شديد نيستند و بطور عادي بوسيله پزشك درمان ميشوند , شايع ترين تاثير جانبي نوانترون در بيماران ام اس تهوع – نازكي مو – از دست دادن دوره هاي قاعده گي – عفونت ادرار و زخم دهان مي باشد . تهوع اغلب شديد نبوده و ظرف 24 ساعت نيز برطرف مي شود. تعداد كمي از بيماران مورد معالجه قرار گرفته با نوانترون دچار مشكلات قلبي شدند . در صورتي كه در نفس كشيدن دچار مشكل هستيد – پاها و زانوهايتان دچار تورم شده اند يا ضربان قلبتان نامرتب و شديد شده است به پزشكتان مراجعه كنيد. اين مشكلات بيشتر در افرادي روي ميدهد كه بيش از 12 دوز از نوانترون را مصرف كرده اند ( اغلب بيش از 140 mg / m2 )
نوانترون باعث ميشود تعداد سلولهاي گلوبول سفيد كاهش يابد كه خطر ابتلا به عفونت را در بيماران افزايش ميدهد. البته بيشترين ميزان ريسك مربوط به اولين ماه تزريق مي باشد بعلاوه نوانترون منجر به كاهش پلاكت بيمار ميشود كه خطر خون ريزي را افزايش ميدهد0

تحت شرايط زير بفوريت با پزشك خود تماس بگيريد:
در صورتي كه پس از تزريق دچار طب شديد
در صورتي كه دچار سرما و خنكي بيش از حد شديد
در صورتيكه احساس گلو درد - سرفه – درد همراه ادرار – ادرار زياد ( بيش از هميشه ) يا در صورت مشاهده خون ريزي غير عادي يا كبود شدگي غير عادي.
نوانترون به رنگ آبي تيره است بنا براين ممكن است رنگ ادرار شما را براي چند روز پس از تزريق تغيير دهد همچنين سفيدي چشم نيز ممكن است براي چند روز متمايل به رنگ آبي شود0
آونكس
آونكس نوعي اينترفرون بتا مي باشد. اينترفرونها پروتئيني هستند كه بطور طبيعي در بدن توليد ميشوند تا با عفونتهاي ويروسي در بدن مبارزه كنند ضمنا به تنظيم سيستم ايمني كمك ميكنند. آونكس از گروه مشابه اسيد آمينه است كه, مشابه بلوكهاي پروتئين ساخته شده بوسيله بدن هستند. تصور ميشود ام اس بيماريي است كه در آن سيستم ايمني بدن عليه ميلين (عايق پوشاننده فيبرهاي عصب) واكنش نشان ميدهد و آنرا تخريب ميكند. اعتقاد بر اين است كه آونكس واكنش سيستم ايمني بدن را تنظيم كرده باعث كاهش حمله عليه ميلين ميشود0
با آونكس داروي بيشتري وارد جريان خون ميشود و بمدت طولاني تري نيز باقي مي ماند زيرا اين دارو در عضله تزريق ميگردد. اين يكي از دلايلي است كه باعث شده تا اين دارو هفته اي يكبار تزريق شود. ساير درمانها براي ام اس بصورت تزريق زير پوستي هستند و بايستي روزانه يا يكروز در ميان تزريق شوند. برخلاف تزريقهاي زير پوستي تزريقهاي عضلاني بندرت منجر به ناراحتي و واكنش هاي ناخوشايند مي شوند. مزيت ديگر آونكس اين است كه تمام آنچه را كه براي تزريق نياز داريد در يك بسته در اختيار شما قرار ميدهند.

بيشتر افراد مي توانند خود را با اين دارو تطبيق دهند اما مشابه تمام داروهاي مربوط به ام اس , اين دارو نيز تاثير جانبي دارد كه شايعترين آن حالت شبيه به سرماخوردگي – درد عضلاني – طب و لرز است البته برخي آثار ديگر نيز ديده شده است كه از لحاظ آماري با گروه كنترل تفاوتي ندارند سر درد (آونكس 67% - داروي خنثي 57%) درد (آونكس 24% - داروي خنثي 20%) ضعف عضلات (آونكس 21% - داروي خنثي 13%) اين علائم غالبا بعد از يكروز از ميان ميروند. راههاي زيادي براي كنترل علائم حالت سرماخوردگي وجود دارد مانند خوردن انواع مسكن چند ساعت قبل و بعد از تزريق0

براي افراد مبتلا به افسردگي و اختلالات ناگهاني در استفاده از آونكس دقت زيادي بايد صورت گيرد. آونكس نبايد بوسيله زنان باردار استفاده شود. افراد مبتلا به بيماري قلبي بعد از استفاده از آونكس همواره بايد تحت نظر باشند. در طي درمان با آونكس آزمايشهاي شيميايي خون و هماتولوژي بطور مرتب پيشنهاد ميشود.

بتاسرون

بتاسرون (اينترفرون بتا – 1 ب ) ساخته شده از پروتئين خشك , استريل و تصفيه شده , بوسيله تكنيكهاي نوتركيب DNA ايجاد و براي تزريق آماده شده است. اينترفرون بتا-1 ب بوسيله تخمير باكتري يايي Escherichia coil كه داراي خصوصيت ژنتيكي پلاسمين مهندسي شده و حاوي ژن انساني interferon beta ser17 است. ژن محلي از فيبروبلاست انساني بدست آمده و بگونه اي اصلاح شده تا جايگزين اسيد امينه طبيعي براي پس ماند سيستئين در position 17 شود. اينترفرون بتا 1 b يك پروتئين كاملا تصفيه شده است كه 165 واحد اسيد آمينه داشته با وزن مولوكولي تقريبي 18500 دالتون. و شامل زنجيره كربوهيدراتها كه بطور طبيعي در مواد يافت ميشود نيست.

بتاسرون براي استفاده بيماراني كه زمين گير نيستند مناسب است بيماران ام اس از نوع عود كننده فروكش يابنده جهت كاهش تعداد عود بيماري . ام اس عود كننده فروكش يابنده وجه مشخصه آن حملات مداوم بيماري است كه به همراه آنها اختلال سيستم اعصاب با بهبودي كامل يا ناقص وجود دارد. اثربخشي بتاسرون در ام اس از نوع حاد مورد ارزيابي قرار نگرفته است.
بتاسرون براي مصرف بيماراني كه سابقه حساسيت شديد به اينترفرون بتا طبيعي يا نو تركيب , آلبيومين انساني USP , يا ساير اجزاء فرمولاسيون دارند صلاح نيست.

واكنش پوستي در ناحيه تزريق بتاسرون معمول است كه از آنها ميتوان: قرمزي ناحيه تزريق – درد و تورم – تغيير رنگ پوست را نام برد اما علائمي كه كمتر مشاهده شده است عبارتند از : مردگي بافت در ناحيه تزريق ( پوست ترك خورده و بافتها دچار تخريب ميشوند). بايستي هر بار محل تزريق را تغيير داد بگونه اي كه در زير توضيح داده شده است يا طبق دستور پزشك. در محلي كه پوست سفت يا قرمز و يا نرم شده تزريق را انجام ندهيد . در صورتيكه پوست ترك خورد يا دچار آماس شده آب انداخت قبل از تزريق بعدي بتاسرون بفوريت به پزشك خود مراجعه كنيد. علائم شبيه علائم سرماخوردگي نيز معمول است كه شامل طب – سرما – عرق كردن – بي رمقي و درد عضلات مي باشد. تزريق بتاسرون در شب باعث تاثير گذاري كمتر اين علائم است.

افسردگي شامل تلاش براي خودكشي در برخي بيماران گزارش شده است درصورتيكه چنين احساسي داشتيد بلافاصله با پزشك خود تماس بگيريد0

ربيف

ربيف ( اينترفرون بتا-1 a ) بوسيله فرآيند تكنولوژي زيستي كه آن را شبيه اينترفرون بتا 1 طبيعي كه در بدن يافت ميشود ساخته مي شود. اينترفرونها پروتئين هايي هستند كه بطور طبيعي در بدن بوجود مي آيند و داراي پروتئين ضد ويروس هستند كه به هدايت سيستم ايمني كمك ميكند. آنها به سلولهاي دفاعي بدن براي مبارزه با بيماريها و كاهش تورم (در سيستم مركزي اعصاب) كمك ميكنند.

كاركرد ربيف كمك به سيستم ايمني است تا به ميلين ها حمله نكند, ميلين ماده محافظ پوشاننده اعصاب است . ربيف براي بيماري ام اس از نوع عود كننده درمان محسوب نمي شود اما بوضوح نشان داده است كه مراحل بيماري را كند ميكند. ضمن اينكه به كاهش تورم و صدمه به ميلين و اعصاب سيستم مركزي عصبي كمك ميكند.

ربيف بصورت زير جلدي و هفته اي سه مرتبه تزريق ميشود.

برخي اثرات جانبي رايج عبارتند از علائم شبيه سرما خوردگي (طب – درد عضله ها و سر درد) واكنش پوستي در ناحيه اي كه تزريق صورت گرفته است. اين علائم جانبي را ميتوان بوسيله خوردن مسكن قبل از تزريق يا قرار دادن كيسه يخ در محل تزريق قبل و بعد از تزريق , ماساژ آرام محل تزريق و تغيير محل تزريق در هر نوبت , كم كرد. ساير علائم جانبي عبارتند از درد شكم – افسردگي – تغيير كاركرد كبد و بوجود آمدن مشكلات خون.

تيزانيدين tizanidine

نام تجاري: پاتانول زانافلكسpatanol Zanaflex (Elan/Athena Neurosiences )
مورد استفاده: مديريت و بسامان كردن افزايش سفتي عضله ها و انقباض عضلاني متناوب و شديد.

Tizanidine اولين درمان جديد خوراكي طي بيست سال گذشته ( بعد از بكلوفن) است كه براي كنترل و بسامان كردن افزايش سفتي عضلات همراه با انقباض عضلاني ناشي از ام اس يا جراحت ستون فقرات ساخته شده است0 اگر چه تحقيقات جاري در خصوص مديريت ام اس و اختلالات عروق مغزي(CVDs ) روي رويكردي متمركز شده است كه روي سيستم ايمني تاثير ميگذارد همينطور اينكه اين دارو ميتواند از سلسله وقايع مربوط به كم خوني موضعي مغزي جلوگيري كند , درمان داروئي - انقباض عضلاني – اختلال در ادرار – درد و افسردگي از موارد كليدي استفاده از اين دارو هستند زيرا داروها اغلب تاثير فوري داشته كه به بيماران در غلبه بر ناتوانائيهايشان كمك ميكنند. Tizanidine در تلاش براي يافتن دارويي براي درمان انقباض عضلاني ساخته شد.

كاركرد اين دارو چگونه است؟ Tizanidine يك داروي agonist Alpha2-adrenergic سريع الاثر است; اين دارو بوسيله افزايش بازدارنگي پيش سيناپسي نرون حركتي انقباض عضلاني را كاهش ميدهد. بيشترين تاثيرات اين دارو روي مسيرهاي چند سيناپس است و نتيجه كلي آن هم هدايت نرونهاي مهره اي آسيب ديده منتقل كننده هاي تحريكاتي مانند اسيد آمينه و استقرار همزمان تسهيلاتي مسيرهاي مهره اي است ( آنهاييكه حركت عضله ها را افزون ميكنند)0

سبكهاي باليني

در يك بررسي جامع نتايج مطالعات كلينيكي روي Tizanidine و مقايسه آن با مطالعات انجام گرفته روي بكلوفن يا ديازپام در بيماران مبتلا به ام اس و بيماران CVDs ميزاني از قابليت مقايسه را نشان داد و نشان داد بيماراني كه از اين دارو استفاده كرده اند ميزان انقباض عضلاني كمتري داشته اند.

Tizanidine بايد در دوزهاي 8 ميليگرم داده شود از آنجائيكه دوز پائين تر در آزمايشهاي كلينيكي موثر نبوده است . بدليل تاثيرات جانبي بالقوه از روي احتياط براي شروع بهتر است با دوز 4 ميليگرم شروع و به مرور آنرا افزايش داد تا به مقدار مورد نظر و اثرات استفاده از دارو دست يافت. دوز بعدي به فاصله 6 تا 8 ساعت ميتواند باشد تا حداكثر 3 دوز در 24 ساعت . حداكثر كل مصرف روزانه نبايد بيش از 36 ميلي گرم باشد .
مانند داروي clonidin داروي Tizanidine ميتواند موجب كاهش فشار (بخصوص فشار خون) شود. در يك مطالعه دو سوم بيماران مورد معالجه قرار گرفته با يك دوز 8 ميلي گرمي دچار افت 20% در سيستوليك يا دياسيستوليك فشار خون شدند اگر چه اين اثر هميشه همراه با بي هوشي نبود. كاهش فشار ميتواند بوسيله تغيير آرام عيار دوز به حداقل برسد. Tizanidine بايستي با دقت و احتياط همراه ساير داروهاي ضد فشار استفاده شود. آثار جانبي گزارش شده عبارتند از : خشكي دهان(49%) خواب آلودگي (48%) خستگي/ بي رمقي(41%) و سرگيجه (16%) .

amantidine

(Amantidine (a-MAN-ta-deen
يك ضد ويروس است و براي جلوگيري با درمان عفونت ناشي از آنفولانزا ( نوع A ) بكار برده ميشود اين دارو ميتواند به تنهايي يا همراه با ساير داروهاي ضد آنفلوانزا مصرف شود. آمانتادين روي سرما خوردگي و ساير انواع آن تاثيري ندارد همينطور روي ساير عفونتهاي ويروسي موثر نيست.
آمانتادين همچنين يك داروي ضد اختلال در هماهنگي عصبي نيز هست و براي درمان بيماري پاركينگسون بكار ميرود كه گاهي فلج پيري يا فلج لرزشي ناميده ميشود. اين دارو ميتواند به تنهايي يا همراه ساير داروها به بيماران پاركينگسون داده شود. بوسيله بهبود كنترل عضله و كاهش سفتي عضلات . اين دارو انجام حركات بطور عادي را براي بيماران ممكن كرده علائم بيماري را تخفيف ميدهد. آمانتادين همچنين در درمان سفتي و لرزشي ناشي از مصرف دارو ها بكار برده ميشود داروهايي كه براي درمان هاي اعصاب و روان و شرايط تهييج رواني بكار برده ميشوند0 از آمانتادين براي شرايط ديگر بر اساس نظر پزشك نيز استفاده ميشود.

موارد احتياطي كه در حين مصرف اين دارو بايد مد نظر قرار گيرد

نوشيدن مشروبات الكلي در حين استفاده از اين دارو آثار جانبي اين دارو را افزايش ميدهد اين آثار عبارتند از: مشكلات گردش خون – سرگيجه – منگي – غش – مغشوش شدن. بنابراين زمانيكه كه از داروي آمانتادين استفاده ميكنيد هرگز مشروبات الكلي مصرف نكنيد.
اين دارو در برخي ميتواند باعث سرگيجه – منگي يا ديد بلوري و يا مشكل در پيدا كردن تمركز شود. قبل از انجام هر كاري كه احتياج به دقت و توجه دارد مثل رانندگي از واكنش اين دارو روي خودتان مطمئن شويد تا از بوجود آوردن خطر براي خود يا ديگران پرهيز كرده باشيد. اگر واكنشهاي فوق الذكر خيلي دردسر ساز بودند به پزشك خود مراجعه كنيد.

بلند شدن ناگهاني از خواب يا از يك موقعيت نشسته بطور ناگهاني برخواستن شدت اين علائم را افزون ميكند به آرامي از خواب برخواستن و يا از يك موقعيت نشسته به آرامي بلند شدن ميتواند در تخفيف علائم پيش گفته موثر باشد. در صورتيكه پس از مصرف اين دارو احساس افسردگي و ميل به خودكشي در شما پيدا شد با پزشك خود بفوريت تماس بگيريد.
آمانتادين ميتواند باعث خشكي دهان بيني و گلو شود براي برطرف كردن موقت خشكي دهان ميتوانيد از آدامس استفاده كنيد يا يك تكه يخ در دهان بگذاريد در هر حال در صورتيكه خشكي دهان بيش از دوهفته طول كشيد به پزشك يا دندان پزشكتان مراجعه نماييد. تداوم خشكي دهان امكان بوجود آمدن بيماريهاي دندان مثل پوسيدگي دندان – بيماري لثه و عفونتهاي قارچي را افزايش ميدهد.

اين دارو ميتواند منجر به ايجاد لكه وخالهاي تور مانند به رنگ قرمز ارغواني روي پوست شود. اين مشكل بيشتر براي زنها در قسمت پا و ساق پا معمولا پس از مصرف مداوم دارو براي بيش از يكماه رخ ميدهد و ماداميكه از دارو استفاده ميكنيد اين لكه ها وجود خواهند داشت اما پس از قطع دارو بعد از 2 تا 12 هفته اين لكه ها محو ميگردند . درصورتيكه در اين مورد سئوالي داريد آنرا با دكترتان مطرح كنيد0

براي بيماراني كه آمانتادين را براي بيماري پاركينگسون استفاده ميكنند يا مشكلات حركتي كه بعلت مصرف داروهاي خاصي براي درمان مشكلات اعصاب روحي رواني و شرايط تهيج بوجود آمده اند. بيماران پاركينگسون بايد توجه داشته باشند كه نبايد بيش از حد فعاليت كنند از آنجاييكه پس از مصرف دارو شرايط آنها بهتر شده و بدن فعاليتش آسان تر صورت ميپذيرد . در اينحال آنچه امكان وقوع زيادي دارد بوجود آمدن جراحت ناشي از افتادن بيمار است. افزايش فعاليت بايستي به مرور باشد تا به بدن زمان لازم براي تنظيم تغييرات در حفظ تعادل – گردش خون و هماهنگي داده شود0

برخي بيماران ممكن است حس كنند اين دارو بعد از چند ماه استفاده اثر خود را روي آنها از دست داده است. در صورتيكه چنين حسي داشتيد با دكتر خود مطرح نماييد دكتر شما ممكن است نسبت به تغيير دوز يا قطع موقت دارو اقدام نمايد.

آثار جانبي اين دارو
همراه با آثار مورد نياز يك دارو آثار ناخواسته نيز وجود دارد اگر چه تمام اين آثار ممكن است در يك بيمار بوجود نيايد و در صورت بروز اين آثار نيز ممكن است براي رفع آنها به درمان نياز باشد.
درصورت مشاهده هر يك از آثار زير بفوريت به پزشك خود مراجعه نماييد:

علائمي كه شايع نيستند
بلوري شدن ديد – پريشاني ( بخصوص در بيماران مسن) – اشكال در تخليه ادرار ( بخصوص در بيماران مسن) – غش – دچار توهم شدن(ديدن. شنيدن يا احساس كردن چيزي كه وجود ندارد) – تورم دستها . پاها يا پايين ساق پا.

علائم نادر
تشنج – كاهش ديد يا هر نوع تغيير در بينايي – مشكل در هماهنگي قسمتهاي مختلف بدن – طب – لرز – گلو درد – افزايش فشار خون – افزايش تحركات بدن – تحريك و تورم چشم – از دست دادن حافظه – افسردگي روحي – تندخو شدن شديد و تغيير روحيه – جوش پوست – مبهم صحبت كردن – فكر خودكشي يا اقدام به خودكشي – كوتاه شدن تنفس بدون اينكه توضيحي براي آن داشته باشيد0

ساير آثار جانبي كه رخ ميدهد معمولا كم اهميت بوده و نيازي به مراقبت دارويي ندارد. اين آثار به مرور كه دارو را مصرف ميكنيد بدن خودش را با دارو تطبيق داده و آثار مربوطه از بين ميروند به هر صورت اگر علائم زير بعد از مدتي از بين نرفته و باعث ناراحتي شدند با پزشك خود تماس بگيريد:

آثاري كه بيشتر رايج هستند:
سراسيمگي و آشفتگي – تشويش و دل واپسي – عصباني و متشنج بودن – اشكال در تمركز پيدا كردن – گيجي يا منگي – سر درد – كج خلقي – از دست دادن اشتها – تهوع – پيدا شدن لكه قرمز ارغواني رنگ روي پوست – اشكال در خوابيدن يا خواب آشفته ديدن.

آثاري كه كمتر رايج بوده يا نادر هستند:
يبوست – كاهش ميل جنسي – اسهال – خواب آلودگي – خشكي دهان بيني و گلو – احساس غلط خوب بودن – سر درد – استفراغ كردن – خستگي غير عادي يا ضعف.
ساير آثار جانبي كه در بالا ذكر نشده است ممكن است براي يك بيمار رخ دهد در اينصورت با پزشك خود تماس بگيريد.

بكلوفن baclofen

(‌‌‌‌‌‌‌‌Baclofen (BAK – loe – fen براي شل كردن عضله هاي معيني در بدن بكار ميرود. اين دارو باعث رهايي از گرفتگي عصله ها – انقباض عضله – سفت شدن عضله كه بوسيله مشكلات پزشكي مثل ام اس يا جراحت هاي ستون فقرات بوجود مي آيد ميشود.بكلوفن اين مشكلات را درمان نميكند اما ساير درمانها را ممكن ميكند مثل درمان بوسيله حركات نرمشي و يا اينكه كمك ميكند تا موقعيت بيمار بهتر شود.

بكلوفن روي سيستم مركزي اعصاب (CNS ) عمل كرده تا باعث سست كردن و شل نمودن عضله ها شود. عمل بكلوفن روي سيستم مركزي اعصاب همچنين ميتواند منجر به بروز برخي آثار جانبي گردد. بكلوفن ضمنا براي موقعيتهاي ديگر به تشخيص پزشك بكار ميرود.
ملاحظاتي كه ضمن استفاده از دارو بايد مد نظر باشد
مصرف دارو را بطور ناگهاني قطع نكنيد. آثار ناخواسته در صورت قطع ناگهاني دارو ممكن است بروز نمايد. قبل از قطع دارو با پزشك خود در مورد نحوه كم كردن آرام آرام دارو تا قطع كامل آن مشورت كنيد.

اين دارو به اثرات الكل و ساير آرام بخشها ميافزايد(داروهايي كه سيستم اعصاب را كند ميكنند احتمالا منجر به خواب آلودگي ميشوند) برخي مثالهاي آرام بخش سيستم مركزي اعصاب (CNS) عبارتند از : antihistamin ها يا داروي طب يونجه – ساير آلرژيها يا سرماخوردگيها – tranquilizer ها يا داروهاي خواب آور – داروهاي نسخه اي براي درد يا narcotic ها – barbiturate ها – دارو براي حمله ناگهاني بيماري – ساير داروهاي شل كننده عضله ها – يا داروهاي بيهوشي و بي حسي مانند برخي از مواد بيحس كننده براي دندان . در زمان مصرف بكلوفن قبل از استفاده از هر كدام از داروهاي پيش گفته با پزشك خود مشورت كنيد.

اين دارو ميتواند باعث خواب آلودگي – گيجي – مشكلات در ديدن – نا آزموده (دست و پا چلفت) بنظر آمدن يا بي ثبات و لرزان بودن بشود. قبل از رانندگي با اتومبيل يا انجام هرگونه كار خطرناك از اثر دارو روي خود مطمئن شويد. مطمئن شويد كه هماهنگي خوبي داريد و بخوبي ميتوانيد ببينيد.

براي بيماران مبتلا به ديابت
اين دارو ميتواند منجر به افزايش قند خون شما شود . در صورتيكه تغييري در نتايج آزمايش قند خون يا قند در ادرار شديد و اگر سئوالي در اين مورد داريد به پزشكتان مراجعه كنيد.

آثار جانبي اين دارو
همراه با آثار مورد نظر يك دارو آثار ناخواسته نيز وجود دارد. اگر چه همه اين علائم رخ نمي دهد و در صورت بروز نيز ميتوان با داروهاي ديگر اين علائم را از بين برد. در صورت مشاهده هر كدام از علائم زير به دكتر خود مراجعه كنيد:

علائم كمتر شايع يا نادر
ادرار خونين يا تيره – درد در سينه – غش – گرفتار اوهام و خيالات شدن ( ديدن يا شنيدن چيزهايي كه واقعيت ندارند) – افسردگي روحي يا ديگر تغييرات حالت – وزوز كردن يا زنگ زدن گوشها – خارش پوست پيدا كردن

علائم مصرف خارج از اندازه
ديد بلوري يا دوتايي ديدن – تشنج (حمله ناگهاني) ضعف عضلات (بطور شديد) – كوتاهي تنفس يا كم شدن غير عادي تنفس و مشكل در نفس كشيدن – استفراغ
ساير آثار جانبي كه ممكن است رخ دهد و احتياج به مراقبت دارويي ندارند. آين آثار در طي درمان زمانيكه بدن به دارو عادت كرد از بين ميروند. به هر حال با پزشك خود در صورت تداوم اين علائم و ناراحت كننده بودنشان مشورت كنيد.

علائم بيشتر شايع
منگي و گيجي – خواب آلودگي – تهوع – ضعف غير عادي بخصوص ضعف عضلات

علائم كمتر شايع
درد ناحيه شكم – نا آزمودگي – عدم ثبات – لرزش يا ساير مشكلات با كنترل عضله – يبوست – اسهال – دفع ادرا همراه با درد يا اشكال در دفع ادرار – حس خطاي خوب بودن – تكرر ادرار و ناتواني در كنترل ادرار – سر درد – از دست دادن اشتها – كاهش فشار خون – درد مفاصل و عضله – بي حسي و مور مور شدن در دست و پاها - افزايش ضربان قلب – مشكلات جنسي در مردان – مبهم صحبت كردن و اشكال در تكلم – بسته شدن بيني – آماس زانو ها – اشكال در خوابيدن – هيجان غير عادي – خستگي غير عادي – افزايش وزن.
برخي از آثار جانبي زماني رخ ميدهند كه دارو را قطع كنيد بخصوص درصورتيكه قطع دارو ناگهاني باشد. درصورتيكه با هر يك از علائم زير مواجه شديد با پزشك خود تماس بگيريد:
حمله ناگهاني – دچار توهم شدن – افزايش گرفتگي عضلات – انقباض عضلات يا سفت شدگي – تغيير روحي و حالتي – بطور غير عادي عصبي بودن و ارام نداشتن.

پيام هاي ديگران        link        چهارشنبه، 7 خرداد، 1382 -

يافته هاي جديد در مورد ام اس و تغذيه

اخيرا پيشرفهايي در زمينه تحقيقات مربوط به بيماري ام اس حاصل شده است كه گزارش آن در وب سايت www.ms-cam.org منتشر شده است . اين تحقيقات در گردهم آيي آكادمي عصب شناسي آمريكا كه در هنولولو بين تاريخهاي 29 مارس تا پنجم آپريل برگزار شده است ارائه گرديده اند.

رويكرد تغذيه اي براي درمان ام اس
مطالعات گذشته در خصوص رژيم غذايي دلالت بر اين داشتند كه چربي هاي اشباع شده به ميزان كم و چربي هاي اشباع نشده زياد به ميزان بالا باعث كاهش شدت بيماري در بيماران ام اس ميشوند. اين بخش از تحقيق بطور كامل مورد بررسي قرار نگرفت بيشتر مطالعات نيز در واقع در دهه هاي 1970 و 1980 ميلادي صورت گرفته بودند تحقيقي كه اخيرا صورت گرفته است توجه زيادي را معطوف بخود كرده است.

در اين مطالعه كوچك 32 بيمار شركت داده شده اند و دو گروه با هم مورد مقايسه قرار گرفتند. يك گروه روزانه كپسول روغن ماهي مصرف كرد بعلاوه به اين گروه توصيه شد 15% از كل كالري حاصل از مصرف چربي را كم نمايند. به گروه ديگر كپسولهاي روغن زيتون داده شد و توصيه گرديد 30% ازكل كالري حاصل از مصرف چربي را كاهش دهند. كليه شركت كنندگان در اين مطالعه از داروهاي مورد تاييد FDA مانند آونكس – كپكسون – ربيف براي معالجه ام اس استفاده ميكردند.

در پايان آزمايش گروهي كه روغن ماهي در طي دوره يكساله آزمايش استفاده كرده بودند در وضعيت به مراتب بهتري قرار داشتند نسبت به گروه ديگركه كپسول روغن زيتون مصرف كرده بود. مخصوصا اينكه گروهي كه كپسول روغن ماهي استفاده كرده بود تشديد ام اس كمتري نسبت به قبل از مصرف كپسول داشت در صورتيكه ديگر گروه (گروه روغن زيتون) تاثيري در بهبودي بيماري حس نكرده بودند ضمن اينكه اشخاصي كه در گروه روغن ماهي قرار داشتند ناتوانايي جديدي در طي دوره مصرف كپسول روغن ماهي پيدا نكرده بودند. بطور خلاصه گروه روغن زيتون در طي يكسال آزمايش وضع بيماريشان بدتر شده بود.

كيفيت زندگي و داروهاي غير مرسوم
در مطالعه كوچك ديگر 14 نفر بيمار ام اس به دو گروه تقسيم شدند به يك گروه فقط داروهاي مرسوم داده شد و به گروه ديگر داروهاي مرسوم و غير مرسوم . گروه اول فقط داروهاي مرسوم را استفاده ميكردند داروهايي مثل آونكس – بتاسرون – ربيف – كپكسون باضافه ساير داروها كه اغلب براي كنترل علائم ام اس بكار برده ميشود. گروه دوم داروهاي فوق بعلاوه داروهاي غير مرسوم مانند استفاده از: مشاور تغذيه – تصوير سازي ذهني – ژرف انديشي – يوگا – روحيه سازي – هوميوپتي – ريكي – طب سوزني – تكنيكهاي آلكساندر را استفاده نمودند.
شركت كنندگان در اين دو گروه پس از شش ماه فرم مربوط به بررسي كيفيت زندگي را پر نمودند. نتيجه اين آزمون تجربي اين بود كه افرادي كه هم از داروهاي مرسوم و هم از روشهاي غير مرسوم پيش گفته استفاده ميكردند از بهتر شدن وضعيت بي رمقي يا خستگي – كنترل مدفوع – و عملكرد جنسي اشان خبر دادند.
برخلاف برخي درمانهاي مرسوم ريسك بسيار كمي در درمانهايي مانند يوگا – ماساژ – و روحيه سازي وجود دارد. بسياري از بيماران ام اس استفاده از اين روشها را سودمند يافتند.

يوگا و ام اس
بسياري از مبتلايان به ام اس به انجام تمرينهاي يوگا پرداخته و گزارشهاي زيادي مبني بر مفيد بودن اين تمرينها وجود دارد از اثرات مثبت يوگا ميتوان كاهش در سفتي عضله ها و بدست آوردن آسايش روحي را نام برد. در كمال تعجب مطالعه رسمي روي ام اس و يوگا هنوز صورت نگرفته است. در نشست اخير عصب شناسان گروهي از بيماران ام اس انتخاب شده و به سه دسته تقسيم شدند براي گروه اول كلاس تمرينهاي يوگا در نظر گرفته شد براي گروه دوم تمرينهاي عادي شامل دوچرخه سواري (دوچرخه هاي ثابت) در نظر گرفته شد و براي گروه سوم نيز هيچ تمريني در نظر گرفته نشد. پس از شش ماه وضع اين بيماران مورد بررسي قرار گرفت و نتيجه اين بود كه دو گروه اول و دوم كاهش چشمگير در ميزان بي رمقي خود را گزارش كردند.

پيام هاي ديگران        link        سه‌شنبه، 30 اردیبهشت، 1382 -

انجام امور روزانه زندگي با وجود خستگي ناشي از ام اس


نوشته Susan Forwell آموزشيار بخش كار درماني و عضو انجمن تحقيق كلينيك ام اس بخش عصب شناسي دانشگاه بريتيش كلمبيا- ونكور- كانادا

خستگي و مالتيپل اسكلروزيس


اگر چه خستگي و بي رمقي از شايعترين مشكلات در بيماران ام اس شناخته شده است و محققين تلاش فزاينده اي براي فهم علائم نامشهود آن دارند0 با اين حال چالش و برخورد با آن و كاهش تاثير خستگي ناشي از ام اس بر زندگي روزمره مي بايست مد نظر قرار داشته باشد0
بي رمقي ميتواند تمام انواع فعاليتهاي روزانه را متاثر سازد, مثل جستجو و يا حفظ شغل , براي خريد به لبنياتي رفتن , تماشاي بازي فوتبال كودكتان , تهيه شام خانواده, حمام گرفتن, تميز كردن خانه, براي قدم زدن به بيرون رفتن, كار با كامپيوتر, شستشوي رخت و لباس0
تحقيقات نشان داده است كه بي رمقي مي تواند روي فعاليتهاي اساسي و مهم نه تنها فردي كه به ام اس مبتلاست تاثير مضر بگذارد بلكه دوستان, خانواده و شبكه اجتماعي را نيز تحت تاثير قرار ميدهد0
بيماران مبتلا به ام اس اظهار ميدارند وقتي دچار بي رمقي ميشوند قادر به انجام كاري نيستند – فقط ضروريات- يعني ديگر قدرت انتخاب را از دست ميدهند آنها همچنين ميگويند " حافظه ام تسليم ميشود"- درباره خستگي ام احساس مقصر بودن ميكنم چون در انظار تنبل جلوه ميكنم و مردم باور نميكنند كه حقيقتا قادر به انجام كاري نيستم. چنين اظهاراتي نشان ميدهند كه بي رمقي ناشي از ام اس بر تمامي زمينه هاي روانشناسي- ادراكي – اجتماعي و فيزيكي زندگي افراد مبتلا به ام اس تاثير ميگذارد0

مديريت خستگي كه مستقيما به بيماري ام اس ارتباط ندارد

براي مديريت موثر خستگي كه موجب تغيير اساسي در زندگي مان است , علل بالقوه خستگي بايستي مورد شناسايي قرار گيرند. نوعي از خستگي مسقيما مربوط به ام اس است و اينطور تصور ميشود كه بعلت صدمه اي است كه به غلاف محافظ اعصاب(ميلين ها) وارد شده است ميباشد اگر چه خستگي در بيماران ام اس ميتواند ناشي از عللي باشد كه بطور مستقيم مربوط به صدمه فوق الذكر نيستند 0
جدول يك فهرستي از اين علل را نشان ميدهد. بي رمقي يا خستگي در بيماران ام اس ناشي از يك يا دو عامل گفته شده در جدول, در بيمارن بسيار شايع است0

مديريت خستگي مرتبط با ام اس
خستگي كه مستقيما ناشي از بيماري ام اس است اينگونه طبقه بندي ميشوند:
خستگي اوليه ام اس كه تصور ميشود ناشي از فيبر اعصاب باشد (ميلين هاي صدمه ديده ) و خستگي ثانويه ام اس كه ميتواند همراه با يكسري از ناتواناييها باشد.

در حال حاضر دارو درماني و راهبردهاي غير تهاجمي براي درمان خستگي ناشي از ام اس بكار برده ميشوند. كار درمانها ( افرادي كه به كاردرماني اشتغال دارند) 9 روش غير تهاجمي زير را براي كنترل خستگي يا بي رمقي ناشي از اين بيماري و توانمند كردن بيماران براي انجام كارهايشان توصيه ميكنند:
1. شناخت ويژه گي هاي خستگي ناشي از ام اس
2. روشهاي خود آگاهي
3. روشهاي ذخيره انرژي بوسيله صرفه جويي موثر و كارآمد انرژي خود
4. روشهاي ساده سازي كارها
5. استفاده از تجهيزات
6. كنترل و مشاهده دماي بدن
7. تمدد اعصاب و وانهادگي
8. رعايت الگوي خواب مناسب و نداشتن بي خوابي
9. مشاركت در انجام كارهاي روزانه فيزيكي تا حد امكان

هدف از استراتژيهاي فوق الذكر تصحيح مكانيسم بي رمقي نيست بلكه منظور ارائه استراتژيهاي مشهود براي تصميم گيري خود انگيخته مناسب براي نيازهاي هر فرد و ايجاد الگوي مصرف انرژي براي مشاركت در فعاليتهاست. در جدول 2 مثالها و اصول هر يك از اين راهبردها آمده است.
تحقيقات نشان داده است كه اگر اشخاص داراي بيماري مزمن مثل ام اس در برنامه هاي اجتماعي كار درماني و مصرف انرژي شركت نمايند تاثير مثبتي را در افزايش توانايي و مديريت بي رمقي خود و نهايتا افزايش كيفيت زندگي اشان خواهند داشت.
جدول شماره يك : علل بالقوه بي رمقي كه مستقيما ناشي از ام اس نيستند ( اين جدول بهيچ وجه يك جدول جامع نيست و علل ديگري نيز براي خستگي از نوع فوق الذكر وجود دارند)

علل بالقوه---------- چند مثال---------------------- چه بايد كرد

عفونت
--------------------------------------سرماخوردگي
----------------------------------------عفونت ادرار
-------------------------------------------------------------------مراجعه به پزشك براي از بين بردن عفونت
دارو / خوراكي ها
-------------------------------تاثير جانبي برخي داروها
-------------------------------تاثير متقابل داروها روي هم
-------------------------------مصرف سر خود داروها
-------------------------------مصرف غذا خارج از رويه معمول
------------------------------------------------------------------------مشورت با دكتر و بررسي داروها وموادي كه مصرف ميكنيد شايد لازم به تعويض دارو يا تغيير الگوي غذا باشد
مشكلات خواب
بي خوابي بخواب عميق نرفتن بدليل بيدارشدن پي در پي بخاطر ادرار- گرفتگي عضله- -صدا ياحركت ديگران---خسته از خواب بيدار شدن يا با سر درد از خواب برخواستن-----در باره مشكلات با دكتر خود صحبت كنيد. اگر اين مشكلات شديد هستند از يك متخصص خواب كمك بگيريد
افسردگي
از دست دادن روحيه زود رنجي و كج خلقي----از دست دادن علاقه به موضوعهايي كه مورد توجه همه است----احساس شكست خوردن و واماندگي----با دكتر خود مشورت كنيد
اختلال وضعيت
كاهش وضعيت جسمي عضله ها-- قلب و ريه ها بدليل عدم فعاليت----با يك فيزيوتراپ آشنا با -بيماري ام اس مشورت كنيد
كمر درد
درد ناشي از آرتريد ---سر درد ها---دكتر خود يا ساير متخصصين را براي كنترل درد ببينيد
اضطراب
مشكلات در محل كار--تنشهاي خانوادگي----نگراني هاي مالي----امور مربوط به ام اس-----از يك مشاور كاردرمان كمك بگيريد
مشكلات تنفسي
آسم- عميق نبودن تنفس----با پزشك خود مشورت كنيد
جدول شماره دو:
رويكردهاي غير تهاجمي براي بي رمقي ناشي از ام اس

راهبرد-------------------------- مثالها و اصول اوليه-----------------------------------

آموزش
-ناديده انگاشتن- وانمود كردن يا جنگيدن توانايي يا عملكرد شما را در انجام فعاليتي خاص ارتقا نمي دهد
روشهاي خود آگاهي
استراحت:نرخ فعاليت عمده كه براي هر موقعيت و هر شخص تعيين ميگردد
استراتژي بهروري انرژي
استفاده از امكاناتي چون آسانسور- پاركينگ مخصوص افراد ناتوان-----سازماندهي انجام امور در چند بخش به اين ترتيب هرگاه خسته شديد استراحت كرده سپس دوباره شروع به انجام كار مي كنيد
تجهيزات
زير دوش از يك صندلي براي نشستن استفاده نماييد تا اينكه بايستيد-----استفاده از ابزار توانبخشي براي راه رفتن جهت كاهش انرژي مورد نياز براي پياده روي-----استفاده از ابزارهايي مانند كنترل از راه دور
دماي بدن
حساسيت به افزايس دماي بدن منجر به افزايش بي رمقي ميشود بعنوان مثال بعد از تمرين و يا قرار گرفتن در محيط هاي گرم ------استفاده از البسه خنك و احتراز از محيط هايي كه گرما زياد است.
وانهادگي و تمدد اعصاب
سر زنده بودن – در هر موقعيتي خواب براي رفع خستگي مورد نياز نيست. تكنيكهاي رفع خستگي بستگي به فرد دارد--برخي روشهاي تمدد اعصاب براي بعضي بيماران ام اسصلاح نيستند
عادات خوابيدن
در جايي كه روزها استراحت ميكنيد شبها نخوابيد يعني در دو محل متفاوت در شب و روز استراحت كنيد-------به عادات پيش از بخواب رفتن توجه كنيد
محيط پيرامون
اقلامي را كه مدام استفاده ميكنيم در محلهايي قرار دهيد كه بسادگي بتوانيد به آنها برسيد-----محل آسايش مناسبي را براي استراحت و جايي كه زمان زيادي را آنجا ميگذرانيد در نظر بگيريد بعنوان مثال در محل كار خانه يا مدرسه.

كار درمان شما ميتواند در مورد هر يك از موارد فوق الذكر با شما مشورت كرده و مناسبترين تركيب از موارد فوق را كه منطبق با نيازهاي شما باشد بعنوان يك راهبرد به شما پيشنهاد دهد.


بر اساس اصول و مثالهاي طرح شده در جدول شماره دو اجازه دهيد به سه فعاليت روزانه در زندگي يك فرد (بطور مثال) نگاهي داشته باشيم اين فعاليتها عبارتند از حفظ اشتغالمان – نگهداري از كودكانمان – برنامه ريزي و آماده كردن شام براي افراد خانواده. چگونه راهبردهاي پيش گفته را بكار بگيريم تا خستگي امان كاهش يافته و قادر به انجام امور گفته شده باشيم؟

با وجود اينكه لازم است نيازهاي خاص هر فرد در نظر گرفته شود مثالهاي مربوط به راهبردهاي حفظ اشتغال در مواجه با خستگي ناشي از ام اس بوسيله بررسي محيط كار از نظر ميزان حرارت ( وجود تجهيزات سرمازا و همچنين امكان استراحت در چند نوبت جنبه عمومي دارد.

براي رسيدگي به امور كودكانمان , در هر مورد ميتوانيم از ابزارهاي توانبخشي استفاده كنيم ضمن اينكه تلاش ميكنيم هر چيزي را نزديك خود و در دسترس نگهداري كنيم.
فعاليت نهايي و آخر آماده كردن شام بود اين فعاليت را ميتوانيم در چند مرحله انجام دهيم تا بتوانيم انرژيمان را بعنوان اصل اوليه و مهم در برخورد با خستگي ناشي از ام اس ذخيره كنيم. از پيش آماده كردن ظروفي كه ميتوانند براي چند نوع غذا استفاده شوند. استراحت قبل از طبخ غذا و بهره گيري از كمك افراد خانواده براي كاهش بار مسئوليت روي خود .

رويكرد هر چه باشد بايد درك شود كه زندگي روزمره بطور فزاينده اي تلاش بيشتر ما را مي طلبد همراه با پيچيدگي كه خستگي منتج از ام اس بوجود مي آورد هر كس بايد بدنبال رويكرد راهبردي چند جانبه و جامع باشد تا نتيجه آن مديريت و كنترل بي رمقي در زندگي روزمره امان در قرن بيست و يكم باشد0

پيام هاي ديگران        link        دوشنبه، 22 اردیبهشت، 1382 -

مقدمه اي بر بي رمقي ناشي از بيماري ام اس

نشريه MS IN FOCUS موضوع مقاله اصلي اولين شماره خود را به بي رمقي يا FATIUGE اختصاص داده است. اين مقدمه بر پايه نوشته انجمن ام اس انگلستان و ايرلند شمالي مي باشد.

بي رمقي و ام – اس
بي رمقي محدود كننده زندگي 85% از بيماران مبتلا به ام اس است. جدي تلقي كردن بي رمقي در ام اس ضروري بوده و بايستي بدقت با آن برخورد شود.

بي رمقي چيست؟

بي رمقي ناشي از ام اس براي هر كس متفاوت است براي برخي بي رمقي ناشي از ام اس به مفهوم از توان افتادن است در حاليكه در ديگري شدت پيدا نمودن علائم مانند مشكلات در بينايي- اشكال در تمركز – حافظه – تحرك و گرفتگي عضلات مي تواند باشد. بي رمقي انجام امور روزانه را مشكلتر مي نمايد.

بي رمقي اوليه
بي رمقي اوليه مستقيما ناشي از ضايعه وارده به سيستم اعصاب مركزي است. پاسخ بدن نسبت به ضايعه بوجود آمده كم كردن واكنش و درنتيجه ايجاد بي رمقي است. بيماران مبتلا به ام اس انواع مختلفي از بي رمقي را بشرح زير تجربه ميكنند:

 سستي يا بي رمقي: نوعي بي رمقي شديد كه ارتباطي با انجام فعاليت فيزيكي ندارد
 بي رمقي مدار كوتاه: در دسته بخصوصي از عضلات رخ ميدهد . بعنوان مثال بي رمقي در دست بعد از اينكه مدت كوتاهي كار نوشتن را انجام دهد.
 بي رمقي ناشي از حساسيت به گرما: افزايش دماي بدن ميتواند سبب بي رمقي شود اين نوع بي رمقي در ام اس با تغيير فصول و تغيير آب و هوا رخ ميدهد اما ضمنا در اثر عوامل ديگر مانند حمام گرم گرفتن يا خوردن غذاي داغ نيز رخ مي دهد.

بي رمقي ثانويه
بي رمقي ميتواند ناشي از ساير عواملي كه ضرورتا مربوط به ام اس نيستند باشد مانند :

 اختلال در خوابيدن : اغلب ناشي از علائمي است كه بمرور تسكين يافته و كمتر ميشوند مثل گرفتگي عضلاني- درد – شتاب در ادرار در شبها – افسردگي – اضطراب.
 افونت: ميتواند سبب شدت گرفتن برخي علانم ام اس گردد مانند افونت ناشي از سرما خوردگي كه سبب تب و افزايش دماي بدن و درنتيجه بي رمقي در بيماران ام اس ميشود.
 تقلا: افزايش تقلا و حركت فيزيكي ميتواند باعث بي رمقي شود.
 تاثير دارو: داروهاي زيادي هستند كه سبب بي رمقي و خواب آلودگي بعنوان تاثير جانبي ميشوند، آگاه بودن از اين مسئله مهم است. اگر متوجه همبستگي بين تغيير در ميزان بي رمقي با تغيير در مصرف دارويي شديد مورد را با پزشكتان مطرح نماييد.
 افسردگي: ميتواند ناشي از تخريب عصب و يا بدليل تاثير روحي تطبيق با ام اس باشد.
 محيط اطراف : نور و دماي هوا در محيطي كه كار ميكنيم بسيارمهم هستند به اين شكل كه نور ضعيف موجب تلاش بيشتر چشم براي ديدن ميشود و گرماي مداوم بي رمقي را شدت مي بخشند0

مديريت بي رمقي
مديريت بي رمقي ناشي از ام اس مستلزم رويكردي هم آهنگ شده است كه مشاركت فعال خانواده . همكاران و متخصصان يهداشت را مي طلبد. شايد احساس كنيد كه روابط شخصيتان بدليل عدم شناخت اطرافيان از تاثير بيرمقي بر شما تحت تاثير قرار گرفته است. اگر مايليد درباره مشكلاتي كه در رويارويي با بي رمقي تجربه ميكنيد صحبت كنيد. صحبت با يك پزشك مشاور ميتواند ارزشمند باشد. انجمن ام اس شما ميتواند در خصوص پيدا نمودن مشاور به شما كمك نمايد يا حتي خودش در اين مورد خدماتي ارائه بنمايد.

دارو درماني
مديريت بي رمقي از نوع اوليه احتمالا همراه با استفاده از دارو است. تلاش زيادي بايد صورت گيرد تا مناسبترين دارو و اندازه آن براي شما پيدا شود. از آنجاييكه بي رمقي ناشي از ام اس بدليل ايجاد ضايعه در اعصاب است استفاده از داروي ضد بي رمقي موثر نيست.
براي برخي استفاده از داروهايي كه مورد استفاده بيماران پاركينگسون،انفولانزا و ناركولا پسي ( خواب آلودگي مفرط در روز ) است مفيد بوده است. از آنجايي كه اين داروها نشان داده اند روي بي رمقي ناشي از ام اس موثر بوده اند ، نه به اين خاطر كه پزشكتان تصور ميكند شما داراي اين شرايط هستيد. داروهاي مورد استفاده براي بي رمقي در ام اس عبارتند از:

 آمانتادين: آثار جانبي عبارتند از سرگيجه – سر درد – و اشكال در خوابيدن.
 مودافينيل: داروي جديدي است كه درمان بوسيله آن هنوز تحت آزمايشهاي كلينيكي است. مطالعات در مقياس كوچك خبر از موثر بودن اين دارو بر بي رمقي ناشي از ام اس دارد. آثار جانبي شامل سر درد – ضعف و تهوع است.

درمان بدون استفاده از دارو
تغيير در عادات روزمره ميتواند در مديريت بي رمقي به شما كمك نمايد. اين تغييرات در بهترين شكل خود بوسيله كمك گرفتن از متخصصين كاردرماني- فيزيوتراپيست ها – پزشكان عمومي و متخصصان مغز و اعصاب و پرستاران ام اس صورت ميگيرد.

كاردرماني و فيزيوتراپي
وظيفه كاردرماني تطبيق و تنظيم انجام كارها و تدابير يكپارچه سازي فعاليتها بگونه اي است كه بيشترين حجم فعاليت با صرف انرژي كمتر صورت گيرد (در واقع افزايش اثر بخشي انرژي صرف شده را كاردرماني گويند – از مترجم).

فيزيوتراپي كمك ميكند تا عضلات تقويت شده قدرمند شوند همچنين فيزيوتراپي به وانهادگي (relaxation) كمك مي نمايد كه منجر به افزايش حركات مفاصل و تقويت گردش خون ميگردد0 فيزيوتراپ ميتواند تمرينهاي هوازي را براي شما برنامه ريزي نمايد.
كارهاي روزانه شما بايستي عبارت باشد از :

استراحت و آرامش
اگر بي رمقي در شما داراي الگوي خاصي است ايده آل اين است كه قبل از اينكه بي رمقي به اوج خود برسد استراحت كنيد به اين ترتيب بدن قادر به بازيابي سريعتر قدرت خود ميشود. فنون آرامش يابي در انواع لوح فشرده و نوارهاي صوتي موجودند و روش موثري را براي دستيابي به آرامش عضلاني موجب مي شوند. روشهاي مورد استفاده براي دستيابي به آرامش عضلاني نبايستي باعث انقباض در عضلات گردد زيرا موجب اسپاسم يا گرفتگي عضلات ميشوند.

اولويت بندي براي فعاليتهاي روزانه
درصورتيكه فهرستي از كارهاي روزانه تهيه نماييد مشاهده خواهيد كرد برخي از آنها داراي اولويت اول – برخي ديگر اولويت آخر و حتي برخي قابل حذف شدن هستند. برخي تغييرات نيازمند همكاري ديگران است. درك همه از علت تغيير و ميزان سودمندي كه تغيير براي شما دارد. بسيار مهم است.

برنامه ريزي كردن و سازگار نمودن فعاليتهاي روزانه
انجام امور روزانه مستلزم فعاليت فيزيكي و ذهني است هماهنگ نمودن اين وظايف بسيار مهم است تا اينكه حتما بدنبال انجام امور بوسيله يكي از آنها برويم. بطور معمول برنامه ريزي را در زمان استراحت انجام ميدهيم. بهتر است وظايف اصلي را زماني انجام دهيم كه بي رمقي در حداقل ميباشد و همچنين در فواصل معين موقع كار به خود براي تجديد قوا استراحت بدهيم.

سازماندهي
ميتوانيد بازدهي واثربخشي انرژي را در زمان انجام كار تضمين نماييد ، بعنوان مثال در دسترس نگهداري لوازمي كه بطور مداوم استفاده ميكنيد مانند لوازم پخت و پز در آشپزخانه- استفاده از ابزار كنترل از راه دور ويا زمان تلفن كردن استفاده از گوشي كه روي سر ميگذارند و داراي ميكروفن است همه اين وسايل كمك ميكنند تا در زمان انجام كار بخصوصي حداقل انرژي مصرف شود.
انجمن ام اس شما ميتواند مراكز ارائه اين تجهيزات سازگاري را به شما معرفي نمايد .

طرز قرار گيري و موقعيت صحيح
نشستن بيش از ايستادن در بيماران ام اس ترجيح داده ميشودبراي اينكه موقيت درستي براي ذخيره انرژي در زمان انجام كاري كه طولاني مدت است داشته باشيم در نظر داشتن موقيتتان و تكنيك كار در زمان انجام كار يا بلند كردن يك شيئ با اهميت است به اين ترتيب هم احتمال زخمي شدن را از بين برده ايد و هم از انرژي خود بگونه اي موثر استفاده كرده ايد.

رژيم غذايي سالم و متعادل
رژيم غذايي كم چرب ، پرهيز از غذاي سنگين و غذاي داغ در كاهش بي رمقي ناشي از ام اس موثر است. مصرف بيش از حد الكل و سيگار تاثير منفي در ميزان بي رمقي ام اس دارد.

انجام تمرينات مناسب
تمرينهاي هوازي ملايم رويكردي مثبت در مديريت ام اس است. اين تمرينها كارايي عضلات و قدرت و ميزان تحمل پذيري آنها را افزايش ميدهد البته قبل از انجام هر نوع تمريني لازم است با يك متخصص در خصوص نوع تمرينهاي مختص خود مشورت نماييد.

پيام هاي ديگران        link        چهارشنبه، 14 اسفند، 1381 -

صحبت هاي خارج از بروشور

صحبت هاي خارج بروشوري
مطالبي هست كه در مباحث بروشورهاي ما نمي گنجد ، اما گفتنش ضروري است .
از جمله :
نقش سرما و گرما
قبلاً گفته بوديم كه محيط هاي گرم و مرطوب برايمان خوب نيست . توجه كنيم كه دوري از گرما بحدي نباشد كه سرما بخوريم . چون ابتلا به عفونت هاي ويروسي برايمان خيلي بدتر است . ضمناً يادمان باشد كه اثر ضعيف كننده گرما در ما موقتي است .
نقش اطرافيان
باتوجه به اينكه برقراري آرامش روحي در ما خيلي مهم است ، ميتوانيم به اين دليل كه اطرافيان گاهي اين مسئله را بخوبي رعايت نمي كنند ، متهمشان كنيم كه آنها عامل همه مشكلات ما هستند ! اطرافيان گاهي اين مسئله را بخوبي رعايت نمي كنند ، متهمشان كنيم كه آنها عامل همه مشكلات ما هستند ! اطرافيان هم حق دارند گاهي از دست ما گله مند باشند كه چرا ما مرتب پيله مي كنيم و همه چيز را گردن ديگران مي اندازيم .
معمولاً هر دو نظر تا حدي درست است . اما اگر بجاي متهم كردن دنبال راه چاره ايم ، بهتر است محيط را آرامتر و سالم تر كنيم . ولي چگونه ؟ لطفاً در اين باره كمي فكر كنيد.
قانون فرانكل
فرانكل نام دانشمندي است كه امروزه اصولي از علم فيزيوتراپي را بر طبق نظراتش بنا كرده اند . او اعتقاد داشت همان گونه كه همه ما در هنگام نوزادي خيلي كارها را براي اولين بار ياد گرفتيم ، حالا هم مي توانيم با تمرين و پشتكار و كمك گرفتن از توانائيهاي باقيمانده ديگرمان ، دوباره آن كارها را انجام دهيم .
قانون تجارت
اين قانوني است كه شايد روزي بنام خودم ثبت شود! و مفهومش اين است كه ام اس بيشتر شبيه تجارت است تا يك بيماري : همانطور كه يك تاجر ورشكسته ممكن است با چند اقدام حساب شده پولدار شود و يك تاجر ميلياردر هم امكان دارد با چند اشتباه و برنامه ريزي غلط ورشكست شود ، بيماران مبتلا به ام اس هم راه پس و پيش دارند.
صحبت هاي خارج بروشوري – 2
بعنوان يك شخص مبتلا به ام اس حتماً شما هم دنبال دارو و درمان گشته ايد . در بروشور 7 در اين باره صحبت كرديم و ديديم هنوز علاج قطعي اين بيماري پيدا نشده ، ولي به صلاحديد پزشك مي توان با استفاده از داروهاي مناسب بر علائم بيماري يا دوره آن تأثير مثبت گذاشت .
اخيراً خبراهائي در مورد كشف داروي ام اس در رسانه هاي گروهي منتشر شده كه نياز به چند توضيح دارد :
1- متأسفانه رسانه هاي خبري ما دقتهاي لازم را براي نقل اخبار علمي بكار نمي برند . مثلاً وقتي از احتمال موثر بودن يك تركيب صحبت مي شود ، بطور قطعي از كشف يك داروي جديد خبر مي دهند . در حالي كه حتي اگر اين احتمال ثابت شود، بايد چند سال روي آثار آن ماده تحقيق شود و فقط در صورتي كه آثار مفيد آن تائيد شد و اثرات مضر مهمي نداشت ، بعنوان يك داروي جديد پذيرفته خواهد شد.
2- جديدترين داروهائي كه براي اين بيماري توليد شده ، سه داروست كه در بروشور 7 معرفي كرده ايم . اكثر داروهاي جورواجوري كه گاهي مي شنويم ، نام هاي تجارتي مختلف همين داروهاست . در مورد هر سه شان هم توجه داشته باشيم كه هم خيلي گران هستند و هم تهيه شان در ايران بسيار دشوار است و هم اينكه هيچ كدامشان معجزه نمي كنند.
3- اميدواريم علاج قطعي ام اس خيلي زود پيدا شود ، ولي حتي اگر پيدا نشد هم جاي نگراني نيست . چون ما افراد بدون چاره اي نيستيم كه فقط منتظر يك معجزه باشيم . راههاي مختلفي هست كه بكمكشان ميتوانيم خود را در سطح بالايي از سلامت نزديك به ساير مردم نگه داريم و در همين برگه يك راه آن را معرفي مي كنيم .
پنج اصل كلي براي بيماران ام اس
با رعايت اين پيج اصل مي توانيم كيفيت زندگي خود را بالا ببريم :
1- توجه صحيح به تنفس : با نفسهاي عميق و توأم با آرامش و همچنين كمك به برقراري تنفس پوستي (پوست خود را تميز نگه داريم و از محيط هاي بيش از حد سرد يا گرم دوري كنيم ).
2- تغذيه مناسب : استفاده كافي از انواع مواد غذائي ضروري (در اين مورد مي توانيد بروشور شش را هم بخوانيد ).
3- ارتباط و تحرك : در مورد تحرك قبلاً بروشور پنج را خوانده ايم . همچنين بايد با ايجاد يك محيط سالم با ديگران در ارتباط بود چون انسانها اگر با هم در تماس نباشند ، زنگ مي زنند !! البته بهتر است محيطي را كه دوست داريم ايجاد كنيم و حتي اگر نمي توانيم به ديدن افراد مورد علاقه مان برويم ، از آنها بخواهيم كه به ديدنمان بيايند.
4- كارآيي مثانه و روده : براي برقراري آن علاوه برتوجه به توصيه هاي پزشك ، مي توان يك رژيم غذائي مناسب سرشار از مايعات و سبزيجات داشت و نيز با انجام تحرك بيشتر به كارايي بهتر روده ها كمك كرد.
جلوگيري از زخم بستر: توضيحات لازم در بروشور 8 آمده است
آيا فاميل من هم به ام اس مبتلا خواهد شد؟
درباره اين مطلب نگران نباشيد چون ام اس واگير دار و مسري نيست .
اين بيماري چندسال بطول مي انجامد؟
همانطور كه در اولين بروشور گفتيم فعلاً درمان كاملي براي ام اس وجود ندارد و از درمانهاي موجود فقط براي تخفيف عوارض جانبي و يا بعنوان مسكن استفاده مي شود. ولي يادآوري مي شود ام اس انواع گوناگوني دارد و اگر نتوانيم آنرا بطور كامل از بدنمان بيرون كنيم ، لااقل مي توانيم با شناخت بهتر آن و انتخاب شيوه برخورد مناسب ، زندگي آرامي داشته باشيم .
چگونه مي توانيم با ام اس كنار بيائيم ؟
سئوال بسيار مهمي است ولي جواب مشخص و يكساني ندارد. چرا كه مشكلات ما هم يكسان و يك دو تا نيست . در آينده نزديك اطلاعاتي در اين باره به شما خواهيم داد. ولي فعلاً بياد داشته باشيد هر اقدامي كه كمك كند دلواپسي هايمان كمتر شود و در زندگي آرامش بيشتري داشته باشيم ، مفيد است .
در مورد درمان ام اس :
در اين زمينه پزشك شما صاحب نظر است . همچنين بزودي خبرهائي از تحقيقات جديد، شيوه هاي درماني و داروهاي تازه خواهيم داشت .
آيا صلاح هست كه ازدواج كنم ؟
ازدواج مانند يك تيغه دو لبه است كه از يكسو مي تواند به نفع شما و از سوي ديگر به ضررتان باشد . اگر واقعاً مطمئن هستيد كه طرف مقابل شما از وضعيت بيماريتان با خبراست و باز هم حاضر به زندگي مشترك است . اگر مي دانيد در رسيدن به تفاهم مشكلي نداريد و سرانجام اگر مي دانيد خانواده او مشكل شما را پذيرفته اند ، شايد ازدواج انتخاب مناسبي باشد. بهر حال بهتر است در اين زمينه خيلي محتاط باشيد.
آيا بيمار ما در بستر استراحت كند خوب است يا بايستي او را وادار به راه رفتن كرد؟
تحرك داشتن بهترين كمك ما براي حفظ روحيه و پيش گيري از عوارض ناخوشايندي نظير يبوست ، ضعف يا كوتاهي عضله است . مسلماً بهترين مشاور شما در اين زمينه يك فيزيوتراپيست است و به همين منظور بروشور پنجم تهيه و تقديم شده است يكي دو يادآوري هم هست كه شايد خالي از فايده نباشد:
گفتيم كه شنا يا حركت در آب برايمان بسيار مفيد است . بهتر است اگر به استخر مي رويد ، كسي همراه و مراقبتان باشد. همچنين هرگز از استخر آب گرم يا حمام سونا استفاده نكنيد زيرا گرما دشمن شما ره يك شماست .
قابل توجه اينست كه عضلات دستهاوپاهايم به طوري منقبض است كه درحالتي كه جمع يا باز است با فشار نيز نمي توان آنها را تغيير داد…
سطور بالا بخشي از نامه دوست عزيزي است كه عضلاتش كوتاه شده ، كوتاهي عضله يكي از عوارض كم حركتي است كه براي پيش گيري يا درمان آن مي توانيد با فيزيوتراپيست خود مشورت كنيد . علاوه بر حركات لازم براي مبارزه با آن ، بد نيست گاهي به شكم بخوابيد.
آيا مي توانم حامله شوم ؟
ام اس منع مطلقي براي بارداري نيست . حتي در مواردي هم ديده شده ورود نوزاد به زندگي مادر موجب فروكش يافتن ام اس شده است . شايد شما هم ديده باشيد بعضي مادران كه بچه كوچك دارند كمتر بيمار مي شوند.
البته هميشه اينطور نيست . پس اين تصميمي است كه شما و شوهرتان توأماً بايد بگيريد و اگر صلاح مي دانيد با ديگران هم مشورت كنيد ولي بايد تصميم نهايي را خودتان بگيريد .
همچنين يادمان باشد اين بيماري تغييراتي در زندگي ما بوجود آورده كه لزوماً همه شان بد نيستند و چيزي كه معمولاً بزرگترين لطمه را به ما مي زند ام اس نيست بلكه ترس ما از ام اس است !

پيام هاي ديگران        link        دوشنبه، 5 اسفند، 1381 -

برشورهاي شماره شش تا دوازده مركز تحقيقات ژنتيك

برشور شماره 6
معمولاً وقتي بيمار مي شويم بعد از اينكه دنبال دارو و درمان رفتيم ، به اين فكر مي افتيم كه بهتر است چه بخوريم و از خوردن چه غذاهايي پرهيز كنيم . مسلماً اين سوال براي همه ما كه دچار يك بيماري مزمن هستيم مطرح شده و هر كدام سعي كرده ايم جوابهائي برايش پيداكنيم . حالا بيائيد ببينيم دانشمندان چه پاسخي براي اين سوال دارند؟ دردرجه اول اگر ارتباطي بين مصرف يك ماده غذايي با ابتلا به ام.اس يا تشديد آن پيدا ميشد، مي توانستيم برنامه غذايي دقيقي پيشنهاد كنيم . ولي تاكنون هيچ رابطه مشخصي بين مواد غذائي و ام.اس پيدا نشده . با اين حال محققين نااميد نشده اند و انواع رژيم هاي غذايي را آزمايش كرده اند. مثل : رژيم كم چربي – رژيم عاري از مواد حساسيت زا – رژيم فاقد گلوتن (پروتئين موجود در غلات) – رژيم غذائي با منگز زياد – رژيم بدون پكتين و فروكتوز (قندهاي گياهي ) – غذاي حاوي ويتامين زياد و … در مورد هر كدام از اين برنامه هاي غذائي چندين سال مطالعه شده ولي هيچ تغيير مشخصي در افراد مورد آزمايش مشاهده نشد.حالا مي دانيم بوسيله رژيم غذائي نمي توان ام.اس را درمان كرد ولي لااقل با يك برنامه ريزي خوب غذائي مي توانيم از يكسري عوارض بيماري جلوگيري كنيم . مثلاً استفاده كافي از ميوه ها و سبزيجات علاوه بر تأمين درصد بالايي از ويتامين هاي ضروري مي تواند به بهتر كاركردن دستگاه گوارش و جلوگيري از يبوست كمك بسزايي كند.يادمان هم باشد كه ما علاوه بر ام.اس بودن ، يك انسان هم هستيم ! پس غذاهائي كه براي بقيه ضرر دارد براي ما هم خوب نيست . مثلاً زياده روي در مصرف چربي و گوشت مي تواند باعث خيلي بيماريها از مشكلات قلبي عروقي گرفته تا بيماري نقرس بشود.بنابراين در مجموع مي توان گفت ما مي توانيم آزادانه غذاهاي متنوعي مصرف كنيم و يا از هر برنامه غذائي كه مي پسنديم پيروي كنيم به شرطي كه حاوي مقادير كافي از مواد اصلي ضروري بدن باشد. اين مواد شامل پروتئين ها – ئيدرات هاي كربن (نشاسته و قند)- چربي ها – ويتامين ها و املاح مي باشد. جدول زير پيشنهاد انجمن ام . اس آمريكا براي يك رژيم غذائي متعادل است .
نان ، غلات ،برنج ،ماكاروني
ميوه جات
گوشت ،ماهي ،مرغ ،تخم مرغ ،آجيل ،حبوبات
لبنيات
چربيها
همانطور كه مي بينيد طبق توصيه اين جدول بهتر است بخش اصلي غذا از ئيدراتهاي كربن و سپس ميوه ها و سبزيجات – گشت و سرانجام كمترين سهم آن از چربي ها باشد.
البته برحسب محل زندگي شما ، منبع اين مواد مي تواند متفاوت باشد. مثلاً معمولاً گوشت منبع اصلي مواد پروتئيني است ولي مي توان در مناطقي كه دسترسي به گوشت كمتر است به كمك سويا بخشي از اين نياز را تأمين كرد.
درعين حال مي توانيم از هر دسته موادغذائي بهترين ها را انتخاب كنيم .
مثلاً در ميان پروتئين ها مرغ سالمتر از گوشت قرمز و ماهي بهتر ار همه اينهاست . همچنين استفاده از روغن آفتابگردان توصيه مي شود چون يكي از پيش سازهاي ميليندر آن وجود دارد .
در خاتمه ضمن احترام به رژيم غذائي خاصي كه بعضي دوستان دارند . خواهشمندم اگر تغييري در حال عمومي خود حس مي كنيد برايمان (انجمن ا م اس) بنويسيد.
بروشور7
بهتراست قبل از خواندن اين بروشور ، بروشور 3 را مجدداً مطالعه كنيد. دانش انسانها امروزه به حدي رسيده كه براي بعضي بيماريها درمان كاملي وجود دارد. مثلاً در مورد آپانديسيت با يك عمل جراحي ساده و در مورد گلو درد چركي با يك دوره استفاده از آنتي بيوتيك مناسب مي توان مسئله را كاملاً حل كرد.اما در بعضي بيماريها مانند ام اس مسئله فرق مي كند … داروهاي موجود براي درمان ام اس از نظر كاربرد به سه گروه اصلي تقسيم مي شوند :
براي حملات بيماري براي كنترل علائم بيماري
براي كنترل دوره بيماري
همچنين بايد داروهاي تجربي و روشهاي درماني ديگر را هم در نظر داشت .
براي حملات بيماري
همانطور كه بياد داريم در نوع الف و ب بيماري ، هر از چند گاهي ممكن است شخص دچار حمله (عود)شود.در اين مواقع با استفاده از تركيبات كورتن مي توان با كم كردن التهاب در سيستم اعصاب مركزي ، هم طول مدت حمله و هم ميزان ضايعات را كاهش داد.
اين دوره درماني معمولاً بصورت تزريق وريدي و يا خوراكي تجويز مي شود و معمولاً طول هر دوره بين چهار تا هفت روز طول ميكشد.
از انواع اين مواد متيل پردنيزولون (سولومدرول يا دپومدرول ) بيشتر بكار مي رود و بجز آن از دگزامتازون ، پردنيزون ، بتامتازون و پردنيزولون هم استفاده مي شود.
براي كنترل علائم بيماري
بسته به اينكه فرد در حال حاضر چه علائم و مشكلاتي دارد، از داروهاي مختلفي براي كنترل و به حداقل رساندن مشكلاتش استفاده مي شود. ذكر نام تك تك اين داروها ضروري نيست و فقط بدانيم كه بيش از سي داروي مختلف به اين منظور بكار مي روند. مثلاً از آمانتادين براي كم كردن اختلالات حركتي و از باكلوفن براي مقابله با سفتي عضلاني (اسپاسم) استفاده مي شود.
براي كنترل دوره بيماري
براي اين منظورسه دارووجودداردكه دوتاي آنها ازدسته اينترفورن ها هستند . اينترفرون ها موادي پروتئيني اند كه بطور طبيعي در بدن براي مقابله با بعضي عفونت ها توليد مي شود. اين سه دارو بطور مصنوعي و بكمك مهندسي ژنتيك توليد مي شوند و فعلاً خيلي گران هستند ، اما يادمان باشد كه پني سيلين هم زماني گرانتر از طلا بود ولي امروزه بطور انبوه توليد مي شود و به قيمت ارزان در دسترس همگان است .
و اما با اين سه دارو آشنا شويم :
1- اينترفرون بتا – يك آ (آوونكس ) .
2- انترفرون بتا – يك ب (بتاسرون ) .
3- گلاتيرامراستات (كوپاكسون ) .
در مورد اين داروها گفته مي شود كه مصرف طولاني مدت آن موجب مي شود كه بيماري سير آرامتري بيابد (خصوصاً در انواع الف و ب ) و شخص در طول زمان حملات كمتري داشته باشد.
مطلب خيلي مهم اين است كه استفاده از اين داروها حتماً بايد تحت نظر پزشك انجام شود (ترجيحاً يك متخصص مغز و اعصاب ) .
ضمناً انتخاب پزشك مناسب هم شرط است . چنين شخصي كسي است كه علاوه بر داشتن دقت و تجربه كافي ، در دسترس شما باشد و هر زمان كه نياز بود بتوانيد از او وقت بگيريد .مسئله مهم تر راحت بودن خودتان است – يعني قضيه مقداري سليقه اي هم هست . اگر پزشك با اين مشخصات پيدا كرديد، لطفاً هميشه به او مراجعه كنيد و مطمئن باشيد عوض كردن دائمي پزشكي فقط اضطراب شما را بيشتر خواهد كرد.
روشهاي درماني ديگر
تأثير خوب بعضي از اين روش ها دقيقاً اثبات شده است مانند كار درماني – فيزيوتراپي – گفتار درماني و ماساژ . اما روشهاي ديگري هم هست كه هر چند اثرشان كاملاً مشخص نيست ولي لااقل بعضي بيماران نتايج خوبي از آن گرفته اند مانند مديتيشن – يوگا – هوميوپاتي – انرژي درماني – رژيم هاي غذائي خاص – انجام مراسم مذهبي مختلف و …
شما چه كارهائي را مفيد مي دانيد؟ برايمان بنويسيد.
برشور شماره 8
زخم بستر مستقيماً هيچ ارتباطي با ام اس ندارد و معمولاً در جزواتي كه در ساير كشورها در مورد ام اس تهيه مي شود صحبتي از آن نيست ، اما از آنجا كه اين مشكل براي بعضي دوستان پيش آمده ،خوب است آنرا بهتر بشناسيم . در مواردي كه قسمتي از بدن به مدت زيادي بي حركت و تحت فشار باشد، جريان خون در آن قسمت كم مي شود و اكسيژن و مواد غذائي به آن نمي رسد ، و كم كم زخم بوجود مي آيد . اين زخم ها در جاهائي كه بافتهاي نرم روي برجستگي هاي استخواني قراردارند مانند قوزك پا ، دنبالچه ، پشت كتف و آرنج بوجود مي آيد.
پيشگيري از زخم بستر
باتوجه به چند نكته ساده مي توان جلوي بوجود آمدن اين زخمها را گرفت . مهمترين نكته اين است كه فرد مدت زيادي در يك وضعيت ثابت نماند. افرادي كه زياد در رختخواب هستند ، بايد در بستر غلت بزنند و بچرخند و حداكثر هر دو ساعت يكبار تغيير وضعيت بدهند. ملحفه رختخواب آنها بايد صاف و بدون چروك باشد.خوابيدن بر روي مشمع و پلاستيك و نيز تماس بدن با ادرار سبب تحريك پوست و احتمال بوجود آمدن زخم مي شود . در موارد بي اختياري ادراري و يا مدفوعي ، پس از هر بار قضاي حاجت بايد پوست محل تميز و خشك شود. استفاده از تشكهاي بادي و مواج براي اين افراد مفيد است بشرط آنكه هميشه روشن باشد و اگر اين تشكها را از برق بكشيم ، سفت تر از تشكهاي عادي خواهد بود و به پوست بدن آسيب بيشتري ميرساند.افرادي كه ساعتهائي از روز را بر روي صندلي و يا ويلچر مي نشينند ، بايد هر 15 دقيقه يكبار تغيير وضعيت بدهند(مثلاً خودشان را روي دستها بلند كنند). ضمناً بهتر است پوشش روي ويلچر يا صندلي از جنس پارچه هاي نخي باشد.يكي از راههاي مهم پيشگيري ، بررسي روزانه پوست بدن است (دوبار در روز ) و چنانچه قسمتي از پوست قرمزتر از جاهاي ديگر شده باشد ، احتمال بوجود آمدن زخم در آن قسمت بيشتر است و بايد دقت كرد تا پوست آن ناحيه فشار زيادي وارد نشود. از مسائل مهم ديگر تميز و خشك نگه داشتن پوست است .
و اما چند نكته
■ فراموش نكنيم كه درباره زخم بستر هم مي توان گفت كه پيشگيري بهتر از درمان است .
■ زخم بستر درجاتي دارد و اگر به يك زخم ساده توجه نكنيم ، رفته رفته بدتر شده و مي تواند به سياه شدن آن قسمت (قانقار يا گانگرن ) منجر شود.
■ ازجمله عواملي كه احتمال ايجادزخم بستر را بيشتر مي كند تغذيه نامناسب ، استعمال دخانيات ، كم حركتي، ضعف ايمني،كاهش حس، بي اختياري ادرار ، ديابت (مرض قند)، بيماري هاي قلبي عروقي ، چاقي و لاغري شديد ، ادم ، كم خوني و بهداشت نامناسب هستند.
■ در سنين بالا احتمال ابتلاء به زخم بستر بيشتر مي شود.
■ غذاهائي كه به بهبود سريعتر اين زخم ها كمك مي كند ، غذاهايي هستند كه پروتئين ، آهن و ويتامين ث فراوان دارند مانند گوشت ، جگر و سبزيجات تازه .
■ بهتر است زخم ها پانسمان نشوند و باز بمانند. مقدار كمي تابش آفتاب روي محل زخم مفيد است. در صورت استفاده از پانسمان آنرا تميز نگه داريد.
■ اخيراً در بعضي از كشورها چسب هاي ويژه اي توليد شده است كه براي بهبود زخم ها مفيدند در صورت دسترسي مي توانيد از آنها استفاده كنيد .
■ استفاده از لامپ گرمائي مفيد است ولي بهتر است افراد غير متخصص از آن استفاده نكنند چون مي تواند منجر به عوارضي مثل خشكي پوست شود.
■ براي تميز كردن زخم ها بجاي استفاده از مواد ضد عفوني كننده مثل ساولون و بتادين ، بهتر است از محلول سرم نمكي (نرمال سالين ) استفاده شود.
در صورت بوجود آمدن زخم با پزشك خود مشورت كنيد . براي برخورد مناسب با زخم بستر مي توانيد به توصيه هاي يك پرستار با تجربه عمل كنيد.
بروشور شماره 9
چه كساني ام اس مي گيرند؟
شايد اين سوال براي شما هم مطرح شده باشد. البته هنوز چگونگي شروع ام اس دقيقاً مشخص نشده ، ولي امروزه چيزهائي در اين باره مي دانيم . براي مثال شيوع اين بيماري در مناطق مختلف دنيا با هم متفاوت است . مثلاً در بعضي جاها (از جمله كشورهاي شمال اروپا و آمريكا ) شيوع آن بيشتر است و در مناطق نزديك استوا (مانند كشورهاي آفريقاي مركزي ) كمتر ديده مي شود. همينطور به دلايلي كه هنوز كاملاً نمي دانيم در بعضي نژادها موارد بيشتري ديده مي شود مثل افرادي كه پوست ، مو و چشم روشن دارند و در بعضي نژادها – مانند سياه پوستان و ژاپني ها – كمياب است . ام اس در خانمها بيشتر از آقايان ديده مي شود و شروع بيماري معمولاً در سنين بين بيست تا چهل سالگي است .
در مورد اثر مهاجرت بر ابتلاء به ام اس ديده شده در افرادي كه قبل از پانزده سالگي به سرزمين ديگري مهاجرت كرده اند ، ميزان شيوع بيماري مانند ميزان شيوع آن در مردم سرزمين جديداست . ولي در كساني كه بعد از سن پانزده سالگي مهاجرت كرده اند ، ميزان ابتلاء مانند سرزمين مادري آنهاست . بنابراين نتيجه گرفته اند عاملي كه ممكن است باعث ابتلاء به ام اس شود، در حدود يا قبل از پانزده سالگي به بدن منتقل مي شود.
در مورد اين عامل حدسهاي بسياري وجود دارد و از تأثير ميكروبها و ويروسهاي مختلف گرفته تا اثر مواد شيميايي گوناگون ، آمادگي وراثتي ، بهم خوردن نظم ايمني بدن و … مطرح شده است .
جالب است بدانيم كه اين بيماري بيشتر در كساني بروز مي كند كه شخصيت خاصي دارند. چنين افرادي آدمهاي مسئوليت پذير ولي حساس هستند كه هنگام بروز ناملايمات خيلي خودخوري مي كنند. به خاطر همين شباهتهاست كه گاهي به شوخي مي گويم همه ما با هم قوم و خويشيم !
ديديم معمولاً چه كساني ام اس مي گيرند. حالا ببينيم چه كساني از آن بهبودمي يابند ؟! هرچند متأسفانه هنوز درمان كامل ام اس كشف نشده ، ولي ديده شده كه كساني توانسته اند به حد سلامت كامل بازگردند.
يك نمونه مشخص (آقاي ريچاردبي كرافت)است . بيماري او 27 سال پيش با لنگيدن مختصر آغاز شدولي كم كم به فلج كامل دستهاوپاها منجر شد.اما اودر برابر ام اس تسليم نشد و با تغيير روحيه و انجام تمرينات مختلفي توانست رفته رفته سلامت خود را باز يابد . تااينكه توانست در مسابقه دوچرخه سواري معلولين نفر اول شود. او همچنين يكبار براي حمايت از بيماران مسافت 5000 كيلومتر را ركاب زد.
او تنها بيمار بهبود يافته ام اس نيست و در ميان دوستان هموطن خودمان هم موارد مشخصي وجود دارد.
جالب است كه هر كدام از آنها دلايل متفاوتي براي بهبود حال خود مي آورند. به عبارت ديگر يك راه استاندارد و يكسان براي بهتر شدن وجود ندارد. اما آنچه واضح است هيچ كدام از اينها ديگر آن شخص حساس و غصه خور سابق نيست و نقطه مشترك آنها تغيير ديدشان نسبت به بيماري ، خود و زندگي است .
يكي از اين دوستان خانمي است كه بيش از ده سال نمي توانست خودكاري را نگه دارد. ولي همانطور كه خودش مي گويد با توكل به خداوند و روحيه خوب توانست بر اين بيماري غالب شود . در بررسي پزشكان او اكنون مشكلي ندارد ولي خودش مي گويد فعلاً تنها مشكلش اين است كه پس از نيم ساعت پياده روي خسته مي شودو بايد يكي دو دقيقه استراحت كند.
بروشور شماره 10
اشاره :
چيزهايي كه اي كاش كسي به من گفته بود بخش اول
مطالب اين بروشور و چند بروشور آينده از كتابچه اي با همين عنوان تأليف خانم سوزان را جرز انتخاب شده . او بيش از بيست سال قبل ام اس گرفت ، در شرايطي كه سه فرزند خردسال داشت . اكنون فرزندانش از دانشگاه فارغ التحصيل شده اند و هر كدام براي خود خانواده اي دارند . او بعنوان كسي كه توانسته با موفقيت با بيماريش
كنار بيايد، دراين مجموعه توصيه هاي مفيدي براي مادارد
.قدم اول – سالم باشيد
اوقات شما پس از تشخيص ام اس متفاوت مي شود.درست مثل اينكه ناگهان دنيا را از چشمان ديگري ببينيد . مي
دانم كه از زماني كه ام اس گرفته ام ، آدمي ديگر– و شايد بهتر – شده ام . خوشحالم كه راههاي مناسبي براي برخورد با مشكلاتم آموخته ام .ممكن است بعضي از اين تجربه ها بدرد شما هم بخورد.قبل از هر چيزي خود را بعنوان يك فرد بيمار و ناتوان نبينيم . ام اسي بودن لزوماً به معني ناتوان بودن نيست . هر كاري كه كمك مي كند سرحال شويم مفيد است . البته براي مابيشتر از بقيه پيش مي آيد كه با مشكلات غيرعادي و حتي عجيب و غريب روبرو شويم . دست و پنجه نرم كردن با اين مشكلات خيلي آسان نيست – اما اگر بخواهيم خيلي هم سخت نيست .تو مي تواني فرد سالمي باشي و در عين حال ام اس هم داشته باشي . در واقع تو بايد سالم باشي ! شيوه هاي مختلفي براي بالا بردن سطح سلامت ما وجود دارد . سعي كن در بهترين حالت ممكن قرار بگيري تا بيشترين استفاده را ببري . از همين حالا آماده شو!كنترل دست خودت است اولين وظيفه توكنترل روحيه ات است . اين كار اولش سخت است و طبيعي است كه راه انكار در پيش بگيري يا افسرده بشوي . نبايد بگذاري احساسات منفي كنترل تو را به دست گيرند.تمام نيرويت را در راه آنچه مي خواهي انجام بدهي بگذار . پيمودن اين راه دشوار است اما فكرش را بكن وقتي از موانع گذشتي چقدر احساس پيروزي مي كني .كنترل استرس مي تواند دشوار باشد و شايد بعضي عوامل موثر بر آن خارج از دسترس باشند. گاهي هم ممكن است مشورت با مشاوران ورزيده مفيد باشد. من هميشه با استرس مقابله كرده ام و اگر بتوانم تنها بعضي از شرايط دشوار را تغيير بدهم ، ديگر غصه نمي خورم و مي پذيرم كه هر چه در توانم بوده انجام داده ام .انرژي ات را براي چيزهائي كه برايت مهم است بگذار . مطمئن باش اگربراي كارها برنامه ريزي كني ، از فرصت هايت بيشتر لذت مي بري .هروقت لازم بود استراحت كن چون خستگي يك مشكل شايع درام اس است. اما بيش از حد استراحت نكن چون موجب افسردگي مي شود . اگر نياز بود گريه كن و خودت را خالي كن ولي بعدش كنترل خودت را بدست بگير ، بلند شو و مشغول كاري شو.سعي كن يك شخص كمال طلب نباشي . يعني كسي نباشي كه انتظار دارد حتماً همه چيز به بهترين حالت آن انجام شود . اگر احساس غمگيني و درماندگي بيش از حد اذيتت مي كند و دست از سرت بر نمي دارد ، شايد افسرده هستي . اصلاً نگران نباش چون افسردگي يك مشكل قابل درمان است و كافي است به پزشك مراجعه كني .تا جايي كه مي تواني ذهنت را ورزيده كن : بازيهاي فكري ، گوش دادن به موسيقي ، حل كردن جدول ، يا شطرنج ، راههاي گوناگوني هستند كه در اين زمينه به تو كمك مي كنند . اگر ميتواني مطالعه كن – مطالب متنوعي در موضوعات مورد علاقه ات پيدا كن و آنها را بخوان .سرگرميهاي تازه اي را امتحان كن و مهارتهاي جديدي بياموز . البته منظورم اين نيست كه بايد فقط در خانه بماني و كارهاي محدودي انجام بدهي . اگر فرصتش پيش آمد به سفر هم برو و با كنجكاوي يك كودك به اطرافت نگاه كن و از طبيعت لذت ببر
● مطالب اين بروشور با اجازه انجمن ام اس امريكا از كتابچه اي به همين نام ترجمه واقتباس شده است .
بروشور شماره 10 چيزهايي كه اي كاش كسي به من گفته بود – بخش دوم
آيا گرما دشمن ماست ؟
آيا تا به حال متوجه شده اي كه پس از يك حمام داغ يا كاركردن زير گرماي خورشيد شديداً خسته مي شوي و يا اينكه بخوبي حالت معمولي نمي تواني ببيني ؟ در چنين شرايطي قابليت انتقال رشته هاي اعصاب كاهش مي يابد من خيلي خوب مي دانم كه اثر بد گرما امري ماندگار نمي باشد، اما هر وقت پيش بيايد كم ترسناك نيست . يك سينوزيت ساده مي تواند مرا شديداً ضعيف كند اما فردايش كه تب دست از سرم برداشت ، حالم كاملاً خوب است .
يك دكتر خوب – در مواقع نياز
براي خودت پزشكي انتخاب كن كه بتواني براحتي او را ببيني و در عين حال با اوراحت باشي . سوالاتت را از پزشكت بپرس و به او اعتماد كن . يادت باشد دكترت متخصص اعصاب است و مي داند چه چيزهايي برايت مناسب است .
شايد دوستان خيرخواهت درمانهاي عجيبي به تو پيشنهاد كنند،ضمن تشكر از آنها با مهرباني بگو كه بايد به پزشكت بعنوان راهنما متكي باشي و سوالاتت را از او بپرسي . اگر اخيراً حمله اي داشته اي ، منتظر نباش مشكلاتت قبل از تماس با پزشك خوب شود. با او تماس بگير و مطمئن باش مي تواند كمكت كند.
بياتحرك داشته باشيم
امروزه نظر پزشكان در مورد نقش نرمش و تحرك در بيماران ام اس تغيير يافته و پذيرفته شده كه ورزشهاي ما بايد با زندگي و فعاليتهاي روزانه مان منطبق باشد. درعين حال لازم است براي قسمتهاي خاصي از بدن كه مشكلي دارد ورزشهاي ويژه اي انجام داد.
خواهش مي كنم هر روز ورزش كنيد. البته هر روز كمي بيشتر از روز قبل،اما نه خيلي زياد. ازديدن اينكه اين فعاليتها چه تغييراتي درروحيه ، سطح انرژي قدرت مي گذارد شوكه مي شوي .فيزيوتراپيستي پيداكن تا دراين كار حمايتت بكند. اگر او خيلي با ام اس آشنا نبود بطور خلاصه در مورد اثر گرما و خستگي بر ام اس توضيح بده .
يادت باشد كه تو بيماري عضلاني نداري وعلت درگيري بعضي عضلاتت اين است كه در رسيدن رشته هاي اعصاب اختلالي وجود دارد . شنا و ورزشهاي آبي براي ما عالي است چون وزن انسان در آب كم مي شود و حركت كردن آسانتر مي شود.
رژيم غذايي؟!
گرچه هيچ نوع رژيم غذائي پيدا نشده كه براي بيماران ام اس مفيد باشد، اعتقاد عمومي براين است كه خوردن بعضي غذاها بهتر است . مي داني كه اگر خوب غذا بخوري ، احساس بهتري خواهي داشت . مواظب وزنت هم باش چون حمل وزن اضافي براي همه سخت است ، خصوصاً براي كساني كه مشكل تعادلي دارند. اگر تصميم به كاهش وزن داري ، آنرا به آرامي و با دقت انجام بده چراكه اجراي يك رژيم غذائي سخت مي تواند استرس زا و مضر باشد.

بروشور شماره 12 – چيزهاييكه اي كاش كسي به من گفته بود – بخش سوم
ارتباط با دوستان
شايد دوستانت بيش از حد نگرانت باشند و حتي شايد از تو دور شوند چون نميدانند كه چه بايد بگويند ، يا چه بكنند.بهتراست با آنها درباره چيزهاي مورد علاقه تان هم صحبت كني و نگذاري همه حرفها درباره ام اس باشد.
بگذار دوستانت جزئي از زندگيت باشند و بخاطر حفظ استقلال ارتباط با دوستانت را قطع نكن . اگر در مورد نوع حمايت و كمكي كه واقعاً نياز داري صحبت كني ، حتماً ترا درك خواهند كرد. بايد به اطرافيانت بفهماني كه تو نيازمند غمخواري هستي نه ترحم .

صحبت هاي نسبي
براي من كه در تمام زندگي ام متأهل بودم سخت است كه در مورد تجربه افرادي كه تنها زندگي مي كنند صحبت كنم . اما مطمئنم متأهل باشي يا مجرد ، مرد باشي يا زن ، بهتر است كاملاً تنها زندگي نكني .
سركار
اگر مي تواني سعي كن بعضي جنبه هاي شغلي ات را با شرايط جسمي ات منطبق كني و يا شغل مناسبتري براي خودت انتخاب كني . تغييرات كوچكي در محل كارت مسلماً مي تواند قابليت ترا بالا ببرد و رضايت شغلي ات را بيشتر كند.
چطوري ؟
هر كسي مشكلاتي دارد. مثلاً كمردرد فلان دوستت ممكن است بدتر از ضعف پاهايت باشد!پيشنهاد مي كنم كه هر وقت كسي حالت را پرسيد ، لطفاً يك ليست و مجموعه از مشكلاتت را برايش رديف نكن .
من كه دوست دارم در جواب بگويم :
((خوبم . تو چطوري ؟ ))

پرش از موانع
مسلماً ما دوست نداريم كه خيلي متفاوت از بقيه بنظر بيائيم و مشكلاتمان توجه ديگران را جلب كند.
زياد فكر كردن به اين مسئله مي تواند ما را از توجه به مسائل مهمتر دور كند . بايد واقعيت وجوديمان را بهتر بشناسيم . من كه لبخندي بزرگ و چشماني مشتاق در خودم يافته ام كه مردم را بطرفم جلب مي كند و بدين ترتيب مي توانم آنها را وادارم كه حقيقت مرا ببينند.
ممكن است موانعي سرراهت باشد . اميدوارم قدرتش را بيابي تا هر چه لازم است انجام بدهي . اگر با يكي از اين موانع مواجه شدي و نتوانستي به تنهائي راهي براي حل مشكلاتت پيداكني ، از ديگران كمك بگير.
بودن يا نبودن
آخرين حرف من اين است كه خودت را از غل و زنجير ام اس رها كن و نگذار كه ام اس تمام زندگيت را رنگ دهد. سعي كن خودت باشي نه يك حالت و شرايط خاص ! همچنانكه جيمي هگا(برنده مدال برنز اسكي در سال 1994) مي گويد:
((من ام اس دارم ، اما ام اس مرا ندارد ! ))

BY Suzanne Rogers
Illustrated by
Gena Rogers Garrison

پيام هاي ديگران        link        یکشنبه، 4 اسفند، 1381 -

برشورهاي شماره يك تا شش مركز تحقيقات ژنتيك

برشورهاي منتشر شده بوسيله مركز تحقيقات مهندسي ژنتيك و به همت دوست عزيزم دكتر سرائي و دكتر صنعتي همينطور انجمن ام اس ايران و ساير افراد بلند همت تهيه شده است و حاوي اطلاعات ارزشمندي است از اين جهت 12 بروشور را در دو سري در اينجا مي آورم. مركز ملي تحقيقات مهندسي
ژنتيك وتكنولوژي زيستي
بروشور هاي اطلاع رساني در مورد
MS
بروشور شماره 1
حتماً وقتي به شما گفته شد كه خودتان يا يكي از عزيزان مبتلا به بيماري ام اس هستيد ، مثل خودم شديداً يكه خورديد …در چنين شرايطي معمولاً قبل از هر چيزي بدنبال پاسخ دادن به اين سوال هستيم كه با اين بيماري چه كارهائي مي توان كرد؟ اولين اقدامي كه اكثر خانواده ها پس از آگاهي از ابتلاي يكي از عزيزان مي كنند غالباً مخفي نگه داشتن مسئله از كليه آشنايان و حتي گاهي خود بيمار است! وبه دنبال آن فشارهاي روحي فراواني كه بعلت اين مخفي كاريها براي بيمار پيش مي آيد چنان اثرمخربي بربيمار مي گذارد كه حتي گاهي اثر مفيد داروهاي تجويز شده را هم خنثي ميكند. شايد بهتر باشد بعنوان يك بيمار ام اس تصميم بگيريم بجاي وحشت وگريز از مشكلي كه پيش آمده ، آنرا بهتر بشناسيم و ببينيم چگونه مي توان با كمترين مشكل با ام اس كنارآمد و يك زندگي طبيعي داشت . بروشور حاضر و جزواتي كه متعاقباً مطالعه خواهيد كرد با همين هدف و به منظور كمك به كليه بيماران ام اس كشور تهيه شده است و در آنها با چنين مطالبي آشنا خواهيد شد:
ام اس چيست ؟
چه اشخاصي ام اس مي گيرند؟
انواع ام اس
علائم و مشكلات شايع در ام اس
چگونه مي توان با ام اس زندگي گرد؟
رژيم غذائي مناسب در ام اس (چه بخوريم)
فعاليت و ام اس (ام اس و فيزيوتراپي)
شيوه هاي حمايتي براي بيماران ام اس
تشخيص ام اس
درمان ام اس
اطلاعات جديد در مورد ام اس و…
در تماس بعدي بيشتر در مورد بيماري ام اس صحبت خواهيم كرد ولي فعلاً بياد داشته باشيد كه با وجود تلاشهاي بسيار محققان ، هنوز درماني براي علاج كامل ام اس كشف نشده است و از درمانهاي موجود فقط براي تخفيف عوارض جانبي بيماري و يا بعنوان مسكن استفاده مي شود. اما نبايد نااميد بشويم چون از طرفي با پيشرفتهاي سريع در عرصه هاي علمي بنظر مي رسد با شناخت كامل بيماري و درمان قطعي آن فاصله چنداني نداشته باشيم و از طرف ديگر با آگاهي از شيوه هاي حمايتي موجود ، خصوصاً مشورت با يك پزشك و نيز فيزيوتراپيست حاذق و دلسوز ، مي توان خود را از لحاظ سلامت بدني به حدي نزديك به ساير افراد جامعه رساند.
در پايان يادآوري مي شود نظرات شما بهترين راهنماي ما براي ادامه اين ارتباط خواهد بود .

بروشور شماره 2
ms چيست ؟
به يك شهر بزرگ فكر كنيد : در اين شهر خيالي ما ، آدمهاي زيادي زندگي مي كنند كه هر كدام وظيفه اي را انجام مي دهد ، يكي لباس مردم را تأمين مي كند ، ديگري عرضه كننده مواد غذايي است و سومين نفر هم جزو نيروهاي انتظامي است و امنيت مردم شهر ما را برقرار مي سازد. هيچ فكر كرده ايد بدن هر يك از ما چقدر به همين شهر شباهت دارد ؟
هر يك از سلولهايي كه بدن ما را مي سازند به مثابه يكي از شهروندان شهر خيالي ماست كه وظيفه مشخصي دارد، مثلاً سلولهاي پوست لباس بدن را تأمين مي كنند و گلبولهاي قرمز خون مواد غذائي و گلبولهاي سفيد خون امنيت آن را . بله ، اين مأموران انتظامي بدن ما مدام در خيابانها و كوچه هاي آن يعني رگهاي خوني و فواصل كوچك بين سلولي مي گردند تا هر گونه بيگانه (مثلاً چند ميكروب ) را شناسايي كرده و از بين ببرند.
مثل اينكه يك چيزمهم فراموش شد!نيروگاه برق وسيم كشي برق اين شهرچيزي نيست جزسيستم اعصاب مركزي كه شامل مغز و نخاع مي ياشد به كمك رشته هاي ظريف اعصاب كه تمام اجزا بدن را به مغز و نخاع ارتباط مي دهند ، در واقع سيم كشي ارتباطي بدن ماست . درون اين سيم كشي ها هم جريان برق جاري است – البته با شدتي بسيار ضعيف تر از آنكه ما را دچار برق گرفتگي كند!!
با هم به ساختمان يكي از اين رشته هاي عصب نگاه كنيم : رشته عصبي درست مانند يك سيم برق بوسيله يك ماده پوششي محافظت مي شود. اين ماده پوششي سوسيس مانند كه ميلين نام دارد فقط يك عايق يا حفاظ براي خود رشته نيست بلكه كمك مي كند پيام الكتريكي با سرعتي چندين برابر منتقل شود به زودي مي بينيم كه همين ميلين يكي از بازيگران اصلي قصه ماست .
برگرديم به نيروهاي انتظامي يا همان سيستم ايمني بدن : سلولهاي مختلف اين سيستم مانند كارمنداني وظيفه شناس دائماً و با دقتي بسيار زياد در حال انجام وظيفه اند ، ولي هر كارمند وظيفه شناسي ممكن است گاهي اشتباه كند…
در بدن ما وقتي كه بدلايلي (كه هنوز كاملاً مشخص نشده ) گلوبولهاي سفيد اشتباهاً به ميلين بجاي يك عامل بيگانه حمله كردند، بيماري ام اس آغاز شد. و هر بار كه اين گلوبولها به رشته هاي اعصاب مربوط به يكي از اندامهاي بدنمان حمله مي كنند، آن اندام دچار مشكل خواهد شد. مثلاً زماني ممكن است در راه رفتن ، ديدن يا حفظ تعادل دچار مشكل شويم .
در يكي از بروشورهاي بعدي كه در مورد انواع ام اس است در اين باره بيشتر صحبت خواهيم كرد.
برشور شماره 3
شايد بتوان گفت دو بيمار ام اس را نمي توان يافت كه چگونگي شروع و ادامه بيماريشان شبيه هم باشد.
اما من بعنوان يك پزشك آموخته ام كه بيماري ام اس را به چهار دسته اصلي تقسيم كنم كه هر كدام از ما را مي توان در يكي از آنها طبقه بندي كرد:
الف – ام اس خوش خيم (Benign MS ) در اين نوع فقط تعداد كمي حمله رخ مي دهد كه اين حملات معمولاً با بهبودي كامل همراهند . اين نوع در طي زمان بدتر نمي شود و معمولاً موجب هيچ ناتواني ماندگاري نخواهند شد.فردي را كه ده تا پانزده سال پس از آغاز بيماريش علائم اندكي دارد،بايد جزء اين گروه به شمار آورد. بهر حال گاهگاهي پس از گدشت ساليان دراز ممكن است ام اس فعال شده و ناتواني فرد افزايش يابد.
ب – نوع عود كننده و فروكش يابنده (Relapsing Remitting MS ) اكثر مبتلايان ، بيماريشان را با همين نوع آغاز مي كنند.
به اين ترتيب كه درآنها هرحمله بيماري،يك دوره آرامش(فروكش ) در پي دارد كه بيماران در اين دوره آرامش مشكل چنداني ندارند.حمله ها معمولاً غيرقابل پيش بيني اند و در طي آنها ممكن است مشكلات و ناتواني هاي جديدي اضافه شود و يا مشكلات قبلي مجددأ تكرار شوند. هر حمله بيماري ، يك دوره آرامش (فروكش ) در پي دارد كه بيماران در اين دوره آرامش مشكل چنداني ندارند.
حمله ها معمولاً غيرقابل پيش بيني اند و در طي آنها ممكن است مشكلات و ناتواني هاي جديدي اضافه شود و يا مشكلات قبلي مجددأ تكرار شوند . هر حمله ممكن است براي ساعتها ، روزها ، هفته ها و حتي ماهها طول بكشد و مي تواند خيلي خفيف يا شديد باشد ، در حدي كه نياز به بستري شدن در بيمارستان باشد. طول مدت دوره هاي آرامش هم مي تواند كوتاه يا طولاني باشد(حتي براي چند سال ) .
در مراحل اوليه اين نوع ام اس معمولاً بيماران درايام آرامش مشكلي ندارند. ولي پس از چندين حمله ممكن است بيمار بخاطر آسيب هاي باقي مانده ، نسبت به قبل از حمله مشكلات بيشتري داشته باشد.
ج – نوع پيشرونده ثانويه (Secondary Progressive MS ) اين دسته را مي توان ادامه نوع قبل دانست.يعني پس ازچندين سال حمله وآرامش، بيمار به حدي مي رسد كه بدون وجود دوره هاي واضحي از حمله يا آرامش ، با گذشت زمان رفته رفته ضعيفتر مي شود. زماني كه لازم است تا شخص به اين حد برسد متفاوت است اما طبق آمارهاي بين المللي معمولاً بين پانزده تا بيست سال طول مي كشد.
د- نوع پيشرونده اوليه (Primary Progressive) در اين نوع ، بيماران هرگز حالت هاي عود يا فروكش را ندارند و از همان آغاز حالشان بطور ثابت رو به وخامت مي رود . اين حالت ممكن است هر زماني متوقف شود و يا همچنان بدتر شود.
مطالب گفته شده از ديد يك پزشك و بر طبق اطلاعات علمي بود ولي بعنوان يك بيمار ام اس معتقدم كه روي پيشاني هيچكداممان نوشته نشده كه متعلق به كدام يك از اين گروهها هستيم . و مهمترين عاملي كه تعيين مي كند سير بيماريمان خوش خيم يا پيشرونده باشد تا حد زيادي منوط به خواست خودمان است .
در فرصت هاي بعد بيشتر در اين باره صحبت خواهيم كرد.
برشور شماره 4
گفتيم تظاهرات و سير بيماري ام اس از شخصي به شخص ديگر متفاوت است .
ممكن است علامتي كه مهم ترين مشكل من است اصلاً در شما ايجاد نشده باشد يا بالعكس .
در اين بروشور با هم شايعترين مشكلاتي را كه ممكن است طي دوره بيماري برايمان پيش بيايد ، مرور مي كنيم .
چشم ها معمولاً اولين و شايعترين اعضاي درگير مي باشند. ممكن است شخص به علت انحراف يك چشم دچار دو بيني شود تاري ديد در يك يا هر دو چشم يا درد پشت چشم نيز ممكن است رخ دهد. قدرت بينايي معمولاً در اشخاصي كه درگيري چشمي داشته اند ، تا حدي كاهش مي يابد .
اندام ها (دست و پا ) ممكن است دچار مشكلات حسي و حركتي شوند. از مشكلات حسي احساس كرختي ، به خواب رفتگي يا سوزن سوزن شدن و از مشكلات حركتي ضعف در يك يا چند اندام ، اشكال در راه رفتن و حركات ارادي ديگر را مي توان نام برد.
گوش ها هم گاهي دچار مشكلاتتي نظير وزوز گوش ، يا كاهش شنوايي مي شوند.
احساس نياز مكرر به دفع ادرار ، بند آمدن و احتباس ادرار ، بي اختياري در دفع ادرار و بالاخره كاهش ميل و توانايي جنسي از مشكلاتي هستند كه در دستگاه ادراري – تناسلي بيماران به وجود مي آيند.
از دست دادن تعادل هنگام راه رفتن خصوصاً در تاريكي ممكن است به خاطر درگيري مخچه باشد. گاهي احساس وضعيت در بيماران ام اس مختل مي شود يعني هنگامي كه چشم بيمار را مي بندند نمي تواند موقعيت اندامهايشان را بخوبي دريابد.
غير از اينها مي توان به مواردي نظير مشكل در تمركز حواس و گاهي بي حواسي ، اضطراب ، افسردگي ، احساس درد در ماهيچه ها ، اشكال در سخن گفتن – اشكال در اجابت مزاج واشكال در فرودادن لقمه غذا اشاره كرد.
يادآوري مي شود علائم و مشكلات مختلف بخاطر اينست كه سلولهاي عصبي در بخشهاي گوناگوني درمغز و نخاع درگير مي شوند. اين تفاوت ها نه تنها بين دو بيمار مشاهده مي شود ، بلكه حتي ممكن است در يك فرد در زمانهاي مختلف هم علائم گوناگون بروز كنند . ديگر اينكه علائم ممكن است بارها و بارها بيايند و بروند. پس اگر يكي از توانائي هايمان را از دست داديم نبايد خيلي نگران شويم چرا كه معمولاً امري موقتي است و مي توانيم به كمك درمان مناسب ناتوانيها را به ميزان زيادي از ميان ببريم . گروهي از عوامل مي توانند زمينه ساز ايجاد مشكلات جديد باشند ، كه از آنها مي توان به گرما و رطوبت ، ورزشهايي كه حرارت بدن را بالا مي برند ، تب و مهمتر از همه اينها فشار روحي و عصبي كه پزشكان به آن استرس رواني مي گويند اشاره كنيم . پس چه بهتر كه با يك برنامه ريزي ساده تا حد زيادي از اين عوامل دوري كنيم .
بروشور شماره 5
فيزيوتراپي چيست ؟
به زبان ساده مي توان فيزيوتراپي را علم درمان بوسيله حركت و روشهاي فيزيكي دانست . به اشخاصي كه در اين مورد تحصيل كرده اند فيزيوتراپيست مي گويند.
ام اس و فيزيوتراپي
يكي از مشكلات اصلي ما،ضعف و محدوديت در حركت است كه از طرفي بعلت درگيري قسمتهاي حركتي در مغز و نخاع و از طرف ديگر بعلت كم حركت شدن خودمان است . شايد شما هم به يكي از علل زير حركات خود را محدود كرده ايد:
افسردگي و بي حوصلگي ،ترس ازافتادن يا جراحات ديگر و ناآگاهي (مثلاً ترس از ضرر داشتن فعاليت ) . كم بودن تحرك داراي عوارضي است مانند كوتاه شدن و ضعيف تر شدن عضلات ، زخم بستر ، يبوست و …
حتماً تابحال با فردي كه دست يا پايش شكسته است برخورد داشته ايد و شاهد بوده ايد كه پس از درمان شكستگي و بازكردن گچ ، بيمار در انجام حركات آن عضو ناتوان شده است و نيازمند به فيزيوتراپي براي مدتي محدود بوده است . فرق ما با همين بيمار در اين است كه براي مدت نامحدودي به فيزيوتراپي محتاجيم .
شايد فكر كنيد عملي نيست كه همه روزه به يك فيزيوتراپيست رجوع كنيد و شايد انجام مداوم اين كار از نظر وقت و يا هزينه غيرممكن باشد.
اما با يك روش ساده مي توانيم اين مشكل را حل كنيم :
1- ابتدا به يك فيزيوتراپيست حاذق و دلسوز مراجعه مي كنيم . يافتن او اصلاً مشكل نيست ! كافي است به يك مركز فيزيوتراپي رجوع كنيد و در صورتي كه در آنجا راحت بوديد و حس كرديد به مشكلات شما توجه مي شود و برايتان دقيقاً برنامه ريزي مي كنند، مي توانيد هميشه به همان فيزيوتراپيست مراجعه كنيد. بديهي است علاوه بردقت و توجه متخصص مربوطه ، سليقه شخصي شما هم بسيار مهم است و مثلاً فيزيوتراپيست انتخابي من ممكن است براي شما انتخاب مناسبي نباشد.
2- متخصص فيزيوتراپي شما را معاينه مي كند و حركتهاي مناسب را به شما توصيه مي كند و به صلاحديد ايشان چند جلسه اي در همان مركز تمرين مي كنيد.
3- حركاتي كه فعلاً لازم داريد و تعداد و چگونگي انجام روزانه آنها در خانه را بياموزيد و در صورت نياز به وسايل كمكي ، آنها را از فروشگاههاي اين نوع لوازم تهيه كنيد و يا اگر مي توانيد مشابه آنها را براي خود بسازيد.
4- هر روزه در منزل وقتي را به حركات فيزيوتراپي اختصاص دهيد و ضمن انجام اين ورزشها سعي كنيد بيشتر به بهبودي و تندرستي فكر كنيد .
5- به صلاحديد فيزيوتراپيست هر چند هفته به او مراجعه كنيم تا هم درست انجام شدن حركاتمان را بررسي كند وهم در صورت لزوم تغييراتي در نوع و تعداد حركاتمان بدهد.
چند توصيه كلي :
■ منظور ما از انجام حركات فيزيوتراپي رسيدن به وضعيت بهتر جسمي و روحي است نه شركت در مسابقات المپيك ! پس در انجام ورزشها رعايت اعتدال را فراموش نكنيم …
بهترين حالت ، انجام تعداد كمي حركت در نوبت هاي متعدد در طي روز است .
■ حركات را تا مرز رسيدن به خستگي انجام بدهيم . در صورت تمايل پس از مدتي استراحت مي توان دوباره حركات را تكرار كرد.
■ هرموقعيتي كه انجام حركت را آسان كند مفيد است ، بنابراين با توجه به سبك شدن وزن بدن در آب ، شنا يكي از مفيد ترين ورزشها براي ما مي باشد. البته نيازي به شناي حرفه اي نيست و اندكي هم كه در آب دست و پايمان را تكان دهيم بسيار مفيد است .


پيام هاي ديگران        link        یکشنبه، 4 اسفند، 1381 -

عشق و ديوانگي

در زمانهاي بسيار قديم وقتي هنوز پاي بشر به زمين نرسيده بود

براي نخستين بار فضيلت ها و تباهي ها در همه جا شناور بودند خسته و كسل چون بيكار بودند
روزي همه فضائل و تباهي ها دور هم جمع شدند خسته تر و كسل تر از هميشه
ناگهان ، ذكاوت ايستاد و گفت بياييد يك بازي بكنيم مثلا غايم باشك

همه از اين پيشنهاد شاد شدند و ديوانگي فورا فرياد زد من چشم ميگذارم من چشم ميگذارم
و از آنجائيكه هيچكس نمي خواست بدنبال ديوانگي بگردد همه قبول كردنند او چشم بگذارد و بدنبال آنها بگردد

ديوانگي جلوي درختي رفت و چشمهايش را بست و شروع كرد به شمردن يك…..دو…..سه…..
همه رفتند جايي پنهان شوند

لطافت خود را به شاخ ماه آويزان كرد

خيانت داخل انبوهي از زباله پنهان شد

اصالت در ميان ابرها پنهان شد

هوس به مركز زمين رفت

دروغ گفت زير سنگي پنهان ميشوم اما به ته درياچه رفت

طمع داخل كيسه اي رفت كه خودش دوخته بود

و ديوانگي مشغول شمردن بود هفتادو نه ….. هشتاد ……هشتادو يك…..
همه پنهان شده بودند بجز عشق كه همواره مردد است و نمي توانست تصميم بگيرد كه جاي تعجب ندارد همه ميدانيم پنهان كردن عشق مشكل است

و در همين حال ديوانگي به پايان شمارش ميرسيد نودو پنج…. نود و شش …. نود و هفت…..
درست وقتي ديوانگي به صد رسيد

عشق پريد و در بين يك بوته گل رز پنهان شد

ديوانگي فرياد زد دارم ميام دارم ميام

ديوانگي برگشت و اولين كسي را كه پيدا كرد تنيلي بود زيرا تنبلي بخاطر تنبل بودنش جايي پنهان نشده بود

و لطافت را يافت كه به شاخ ماه آويزان بود

دروغ ته درياچه ، هوس در مركز زمين ، يكي يكي همه را پيدا كرد بجز عشق

نا اميد و نا توان از يافتن عشق

حسادت در گوشهاي ديوانگي زمزمه كرد تو فقط بايد عشق را پيدا كني و او پشت بوته گل رز است

ديوانگي شاخه چنگك مانندي را از درخت كند و با شدت و هيجان زياد آنرا در بوته گل رز فرو كرد و دوباره و دوباره تا با صداي ناله اي متوقف شد

عشق از پشت بوته بيرون آمد با دستهايش صورت خود را پوشانده بود و از ميان انگشتانش قطرات خون پيدا بودند ، شاخه ها به چشمان عشق فرو رفته بودند طوري كه او را كور كرده بودند
ديوانگي گفت من چه كردم من چه كردم ، چگونه ميتوانم ترا معالجه كنم
و عشق پاسخ داد تو
نمي تواني مرا معالجه كني اما اگر ميخواهي كاري بكني ، راهنماي من شو

و اينگونه بود كه از آن روز عشق كور است و ديوانگي همواره در كنار اوست0




پيام هاي ديگران        link        شنبه، 12 بهمن، 1381 -

مالتيپل اسكلروزيس فصل چهارم- تجربيات يك بيمار

فصل چهارم
-------
تجربيات يك بيمار مبتلا به مالتيپل اسكلروزيس

من مي توانم احساس شمارا درك كنم .من 20 سال پيش متوجه شدم كه به بيماريMS مبتلا شده ام.هنوزبه سن 30 سالگي نرسيده بودم و خانواده من را شوهرم،2دختر10 و 8 ساله و يك پسر بچه 13 ماهه تشكيل مي دادند.حالا 2 دختربزرگ من از دانشگاه فارغ التحصيل شده اند ازدواج كرده اند ودر زندگي خود موفق مي باشند و دختر كوچك من يك دانشجوي فعال و كوشاي دانشكده مي باشد. من و شوهرم درتمام زندگي خود دركنار فرزندانمان لذت برده ايم . من مي خواهم بعضي از احساسات خودم را كه فكر مي كنم با شما مشترك است بيان كنم و شما ميتوانيد از تجربيات من در اين زمينه هر روز استفاده كنيد.

شرط اوليه احساس بيماري نكنيد:
بعد اينكه مشخص شد كه در شمار مبتلا يان به بيماري MS هستيد اگر به دنيا با يك ديد متفاوت نگاه كنيد آنوقت تمام اوقات شما دچار تغييرات ناگهاني خواهد شد.چه بخواهيد يا نخواهيد از اين شرايط نكات مثبت زيادي را ميتوانيد بدست بياوريد.من مي دانم كه فرد متفاوتي نسبت به كه كساني كه دچار MS نمي باشند هستيم.من قبول دارم كه داراي مشكلاتي هستم كه به چشم مي آيد.من از خودم مراقبت مي كنم و فكر مي كنم يادگيري روشهاي مراقبت از خود در حفظ سلامتي ، حداقل كاري است كه من مي توانم انجام بدهم . امكان دارد تعدادي از تجربيات من براي شما نيز كارآيي داشته باشد.در ابتدا نبايد فكر كني كه بيمار هستي و تمام كارهايي را كه فكر مي كني از نظر جسمي و بدني براي تو مفيد مي باشد انجام بده.من فكر نمي كنم كه ما بايد خودمان را بيمار در نظر بگيريم . حتي پزشكان پيشنهاد مي كنند كه در مقابل تمام نابرابري هاي ممكن بايد مبارزه كنيد.من قبول مي كنم كه اين مسئله هميشه راحت نيست اما خيلي هم سخت نيست . بعضي از مردم اين امر را راحت مي پذيرند وبعضي سختتر اما تو مي تواني رشته كار را دريك روز و زمان بدست بگيري.تو بايد بداني كه مي تواني امروز را اداره كني و فردا را در دست داشته باشي تو مي تواني سالم باشي و در همان زمان نيز MS داشته باشي درحقيقت تو بايد سالم باشي.بنظرمي رسد كه تحقيقات دانشمندان خيلي اميد بخش است.سعي كن كه در بهترين شكل ممكن از آنها استفاده كني حالا راحت شدي.

احساسات خود را تحت كنترل درآوريد:
اولين كار اين است كه خوب بودن را در خود بوجود آوريد . در ابتدا مشكل است و به راحتي مورد قبول قرار نمي گيرد .عبور شخص از دورهاي انكار – غم و اندوه و دشمني امري طبيعي است.تمام نقاط قوت خود را بيدار كنيد و آنچه دوست داريد انجام بدهيد.هرگز حس ترحم را در خود بوجود نياوريد.هر چيزي كه حس مثبت بودن را درشما ايجاد مي كند مانند كليدي است كه سبب باز شدن همه درها مي شود.
استرس مي تواند براي شما يك مشكل باشد و كنترل آن سخت و بعضي اوقات علت آن تأثير عوامل بيروني است.اگر استرس براي شما مسئله ساز است مي توانيد به پزشك مراجعه كنيد.اگر من كاري انجام دهم تا يك وضعيت مشكل را تغيير دهد در آن صورت آن كار به من كمك كرده است.سپس تصميم بگيريد كه نگران نباشيد و اين حقيقت را كه "من همه آن چيزهايي كه مي توانم درباره اين موضوع انجام بدهم را انجام داده ام بپذيريد."يك كارشناس با كفايت يا مديريك سازمان شويد.اگر براي مسافرت دور دنيا قبلاً يك كاتالوك بخريد تعطيلات مطبوع تري خواهيد داشت.انرژي خود را براي چيزهايي كه برايتان مهم است صرف كنيد.نسبت به خودتان سختگير نباشيد.اگر درختان شما نياز به هرس دارند يا اينكه چند روزي نتوانسته ايد پيانو خود را گردگيري كنيد هيچ كس نبايد از شما ايراد بگيرد . هر وقت نياز داشتيد استراحت كنيد چونكه خستگي يك مشكل رايج در بيماران مبتلا به MS مي باشد اما در ارتباط دادن تمام مشكلات خود به MS احتياط كنيد.

به حد افراط استراحت نكنيد.افسردگي و خواب زياد در ارتباط تنگاتنگ با يكديگر مي باشند.مقدار نياز به استراحت را مشخص كنيد سپس بلند شويد و يك كار مثبت انجام دهيد.اگر نياز داريد گريه كنيد ولي بايد خود را كنترل كنيد.افسردگي شديد نيازي بيشتر به روش هاي خود درمان دارد درباره احساسات خود سخت گير نباشيد.اگر تحت فشار شديد غم و اندوه و بيچارگي قرارگرفته ايد افسرده شده ايد.اين يك مشكل قابل درمان پزشكي است و شما به دريافت درمانهاي پزشكي نياز داريد. پزشك خود راببينيد.فكرتان را پرورش دهيد،بازي كنيد ،به موزيك گوش بدهيد ، جدول حل كنيد،اگر بينايي شما آسيب ديده است استفاده از خط بريل به شما كمك مي كند.هر وقت شما مطالبي را در ارتباط با بيماري MS مطالعه مي كنيد قسمتي را انتخاب كنيد كه به شما بگويددر اين وضعيت چه كاري بايد انجام بدهيد.وقتي من بعضي مواقع مطالبي را كه از روي حسن نيت در ارتباط با اين بيماري نوشته شده بود مي خواندم از شدت ترس نيمه جان مي شدم.بعضي از بيماراني كه دچار ناتواني شده اند و شما درباره آنها مطالعه مي كنيد واقعاً شجاع هستند ولي داستان زندگي آنها امكان دارد شما را بترساند يا افسرده كند چونكه مشكلات خيلي بزرگي دارند.بدانيد كه موارد شبيه به اين افراد اصلاً زياد نيستند و بيشتر از 3/2 بيماراني كه دچار MSهستند بطور جدي دچار ناتواني نمي باشند و زندگي اشان را بخوبي اداره مي كنند.يادداشت هاي اميدوار كننده و كمك كننده ايي در اين زمينه در دسترس شما وجود دارد.شخصيت اصلي خود و موارد جديد آن را آشكار كنيد.سرگرميها و مهارتهاي جديدي را براي خودتان بوجود آوريد البته اين كه مطلقاً خانه نشين شويد را به شما پيشنهاد نميكنم.جوراب ببافيد ،مدل قطار درست كنيد،مسافرت كنيد.يك بي خبري بچه گانه و حق شناسي نسبت به همه چيزهايي كه دراطراف شما وجود دارد در خود ايجاد كنيد.آيا هيجان ديدن يك مرغ مگس خوار را مي دانيد؟چشم هايتان را باز كنيد، خود را نوازش كنيد و چيزي را كه هميشه دوست داشتيد انجام بدهيد ، انجام دهيد.حس ماجراجويي شما كجاست؟

ورزش كنيد:
باورهاي پزشكي در مورد نوع بيماران مبتلا به MS تغيير كرده است.من اين مسئله را قبول كرده بودم كه فعاليت هاي منظم روزانه،تمام آن چيزي بودم كه من احتياج داشتم.و اين استدلال را پذيرفته بودم كه علي رغم خستگي ، مجبورم آنها را انجام بدهم.بسياري از جوامع پزشكي براي ايجاد آمادگي بدني در بيماران آنها را به ورزش كردن تشويق مي كنند و ورزش هاي خاصي را با توجه به مشكلات آنها برايشان برنامه ريزي كرده اند.من شما را تشويق مي كنم كه هر روز ورزش كنيد.خود را خسته نكنيد ولي هر روز بيشتر از روز قبل ورزش كنيد. در آن صورت از تغييراتي كه از نظر روحي رواني و بدني در شما ايجاد خواهدشد متحير خواهيد شد.دراز بكشيد و از همه عضلات خود استفاده كنيد. از يك فيزيوتراپ ياكسي كه در اين زمينه تخصص دارد كمك بگيريد.اگر او با اين بيماري آشنا نيست توضيح مختصري در مورد تـأثير گرما و خستگي بر اين بيماري و محدوديت هاي حركتي كه داريد به او بدهيد.ممكن است نياز داشته باشيد كه با پزشك خود مشورت كنيد.به خاطر داشته باشيد كه MS يك بيماري عضلاني نيست فقط وقتي جريان هاي عصبي دچار اختلال باشد روي عضلات و قدرت آنها اثر مي گذارند.بهر حال ورزشهاي فعال و غير فعال قدرت عضلاني را افزايش مي دهند.ورزش هاي آبي و شنا كردن بسيار مفيد مي باشند البته مطمئن باشيد كه آب خيلي گرم نباشد.در انجام فعاليتهاي ورزشي از استراحت و فعاليت توأم با يكديگر استفاده كنيد.در زير نمونه ايي از اين ورزش ها آورده شده است.روزانه قسمت هاي بالايي بدن خود را كه از قدرت بيشتري بر خوردار هستند ورزش دهيد و در صورت استفاده از وزنه ها ي كوچك و به تدريج از وزنه هاي بزرگتر استفاده كنيدو اين عمل را تا زمانيكه تعداد نبض و تنفس شما افزايش يابد ادامه دهيد.پس از انجام ، حداقل به مدت 10 دقيقه استراحت كنيد.مطمئن باشيد كه انجام آن نتايج خوب و عالي را به ارمغان خواهد آورد.البته قبل از شروع حتماً با پزشك متخصص تماس بگيريد.

آيا گرما دشمن شما است؟
آيا تا بحال شده پس از گرفتن يك حمام گرم يا كاركردن زير نور خورشيد احساس كنيد كه بي نهايت ضعيف شده ايد يا به خوبي نمي توانيد ببينيد؟اينها مثال هايي هستند كه نشان مي دهند درجه حرارت بالا چطور سبب بيماري مي شود.گرما دشمن بسياري از بيماران مبتلا به MS مي باشد چونكه بر هدايت جريان هاي عصبي تأثير مي گذارد.من متوجه شدم كه تأثير گرما بر افزايش علائم سيستم عصبي مركزي دائمي نيست ولي وقتي ايجاد مي شود آن را به مقدار زياد تهديد مي كند.عفونت سينوسها،اخيراً من را شديداً ضعيف كرده بود و قادر به تمركز چشم هايم نبودم وقتي كه تب من قطع شد من خوب بودم البته اين را به خاطر داشته باشيد كه ما نبايد فكر كنيم همه مشكلات جسمي ما دقيقا به MSمربوط مي شود.شما با پزشك خود مشورت كنيد آنوقت او براي شما معين مي كند كه چه مقدار علائم مربوط به MS است و چه مقدار مربوط نيست.بنابراين تا حد امكان از قرار گرفتن در گرما خودداري كنيد.
درابتداي تشخيص دوستان شما امكان دارد به مقداري زيادي نگران شوند يا حتي از شما فاصله بگيرند زيرا آنها نمي دانند چه بايد بگويند يا چه عملي انجام دهند.در ارتباط با علائق دوستانتان با آنها صحبت كنيد و در آنها آرامش ايجاد كنيد و اجازه ندهيد كه بيشتر صحبت ها ،حول بيماري MS دور بزند.علائم شما به سرعت ناپديد خواهد شد وهم چيز به وضعيت نرمال خود برخواهد گشت در آن چند روزي كه به حمله MS گرفتار هستيد ، مواظب باشيد كه اين فكر در ذهن شما ساكن نشود.اين مسئله را در ذهن خود بپرورانيد كه اين مشكل بر طرف خواهد شد.با همه اين حرفها دوستان شما در كنارتان خواهند بود اگر در همه چيز با دوستان خود شريك باشيد و يك دوست واقعي براي آنها باشيد.اجازه دهيد كه دوستانتان يك قسمتي از زندگي شما باشند.علاقه آنها را به خودتان از بين نبريد. حس عدم وابستگي را در خود بوجود آوريد. در ارتباط با انواع كمك هايي كه به آنها نياز داريد با دوستانتان صحبت كنيد مطمئن باشيد آنها آن را درك خواهند كرد.دوستان من متوجه شده اند كه من خجالتي نيستم و وقتي نياز به كمك دارم آنها نيز در اين مورد مردد نيستند.من پيشنهاد مي كنم كه شما نيز در اين زمينه تمرين كنيد.

MSو خانواده:
ما دقيقاً اين عنوان را كه MS فشار اضافي به خانواده وارد مي كند،انتخاب نميكنيم.من هيچوقت سعي نكردم كه خودم را به خانواده ام تحميل كنم.البته زماني كه از ارتباط با خانواده ام دچار شكست شدم آنها را رها كردم و بار اضافي را روي شانه هاي خودم گذاشتم.وقتي بتوانيد يك شغل داشته باشيد از شغل خود دست نكشيد.عدم وابستگي مي تواند به اين معنا باشد كه هر وقت نياز به كمك داشتيد از ديگران كمك بگيريد.تو مي تواني غير وابسته و در همان زمان توانا باشي.خانواده شما هنوز به شما احتياج دارند.حتي اگر خستگي براي شما مسئله ساز است شما مي توانيد براي روز خود طوري برنامه ريزي كنيد كه انرژي لازم براي انجام كارهايي كه دوست داريد داشته باشيد. با برنامه ريزي شما مي توانيد از زندگي خود لذت ببريد.خانواده شما پشتيبان شما خواهند بود و شما نيز از آنها پشتيباني خواهيد كرد همچنين اگر شما مانعي در زندگي داريد بطوري كه زندگي شما را تغيير مي دهد احساس گناه نداشته باشيد.اين مشكلات توسط افراد قوي حل خواهد شد.بخاطر داشته باشيد كه پدر و مادر شما نياز به پشتيباني شما دارند به آنها اطلاعاتي كه درباره MS نياز دارند بدهيم اما گفتن اينكه اين بيماري بدتر خواهد شد مصلحت نيست .پدر و مادر شما مي خواهند از شما محافظت كنند.
اگر شما بچه داريد مي دانيد كه چطور گاهي اوقات احساس شما درباره آنها اشتباه است.پدر و مادر شما هنوز شما را بچه خود مي دانند اما نبايد خيلي به آنها وابسته باشيد و يا آنقدر احساس قدرت نكنيد كه آنها را از خود برانيد.باز كردن يك سري راهها براي زندگي لازم است چه به MS مبتلا باشيد چه نباشيد.

حال شما چطوراست؟
هر كسي مشكلاتي دارد.احساس دندان درد دوست شما بدتر از درد ساق پاي شما مي باشد.من پيشنهاد مي كنم وقتي كسي بطور اتفاقي از شما مي پرسد كه چطور هستيد يك گزارش كامل از علائم بيماري خود به او ندهيد .من پاسخ عالي هستم را دوست دارم.

محل كارشما:
شما مي توانيد،مي خواهيد و احتمالاً بايد به كارتان ادامه بدهيد اگرچه در نهايت امكان دارد تصميم بگيريد خودتان را سازش دهيد و يا كاملاً بعضي جنبه هاي كار خود را تغيير بدهيد . تغييرات كوچك در محل كار شما مي تواند اغلب كارآيي كار شما را افزايش دهد و باعث خشنودي شما شود.

موانع:
ما دوست نداريم كه خيلي متفاوت از ديگران بنظر برسيم.من توانستم چشم هاي مشتاق و لبخند مردمي را كه دوست داشتند آنچه را كه من مي خواستم به آنها نشان بدهم ببينم.چه حس كنترلي!من توانستم به آنها حقيقت واقعي خودم را نشان بدهم.من باور نمي كنم شما بايد زندگي خود را بر اساس امكان عدم توانايي خوددر آينده برنامه ريزي كنيد نه تنها اين مسئله امكان پائيني دارد بلكه تعداد زيادي از بيماران مبتلابه MS هرگز ناتوان نمي شوند.من فكر مي كنم زمانهايي وجود دارد كه به شما اجازه ميدهد براي سازش با مشكلاتي كه داريد برنامه ريزي كنيد براي مثال وقتي ما خانه امان را 15 سال پيش مي ساختيم، مي دانستم كه مبتلابه MS هستم و ساق پاي من بعضي اوقات برايم مشكل سا ز خواهد بود اين امكان وجود نداشت كه درهاي حمام را به اندازه ساير درهاي خانه بسازيم و ما مجبور شديم كه در حمام را به اندازه ايي كه ويلچر من وارد آن شود پهن كنيم.
اگر پاهاي شما با هم همكاري ندارد يك ترمز دستي براي ماشين خود تهيه كنيد.شما ممكن است هرگز از آن استفاده نكنيد ولي آن آنجا خواهد بود تا شما مجبور نشويد كاري كه من انجام دادم انجام دهيد.من نتوانستم ترمز كنم و به گاز فشار دادم و از ميان ديوار عقب گاراژ عبور كردم.ترس آور و پرخرج بود اما خوشبختانه صدمه ايي به همراه نداشت.از آن زمان امتحان رانندگي كنترل با دست را دادم و حالا من هر كجا كه مي خواهم مي روم.تا حد امكان با احتمالات زندگي نكنيد و واقع بين باشيد.شما ممكن است مشكلاتي را در پيش روي خود داشته باشيد و من اميدوارم شما نقاط قوتي را كه به حل مسائلتان كمك مي كند پيدا كنيد از خانواده يا دوستان يا يك متخصص و يا كلينيك MS در بيمارستان شهدا و يا انجمن MS بخواهيد.

بودن يانبودن:
پايان صحبت هاي من آزاد شدن از زنجير MS است.يك بيمار حرفه ايي نباشيد و اجازه ندهيد اين حقيقت كه شما مبتلا به MS هستيد همه احساسات شمارا تحت تأثير قراربدهد.خودتان Jimmie Hevga دارنده مدال در رشته ورزشي اسكي در المپيك 1964 كه مي گويد من MS دارم MS من را. ندارد.

پيام هاي ديگران        link        شنبه، 12 بهمن، 1381 -

مالتيپل اسکلروزيس فصل سوم- تغذيه

فصل سوم
___________________________________




تغذيه در
مالتيپل اسكلروزيس


بسمه تعالي

به خود براي يك زندگي سالم تر كمك كنيد :
سلامتي به مقدار زيادي به آنچه كه شما روزانه مي خوريد بستگي دارد . خوب خوردن ضرورت براي همه است ، اما مخصوصاً براي افراد مبتلا به MS مهم است .
آنچه كه در اين فصل مي خوانيد در ارتباط با يك رژيم غذايي متعادلي است كه به شما انرژي مي دهد و كمك مي كند تا بهتر بتوانيد با عفونتها مبارزه كنيد و از توانايي طبيعي بدن شما در بهبود زخمهايتان پشتيباني مي كند و مشكلات شما را كاهش مي دهد.

رژيم غذايي خود را با هرم غذايي تطبيق دهيد :
ما عادت داريم در ارتباط با 4 گروه غذايي صحبت كنيم . اخيراً يك هرم غذايي ارائه شده است كه به طور واضح بخش هاي يك رژيم غذايي متعادل و خوب را نشان مي دهد . اگر شما سفارشات اين هرم را دنبال كنيد ، 55 تا 65% انرژي روزانه شما از كربوهيدراتها مانند ميوه ها ، سبزيجات و نشاسته بدست مي آيد ، 15% انرژي شما از پروتئين ها كه در گوشت ها ، گوشت مرغ ، ماهي ، تخم مرغ ، لوبيا ، لبنيات و گردو و فندق و 25% ديگر از چربي ها بدست مي آيد. از شيريني جات گاهي اوقات استفاده مي شود.

راهنمايي براي انتخاب غذاي روزانه :
1- نان – حبوبات – برنج – 6 تا 11 وعده
2- ميوه ها 2 تا 4 وعده روزانه
3- سبزيجات 3 تا 5 وعده روزانه
4- مرغ – گردو و فندق
5- لوبيا 2 تا 3 وعده روزانه
6- گوشت و ماهي – تم مرغ
7- لبنيات 2 تا 3 وعده روزانه
8- چربي ها – شيريني ها – روغن ها با احتياط استفاده شود.

از غذاهاي هرم غذايي استفاده كنيد :
اين هرم غذايي ابزار مورد احتياج شما را براي دريافت يك رژيم غذايي سالم تهيه مي كند،اما چطور مي توانيد اين دستورات را به مرحله عمل درآوريد؟ منظور از يك وعده چيست ؟

يك وعده از نان و حبوبات و … :
يك وعده = برشي از نان به ميزان 1 اونس (28 گرم ) يا 2/1 تا 4/3 فنجان از برنج پخته شده ، سيب زميني و لوبيا است . يا يك اونس (در حدود 4/3 فنجان ) از حبوبات آماده براي خوردن است .
اگر چه اندازه هر وعده بنظر كوچك ميرسد ، شما 11-6 وعده در مدت يك روز دريافت كنيد . حداقل 55% و بيشتر از 65% رژيم غذايي شما بايد از غلات بدست آيد.
واضح ترين مورد پيشنهاد شده در هرم افزايش در مصرف نشاسته و كاهش درمصرف مواد پروتئيني مي باشد. منظور از تغيير اين است كه شما گوشت كمتري بخوريد مخصوصاً گوشت قرمز و بيشتر نان ، برنج و مواد نشاسته اي مصرف كنيد.
همه انواع حبوبات از گندم ، جو دو سر ، جو و گندم سياه بايد به رژيم غذايي شما اضافه شود. چونكه تمام غلات سبوسدار ، حبوبات ، نان ها و برنج داراي فيبر ، ويتامين ها و مواد معدني بيشتر از محصولات سفيد (بدون سبوس ) مي باشند و مصرف آنها صرفنظر از تمام صحبت هايي كه در مورد مواد نشاسته اي وجود دارد از جمله اينكه چاق كننده هستند، براي شما بهتر است .
از مواد نشاسته اي استفاده كنيد . مواد نشاسته اي خوب هستند چونكه انرژي زيادي را توليد مي كنند . از مواد نشاسته اي بدون قند و چربي در فواصل غذاها استفاده كنيد.

يك وعده از ميوه جات و سبزيجات :
معمولاً برابر با يك تكه از يك ميوه كامل مي باشد ، بدنبال بزرگترين قطعه ممكن است ميوه نباشيد . يك وعده ميوه كامل يك عدد ميوه نيست .
يك وعده از سبزيجات = يك فنجان سبزي خام يا 2/1 فنجان سبزي پخته شده يا خام يا 4/3 فنجان از ميوه جات .
يك وعده از ميوه جات = 2/1 تا 1 فنجان از برش ميوه .
1 تكه از ميوه كامل يا 4/3 فنجان آب ميوه .
همه اين ميوه جات و سبزيجات ميزان ويتامين A,C مصرفي شما را افزايش خواهد داد.
ميوه جات پخته يا خام سبزيجات ، شيريني طبيعي را به رژيم غذايي اضافه ميكند.


يك وعده از پروتئين :
يك وعده = 13 اونس از گوشت پخته ، مرغ يا ماهي (تكه اي به اندازه تقريبي يك كارت بازي ) با يك تخم مرغ يا 2/1 فنجان از لوبيا يا نخود يا 2 قاشق از روغن بادام كوهي .

10 تا 15% رژيم غذايي شما بايد از پروتئين ها بدست بدست بيايد:
بيشترين پروتئيني كه از گوشت حيوانات ،مرغ ، پنيروتخم مرغ بدست مي آيد سرشار از چربي هاي اشباع شده و كلسترول است . تنها از برش هاي كم چربي گوشت استفاده كنيد .
چربيهاي قابل مشاهده گوشت را پاك كنيد، پوست مرغ را بكنيد و از مصرف روغن و چربي اضافي در پختن غذا اجتناب كنيد . فقط سه بار در هفته تخم مرغ مصرف كنيد.
غذاهاي گياهي غني از پروتئن : باقلا، عدس ، دانه ها و غلات معمولاً چربي كمي و فيبر زياد دارند و مي توانند به كاهش وزن كمك كنند . چون پروتئين بصورت تركيبي استفاده شوند. براي مثال ذرت و لوبيا يك پروتئين كامل را ايجاد مي كنند. ميوه هاي روغني (گردو و فندق ) كه غني از چربيهاي اشباع نشده مي باشند بعلت افزايش وزن در افراد بايد با احتياط مصرف شوند.

يك وعده از لبنيات :
يك وعده از لبنيات = 8 اونس از شير يا ماست يا 4 اونس از پنير محلي يا 1 تا 2 اونس از پنير سفت .
خوردن بيشتر از 2 تا 3 وعده روزانه از لبنيات ممكن است چربي زيادي را به رژيم غذايي شما اضافه كند. مواد غذايي مورد نياز خود را مصرف كنيد و در مصرف لبنيات از نوع بدون چربي و كلسترول استفاده كنيد و يا از لبنياتي كه چربي ندارد يا تنها 1% چربي دارد استفاده كنيد .

يك وعده از چربي :
با احتياط مصرف كنيد = بيشتر از 2 تا 3 قاشق غذاخوري از چربي يا روغن مصرف نكنيد و تا حد امكان شكر و شيريني كمتر استفاده كنيد .
دستور روزانه براي مصرف چربيها عبارت است از آنچه كه شما به تنهايي در پختن يا در مراحل تهيه غذا از چربي استفاده مي كنيد .
2 نوع چربي وجود دارد : چربيهاي اشباع شده و اشباع نشده (ساده و مركب )
چربيهاي اشباع شده در درجه حرارت اتاق جامد هستند و بيشتراز حيوانات بدست مي آيند مانند:كره ، چربي مرغ. اين چربيها و غذاهايي كه حاوي آنها هستند اغلب غني از كلسترول هستند و خطرات بيماريهاي قلبي و سكته هاي مغزي و قلبي را افزايش مي دهند .
چربيهاي اشباع نشده ساده و مركب در درجه اتاق بصورت مايع باقي مي مانند و از سبزيجات ، دانه ها و ميوه هاي مورد نياز بدست مي آيند.
بيشترين منافع چربيهاي اشباع نشده ساده محصولات نيشكر، زيتون و بادام زميني مي باشند.چربيهاي اشباع نشده مركب كه حاوي بيشترين ويتامين E مي باشند در محصولاتي از جمله : ذرت و آفتاب گردان وجود دارند.

همه انواع چربي يك ميزان انرژي توليد مي كنند:
بدن شما در حضور الكل نمي تواند بطور موثر چربيها را بسوزاند . اگر چه الكل داراي انرژي مي باشد اما ارزش غذايي يا اصلا ندارد يا ارزش غذايي خيلي كمي دارد .
انرژي هايي كه شما از شيريني جات مي گيريد ممكن است يك انفجار ناگهاني انرژي برا ي شما بوجود بياورد ولي ارزش غذايي ندارد. وقتي برچسب محصولات غذايي را مي خوانيد دريافت شيرينيجات را محدود كنيد بدانيد عسل جزو مواد قندي محسوب مي شود همينطور فروكتوز ، لاكتوز ، شير ، ذرت و شيره گياهان .

مصرف مايعات :
يك وعده از مايعات = 8 اونس از يك ليوان
تمام مايعات مورد نياز بدن خودتان مخصوصاً مايعاتي كه از بدن تلف مي شود را جبران كنيد و روزانه 6 تا 8 بار از اين ميزان (8 اونس از يك ليوان ) مصرف كنيد . حداقل 2 تا 3 تا از اين ليوان ها بايد آب بدون نمك يا آب معدني باشد.
اگر دچار مشكلات مثانه مي باشيد مصرف نوشيدني هاي حاوي كافيين مانند قهوه ، چاي ، كوكاكولاو شكلات را بعلت اينكه مدور هستند و محرك مثانه مي باشند محدود كنيد.

طعم مورد توجه شما :
ازخوشمزه كردن غذا با بكاربردن ادويه هايي كه حاوي نمك ، شكر و چربي هستند مانند سس ژاپني، مايونز معمولي كه سالاد را تزئين مي كند،ژله ، مربا و عسل خودداري كنيد. و آنها را با مواد كم نمك و كم چربي مانند خردل ، سركه ، پياز ، سير ، ليمو و آب ليمو و ادويه هاي گياهي جايگزين كنيد.




به نيازهاي خاص خود توجه كنيد
به وزن خود توجه داشته باشيد:
وزن يك مسئله مهم براي افراد مبتلا به MS مي باشد.وزن زياد مشكلات حركتي اين افراد را افزايش مي دهد و سبب ايجاد اختلال در سيستم تنفسي و گردش خون آنها مي شود.
اضافه وزن سبب افزايش خستگي شما مي شود و از ورزش كردن شما پيشگيري مي كند.
گسيختگي پوست و حساسيت بيشتر در افرادي كه داراي وزن بالا مي باشند و بيحركت هستند بيشتر اتفاق مي افتد . كاهش وزن زياد مقاومت شما را در مقابل عفونتها ممكن است كاهش دهد واگر بيحركت هستيد خطر ابتلا به زخم فشاري را در شما افزايش دهد .
از پزشك خود بخواهيد كه يك وزن مطلوب را براي شما مشخص كند و ميزان كالري مورد نظر را كه شما بايد روزانه بدست آوريد برايتان شرح دهد.

ورزش كردن مهم مي باشد:
- به شما كمك مي كند تا وزن خود را در حد مطلوب نگه داريد و فعاليتهاي شما را افزايش مي دهد .
- بيشترين قدرت عضلاني را در شما بوجود مي آورد.
- تحمل شما را زياد مي كند.
- انعطاف پذيري و دامنه حركت مفاصل شما را زياد مي كند.
- قلب شما را قوي مي كند.
- از استخوانهاي شما محافظت مي كند.
- مشكلات ناشي از كمبودهايتان را برطرف مي كند.
- احساس بهتر را در شما در مورد خودتان و دنياي اطرافتان بوجود مي آورد.

براي ايجاد انرژي غذا بخوريد:
يكي از نشانه هاي MS خستگي مي باشد . اما خستگي مي تواند يكي ازمواردي باشد كه در زندگي معمولي هر فردي ايجاد ميشود . يك رژيم غذايي سالم و متعادل با ورزش و استراحت مي تواند خستگي نوع دوم را كاهش دهد. سعي كنيد 3 تا 5 وعده كوچك روزانه غذا بخوريد و هرگز صبحانه را فراموش نكنيد.

مسايل مربوط به روده و مثانه را كاهش دهيد … :
اگر MS سبب ايجاد يك عفونت در مجراي ادراري شما شده است مصرف يكسري مواد غذايي در برطرف كردن اين مشكل به شما كمك مي كند. اسيد زياد در ادرار با ايجاد يك محيط نامناسب براي باكتري ها خطر عفونت را كاهش مي دهد . مايعاتي كه اسيديته ادرار را افزايش مي دهند مانند: تمشك، سيب ، زردآلو و آب آلو خشك بيشتر استفاده كنيد. و از مصرف غذاهايي كه ادرار را قليايي مي سازند اجتناب كنيد مانند : مركبات (پرتغال ، گريپ فروت ) ، گوجه فرنگي ، شير ولبنيات ،سيب زميني و آنتي اسيدهايي كه حاوي بيكربنات باشند. اگر سوند ادراري بايد 2 تا 3 ليتر مايع روزانه مصرف كنيد . مايعاتي كه شما روزانه مصرف مي كنيد بايد اسيديته ادرار را افزايش دهند.
مصرف كم روزانه مايعات مي تواند سبب ايجاد يا بدتر شدن يبوست شود. افزايش مصرف مايعات و فيبر كه از ميوه سبزيجات و غلات بدست مي آيد مي تواند اين مشكل را حل سازد . آب آلوي خشك واقعاً كمك كننده است .
فيبر به نگهداري مايعات در مدفوع و حركت آن به سمت ركتوم كمك مي كند. (در حدود 30 گرم از فيبر و 2 ليتر مايع روزانه جهت تسهيل حركت روده ها لازم است ).
محدود كردن مصرف شكلات ، گردو و فندق و پنير سفت كار عقلانه اي مي باشد. چون مي تواند سبب يبوست شود.
بي اختياري مدفوع ممكن است بعلت رژيم غذايي كه مي خوريد ايجاد شود. اگر شما اين مشكل را داريد سعي كنيد كه اين موارد را كه محرك روده هستند مانند : قهوه ، الكل ، سيگار و يا غذاي تند وادويه زده را از رژيم غذايي خود حذف كنيد.
مشكلات روده و مثانه را بوسيله عوامل غير رژيمي مثل صحبت كردن با پزشك يا پرستار مي توان برطرف كرد.
آيا در حمل غذا از مغازه به خانه مشكل داريد؟ فروشگاهها يا دوستاني يا بستگاني وجود دارند كه مطابق ليست شما خريد كرده و اين خدمات را در خانه به شما تحويل دهند.

آيا نمي توانيد به غذايي كه بالاي قفسه وجود دارد دست پيدا كنيد؟
آيا در برداشتن غذا از ظرف دچار زحمت مي شويد؟
وسايل آشپزخانه را دوباره بچينيد . و در مورد وسايل موجود در انبار مجدداً فكر كنيد و در اين مورد راه رسيدن به اهداف خود را مشخص كنيد .
ممكن است كه شما نياز به يك ظرف بلندتر ، انبر كباب پز و يك پيش بند مقاوم 8 در مقابل گرما داشته باشيد. براي ريختن مايعات استفاده از يك ملاقه بهتر از استفاده از يك ظرف است . براي جابجايي قابلمه از يك سبد دسته دار استفاده كنيد.




آيا غذا خوردن با ديگران شما را ناراحت يا كسل ميكند؟
غذا خوردن با دوستان خود را متوقف نكنيد . آماده سازي غذاهاي ساده را ياد بگيريد بيشتر از غذاهاي آماده مصرف كنيد . يك روش مناسب جهت كمك گرفتن از ديگران را پيدا كنيد . حتي بهترين دوستان شما نمي توانند حدس بزنند كه چطور به شما كمك كنند . مي توانيد به آنها بگوييد من به كمك شما براي آماده سازي و مرتب كردن ميز نياز دارم يا ممكن است لطفاً اين خريد را براي من انجام دهيد؟
مشكلات مربوط به غذا نبايد روي دريافت مواد غذايي و عادتهاي اجتماعي شما تأثير بگذارد. غذا خوردن در بيرون با دوستان يا بستگان يك بخش منظم از رژيم غذايي شما خواهد بود . ليست غذا را با دقت بخوانيد يا يك كپي از اين كتاب را به كساني كه شما با آنها غذا مي خوريد بدهيد تا نيازهاي غذايي شما را بفهمند . كمك بيشتر در آسانتر كردن زمان غذا و مشخص كردن وظايف اهالي خانواده دراين موردمي تواند به شما كمك زيادي بكند. افراد ديگر مبتلا به MS نيز منابع خوبي براي اين امر مي باشند.

محتواي احساسي غذا :
غذا عاملي است جهت راحتي ، خوشي ، فعاليت اجتماعي و تأثير متقابل ما روي چيزهايي كه در اطراف ما هستند. بعضي غذاها ، غذاهاي راحتي بخش ناميده مي شوند. يك ماسه پوره سيب زميني ، يك فنجان سوپ داغ و چشيدن پودينگ برنج مي تواند يك روز وحشتناك را به يك روز خوب تبديل كند. مانند بچه ها ما مي توانيم بوسيله غذا خوردن پدر و مادرمان را خوشحال يا بوسيله دور كردن غذا آنها را آشفته كنيم .
رغبت ما به مواد غذايي تا حدودي به غذاهايي كه ما در بچگي تغذيه مي شديم بستگي دارد . بنابراين مقدار زيادي از عادات اجتماعي غذا خوردن در روزهاي اول زندگي شكل گرفته است .


جويدن و بلعيدن :
افرادي كه دچار MS پيشرفته مي باشند و داراي مشكلات جويدن و بلعيدن هستند براي اينكه يك غذاي درست و سالم دريافت كنند نياز به تغيير شكل غذايي كه مصرف مي كنند دارند.
نوشيدني هاي غليظتر راحت تر بلعيده مي شوند . بنابراين مايعات ساده را با محصولات تهيه شده از شير مانند بستني و آب ميوه هاي ژلاتيني شكل ، سس ميوه ، شربت ها و پودينگ (نوعي خوراك كه با آرد و گوشت و ميوه درست مي كنند) جايگزين كنيد.
غذاهايي كه خرد مي شوند مي توانند براحتي سبب بسته شدن راه تنفسي شوند . از مصرف چيپس ، كلوچه خشك ، نان تست و كيك ها خودداري كنيد.
غذاهاي نرم نياز كمتري به جويدن دارند. سيب زميني پخته شده بهتر از سرخ شده مي باشد ، اسفناج خرد شده و پخته شده بهتر از سالاد و ميوه پخته شده بهتر از يك سيب تازه مي باشد. با استفاده از يك همزان غذا را به شكلي درآوريد كه براي مصرف شما راحت باشد. غذا خوردن به ميزان كمتر و در وعده هاي مكرر از خسته شدن شما هنگام جويدن و بلعيدن خودداري مي كند. راجع به مشكلات بلع با پزشك خود مشورت كنيد . تغيير در وضعيت غذا خوردن يا نفس كشيدن ممكن است به شما كمك كند. متخصص ديگري كه مي توانيد به او مراجعه كنيد متخصص گفتار درماني است .

MS بعلاوه ساير بيماريها :
بيماران مبتلا به MS امكان دارد دچار بيماريهايي باشند كه به MS ارتباط نداشته باشد . ديابت يا فشار خون بالا ممكن است نيازبه رژيم مخصوص ودارو درماني داشته باشدكه رژيم اين بيماران را پيچيده تر مي كند .
اگر شما دچار مشكلات ديگري بغير از MS هستيد و بيشتر از يك پزشك داريد مطمئن شويد كه تمام نيازهاي بخصوص شما را متوجه شده اند.

آماده سازي غذا :
يك غذاي مقوي محتواي بيشتر از آنچه در هرم غذايي مي خوريم دارد. كوششهايي كه در هرمرحله آماده سازي غذا صورت مي گيرد مي تواند روي آنچه مي خوريم و چه مي خوريم و با چه كساني تأثير بگذارد.
خوشبختانه صدها روش جهت انطباق خودتان با اين وضعيت وجود دارد.
چونكه نوع غذا و چطور خوردن آن يك امر شخصي مي باشد تغيير عادات غذايي مشكل مي باشد. وقتي كه عضو خانواده نياز به تغيير در رژيم غذايي خود دارد اين تغيير روي تمام افراد خانواده موثر است . البته تمام اعضاي خانواده بايد از اين رژيم سالم استفاده كنند. و تنها شما نبايد از اين رژيم مخصوص استفاده كنيد.
اگر شما و خانواده شما يك رژيم غذايي سرشار از شيريني را مصرف مي كنيد و اگر از فرهنگي هستيد كه روزانه 3 بار گوشت مي خوريد . اگر سبزيجات و ميوه جات در سفره شما بيشتر جنبه تزئين دارند تا غذايي انتظار يك تغيير يك شبه را در رژيم خود نداشته باشيد.
مثلاً وقتي براي شما سالها پيتزا سرو مي شده يك سيب نمي تواند بطور ناگهاني به عنوان يك غذاي مناسب جايگزين آن شود. سعي كنيد كه رژيم غذايي مورد نظر را نزديك به رژيم غذايي رايج خود طرح ريزي كنيد . تغييرات را در جايي كه براي شما راحتتر است ايجاد كنيد و سپس اين تغييرات را قدم به قدم به رژيم اصلي خود اضافه كنيد . مقداري سبزيجات اضافه كنيد و مقداري گوشت برداريد و غذاهاي جديد را تا زمانيكه رژيم شما نزديك به رژيم مطلوب باشد به غذاهاي اصلي وارد كنيد.

مسائل مربوط به رژيم مخصوص :
اهميت غذا در زندگي روزانه و توانايي هاي ما گاهي آن را به صورت يك معجزه پيش چشم ما در مي آورد . با خوردن غذا شما بزرگ و قوي خواهيد شد. فرزتر خواهيد شد. در زمان وجود استرس رژيم غذايي پاسخگوي مشكلات خواهد بود و بصورت يك معجزه عمل مي كند.








پيام هاي ديگران        link        پنجشنبه، 10 بهمن، 1381 -

مالتيپل اسكلروزيس فصل دوم- زندگي با ام.اس

فصل دوم
_____________________________

زندگي با
مالتيپل اسكلروزيس

بسمه تعالي

زندگي كردن با MS را كه ارزش هاي شما اساساً تغيير مي دهد ياد بگيريد . من براي امروز زندگي مي كنم و به فردا كاري ندارم . هر كاري را وقتي مي توانم انجام مي دهم و از فرصتها استفاده مي كنم. من روي مسائلي كه مي توانم انجام دهم تمركز مي كنم نه چيزهايي كه نمي توانم .

MS پايان دنيايي است كه به آن عادت داريد و شروع يك دنياي جديد است.
همراه با MS بهترين زندگي را براي خود بوجود آوريد.
ابتلابه MS به معناي زندگي دريك وضعيت نامعين و سازش با تغييرات مي باشد.اما شما مي توانيد هنوز بهترين زندگي را براي خود بسازيد.شما مي توانيد از ارتباطهاي خود با ديگران ،كار ، داشتن فرزند و هر كاري كه انجام مي دهيد لذت ببريد.شما مي توانيد با يك نگرش مثبت زندگي كنيدو مهم نيست كه MS چه تأثيري روي شما مي گذارد . بدون بدبيني واقع بين باشيد . ممكن است مجبور باشيد تصميم بگيريد كه چطور زندگي تان را در حال و آينده اداره كنيد و يا نوع كار ، نياز به ارتباط با ديگران و چگونگي مصرف وقت ، انرژي و پول خود را انتخاب كنيد و يا شايد مجبور باشيد نسبت به نگرش خود در مورد عدم توانايي انسانها مجدداً فكر كنيد . و اينكه چه چيزي طبيعي است مجدداً مورد بررسي قرار دهيد.

عكس العمل نسبت به MS :
وقتي به شما مي گويند كه مبتلا به MS هستيد احساس شوك ، ترس و غصه يك امر طبيعي است . شوك بعلت ابتلا به يك بيماري غير قابل درمان ، ترس از امكان اتفاق هايي كه براي شما خواهد افتاد ، غصه بعلت از دست دادن بعضي از توانايي هاي بدني ، عصبانيت به علت عدم وجود درمان ايجاد مي شود . خانواده و فاميل نيز ممكن است اين احساسات را تجربه كنند. انكار كردن يك امر رايج و همچنين يك مكانيسم عادي قابل فهم مي باشد بويژه اگر علائم شما خفيف هستند يا در مرحله فروكش علائم هستيد.
اين واكنش ها مي تواند به سمت افسردگي ، غم بهمراه اختلال در الگوي خواب ، اشتها ، احساس يأس و بيچارگي و از دست دادن اعتماد به نفس ، تغيير در تصوير از خود ، نقشه هاي زندگي و اهداف و ترس از رانده شدن از طرف ديگران و استرس ، حركت كنند.
نه تنها شخصي كه جديداً بيماري MS در مورد آن تشخيص داده شده بلكه شما نيز ممكن است نياز به يك مشاور يا روان درمان داشته باشيد و يا ممكن است نياز به صحبت كردن با افراد ديگري كه مبتلا به اين بيماري هستند داشته باشيد . اما مطمئن باشيد كه تمام احساسات سياه عبور خواهد كرد و در انتهاي اين تونل نور روشنايي و اميد وجود دارد.

دستيابي به چيزهاي مثبت :
روش فكر كردن خود را تغيير بدهيد. بيماري MS را در خودتان بپذيريد و روابطي نزديك با مردم داشته باشيد . احتمالاً اينها مهمترين روشهاي بدست آوردن يك زندگي خوب مي باشد.
بدون اين اجزا ، خطر ايجاد عصبانيت ، افسردگي ، رنجيدگي و درون فكني شما را تهديد مي كند.

با MS تا انتها بيائيد :
پذيرفتن MS مبارزه اي است كه به مقدار زياد تمام مراحل رشد شخص را درگير مي كند .
اولين چيز پذيرفتن اين امر مي باشد كه شما مبتلا به MS هستيد و اگر علائم بيماري قابل رويت مي باشد قدم بعدي گفتن به ساير مردم است .
قدم بعدي تغيير در شيوه زندگي و محيط زندگي شما است تا يك زندگي راحتتري را براي خود ايجاد كنيد.

احساس خوبي درباره خودتان داشته باشيد:
احترام به خود به معناي ارزش قائل شدن براي خود است و باور كردن اينكه شما لياقت خوشحال شدن را داريد ، مهم نيست كه وضعيت جسمي شما چگونه است .
يك حس واضح نسبت به آنچه هستيد داريد. يك حس واقع بيني از توانايي هايتان و يك خوش بيني نسبت به دورنماي زندگي اتان ، شما نياز به احترام به خويشتن داريد تا از نظر رواني سالم شويد. بدون اين امر نمي توانيد همه آنچه كه از زندگي مي خواهيد بدست آوريد .
اين عوامل درپذيرفتن MS وايجاد يك زندگي خوب به شما كمك مي كندوشامل موارد ذيل است :
- زندگي در حال بهتر از نگراني در مورد آينده است .
- بيشترين وسيله پيشرفت و بهترين زندگي را در هر روز براي خود ايجاد كنيد و از هر لحظه خود لذت ببريد .
- راه رسيدن به بهترين آرامش فكري را پيدا كنيد . مراقبه و يوگا مي تواند به شما كمك كند.
- به زندگي با MS بصورت يك شروع جديد نگاه كنيد .



موارد بهبود اعتماد به نفس :

- براي خود ارزش قائل شويد.
- خود را به خوبي درمان كنيد.
- از خود عيبجويي نكنيد .
- از دوستان قدرداني كنيد.
- روابط خود را براساس آگاهي و رفاقت بنا كنيد .
- يك احساس تعلق خاطر نسبت به دوستان و خانواده در خود ايجاد كنيد .
- چيزي را كه به زندگي شما معني مي دهد پيدا كنيد و آن را به راه صحيح هدايت كنيد .
- اهدافي براي خود بوجود آوريد و قدمهاي كوچكي را براي رسيدن به آنها برداريد.
- براي چيزهايي كه مي خواهيدانجام دهيد و افرادي كه مي خواهيدآنها را ببينيد برنامه ريزي كنيد.
- هميشه چيزي را كه بدنبال آن، بخواهيد بگرديد داشته باشيد.
- از خودتان و ديگران تعريف كنيد.
- كارهايي را كه مي توانيد به آخر برسانيد را شروع كنيد.
- در ارتباط با موفقيت هاي خود فكر كنيد نه شكستهايتان .
- كارهايي كه بشدت مورد توجه ديگران است انجام بدهيد.
- زماني را براي مراقبت از خود اختصاص بدهيد .
- به جنبه هاي مثبت ونشاط برانگيز زندگي توجه كنيد.

اصل موضوع :

MS مي تواند روابط شما را با خودتان ، خانواده تان ، دوستانتان و همسرتان تغيير بدهد و يا روي انتخاب همسر شما نيز تأثير بگذارد ترس از MS اوضاع را بدتر مي كند و گاهي اوقات مي تواند صدمه بيشتري را به شما بزند. مردمي كه دركنار شما هستند امكان دارد نتوانند خودشان را با اين اوضاع وفق بدهند و امكان دارد خودشان را از شما دور كنند و يا شما را ترك كنند . مثال هاي زيادي در مورد مردم مبتلا به MS وجود دارد كه وقتي يك ارتباط به انتها مي رسد يك مورد بهتر جاي آن را مي گيرد.

ما همه به روابط روحي و عاطفي نياز داريم . احساس دوست داشته شدن و دوست داشتن هيچ ارتباطي به توانايي هاي جسمي و يا عدم توانايي جسمي ندارد . توجه به اين حس دروني خود كه شما با ارزش هستيد يك امر حياتي است . MS ممكن است ديد شما را به آنچه قبلاً در همسر خود جستجو مي كرديد تغيير دهد .ارزش هاي كيفي جاي ارزش هاي كمي را مي گيرد. MS مي تواند وابستگي هاي ميان زن و شوهر را كه براساس عشق ، صميميت ، ارتباط و توجه استوار است عميق تر كند . با اينحال هر مشكل جنسي مي تواند مورد بحث قرار بگيرد. واضح تر اينكه بدون اين عوامل و روابط امكان تنازع بقا وجود ندارد . زماني كه يكي از شركاي جنسي مبتلا به MS باشد مسئله مهم درباره قوانين ، ارتباط و عدم ارتباط امكان دارد كمي تغيير كند.

داشتن فرزند:
اگر شما مي خواهيد بچه داشته باشيد MS نبايد مانع شما باشد. MS تأثيري روي باروري ندارد .امروزه تعداد زيادي از زنان مبتلابه MS حداقل يك بچه دارند. لذت داشتن يك بچه به خطر احتمال عود علائم بعد از تولد بچه مي چربد.
علائم MS در دوران حاملگي تثبيت مي شود يا حتي بهبود پيدا مي كند و گاهي عود كمتر بيماري را نسبت به زمانهاي ديگر در اين دوران داريم . هورمون هاي حاملگي يك اثر سركوب كنندگي سيستم ايمني دارند و باعث كاهش فعاليت اين بيماري مي شوند.
دوران حاملگي زايمان و شيردادن اين بيماران مانند مادراني است كه مبتلا به MS نمي باشند. اما در اولين 6 ماه بعد از تولد بچه بيشترين خطر وجود دارد و امكان عود بيماري 2 تا 3 برابر بيشتر از زمانهاي ديگر است . اگر چه شدت عود بيماري در اين زمان ممكن است سختتر از موارد ديگر باشد ولي روي عدم توانايي هاي طولاني مدت تأثيري ندارد.
بطوركلي مادراني كه MS دارند ناتوان تراز زنان ديگري كه مبتلابه MS هستند ولي بچه دارنشده اند نمي باشند. اما كودكان مي توانند سبب خستگي در اين مادران شوند واگر شما مادري مبتلا به MS هستيد نياز به كمك ديگران داريد چون نبايد زياد خسته شويد.
مردان مبتلا به مي توانند بچه دارشوند .اگردچار ناتواني جنسي هستند مصرف داروهاي موثر، مي تواند به آنها كمك كند.

نحوه ارتباط بيمار مبتلا به MS با مردم ديگر:
اينكه MS تا چه حد روي شما تأثير گذاشته وسبب ناتواني در شما شده سبب مي شود كه گاهي اوقات شما براحتي نتوانيد كارهايتان را خودتان انجام دهيد واز دوستان و خانواده خود كمك بگيريد . اين افراد گاهي نياز به قدرداني پيدا مي كنند . بخاطر داشته باشيد كه خستگي يك علامت خاموش بيماري است و تا خودتان به ديگران نگوئيد ، آنها متوجه خستگي شما نمي شوند پس بدون هيچ ناراحتي وقتي خسته مي شويد به ديگران اطلاع دهيد .

انتخاب شما :
مردم زيادي وجود دارند كه عليرغم ابتلا بهMS مشاغل گوناگوني را به عهده دارند بعضي از آنها حتي دهها سال بعد از تشخيص MS كار تمام وقت خود را ادامه مي دهند و بعضي ديگر كار نيمه وقت يا كار در خانه را انتخاب مي كنند.
اينكه چند سال كار مي كنيد و يا چه مدت به كاركردن خود ادامه مي دهيد و چه نوع كاري را انجام مي دهيد بستگي به ميزان تأثير MS بر روي شما و ميزان خستگي شما دارد. اگر شما داراي يك شغل سخت هستيد كه در روز به زمان زيادي نياز دارد يا مجبور به مسافرت هاي طولاني هستيد بايد در مورد تغيير شغل خود يا يادگيري يك كار جديد فكر كنيد .
با انجام كار احساس شخصيت ، منزلت بعلت كسب درآمد ، رضايت شخصي در شما ايجاد مي شود و همچنين يك راه خوب براي ارتباط داشتن با مردم است .

دست ديگران را بگيريد:
در تعداد زيادي از بيماران مبتلا به MS يك احساس قوي جهت كمك داوطلبانه به ديگران ايجاد مي شود . فرصتهاي زيادي وجود دارد كه استعدادهاي ذاتي شكفته مي شود.
بدانيد شما با كمك به ديگران در حد توانايي خود به بهبود بيماريتان كمك مي كنيد.

مقابله كردن با استرس :
استرس مي تواند علائم MS را بدتر كند بنابراين پرهيز از وضعيت هاي استرس آور توصيه مي شود. البته از بعضي استرس ها نمي توان اجتناب كرد . به راستي بعضي از حقايق مربوط بهMS ممكن است استرس آور باشدمگر اينكه شما بتوانيدآن رابپذيريد .
پيدا كردن روشي برا ي كنار آمدن با استرس يك عقيده خوبي است . امكان دارد مجبور شويد تغييراتي را دركار و روابط خود با ديگران بوجود آوريد و يا تكنيك هاي انبساط عضلاني نظير يوگا و مراقبه و مشاوره ، گوش كردن به موزيك ،ورزش كردن ، بكارگيري سرگرمي جديد و يا ابراز علاقه به ديگران مي تواند به شما كمك كند.

به چيزهايي كه بدنتان به شما مي گويد گوش دهيد :
كار بيش از حد علائم MS را بدتر كند و يا مي تواند عامل محرك در جهت عود علائم باشد . افراد مبتلا به MS اغلب تمايل به پيشرفت ناگهاني و همچنين كار زياد ذهني و بدني دارند. شما به علائم هشدار دهنده اوليه بدن خودتان بايد توجه كنيد . و در اين زمان بايد كار خود را متوقف كنيد و استراحت كنيد .

انرژي خود را تجديد كنيد :
خواب قدرت نيرو بخش عجيبي دارد و كمبود خواب مي تواند علائم بيماري را بدتر كند. مهمتر از خواب شما احتياج به برنامه ريزي براي كار و زندگي اجتماعي خود داريد. مردم مبتلا به MS ممكن است به خواب بيشتر در صبح ،يك خواب در طول روز و يك خواب طولاني شبانه نياز داشته باشند اگرخوابيدن شما با اشكال همراه است از درمانهاي دارويي و تكنيك هاي انبساط عضلاني قبل از خواب استفاده كنيد.استفاده ازيك تختخواب كه ازنظراندازه مناسب باشدودردسترس شما باشد بطوريكه شما به راحتي بتوانيد در آن استراحت كنيد مناسب است . اگر شما احساس مي كنيد كه انرژي اتان تخليه شده است استراحت مي تواند به شما كمك كند . استراحت به معني عدم انجام مطلق كار است اگر بدن شما به شما مي گويد كه نياز به استراحت داريد به آنچه كه مي گويد كاملاً گوش دهيد.

داشتن يك زندگي اجتماعي :
چونكه شما مبتلا به MS هستيد دليل نمي شود كه از زندگي اجتماعي خود لذت نبريد . بنابراين در فعاليت هاي اجتماعي شركت كنيد و بعلت ابتلا به MS خود را از ديگران جدا نكنيد . شما ممكن است MS داشته باشيد اما ميتوانيد براي بدست آوردن يك زندگي خوب و هيجان آور مبارزه كنيد.

پيام هاي ديگران        link        دوشنبه، 7 بهمن، 1381 -

مالتيپل اسكلروزيس فصل اول

اين جزوه يکي از کامل ترين منابعي معتبر در مورد بيماري ام اس است که بوسيله دکتر شاه بيگي برای انتشار در يک صفحه خانگي مخصوص بيماران ام.اس دراختيارم قرار گرفت حدود دو سال پيش البته تلاش من برای ايجاد يک صفحه خانگي بجايی نرسيد تا امروز که به همين وبلاگ قناعت کرديم. جزوه طولاني است برای اينکه سر فرصت به مطالعه آن بپردازيد لازم است بدون اينکه به اينترنت وصل باشيد آنرا مطالعه کنيد پس خواهش ميکنم مراحل زير را دنبال کنيد

ابتدا به اين صفحه بياييد سپس دگمه favorites را بزنيد و بدنبال آن در سمت چپ بالاي پنجره باز شده كليد add to favorites را بزنيد يك پنجره ديگر باز ميشود و سئوال ميكند آيا مايل هستيد بدون داشتن اتصال به اينترنت اين صفحه را مطالعه كنيد داخل مربعي كه اين سئوال را كرده كليك كنيد آنگاه دگمه ENTER را بزنيد بعد از چند لحظه تمام اين صفحه روي كامپيوتر ذخيره ميشود و شما ميتوانيد هر زمان كه خواستيد دگمه favorites را بزنيد نام اين متن را انتخاب كرده به مطالعه آن بپردازيد۰

فصل اول:مالتيپل اسكلروزيس چيست؟

1. مالتيپل اسكلروزيس چيست؟
2. چه اتفاقي براي من خواهد افتاد؟
3. تشخيص بيماري
4. عواملMS چيست؟
5. چرا من به آن دچار شدم چرا من؟
6. آيا MSارثي است؟
7. تحقيقات چه چيزي را نشان مي دهد؟
8. حمله MSچيست؟
9. عوامل تشديد كننده MS
۱۰. درمان MS
11. فيزيوتراپي و ورزش
۱۲. بكارگيري وسايل كمكي
۱۳. مشكلات مثانه
۱۴. مشكلات روده
۱۵. مراجعه به پزشك
۱۶. شما و خانواده شما
۱۷. افسردگي و MS
۱۸. حافظه و MS
۱۹. درد و MS
۲۰. تأثير MSبر خانواده و زندگي
۲۱. گروههاي خودياري
22. آگاه كردن فرزندان از بيماري
۲۳. آگاه كردن مردم از بيماري
۲۴. روش هاي جلوگيري از بارداري
۲۵. MSو بارداري

فصل اول
_____________________________
مالتيپل اسكلروزيس چيست ؟

بسمه تعالي

MS يكي ازبيماريهاي شايع سيستم عصبي مركزي است كه جوانان راگرفتار ميكند حدود پنجاه هزار نفر ازمردان وزنان دركانادا به اين بيماري مبتلا هستند.بيش از سيصد هزار بيمار مبتلا به M S درايالات متحده آمريكا وجود دارند.دراين بيماري ميلين كه درانتقال پيام هاي عصبي درطول فيبرهاي عصبي نقش دارد آسيب مي بيند اگر آسيب ميلين جزئي باشد پيام هاي عصبي با اختلالات كمتري منتقل مي شوند اگر آسيب ميلين زياد باشد بافت اسكار مانند (زخمي شكل)جايگزين ميلين مي شود و از اينرو انتقال پيام هاي عصبي ممكن است به طور كامل قطع شوند. نام اين بيماري به اين علت مولتيپل اسكلروزيس انتخاب شده است كه در مناطق زيادي از سيستم عصبي ضايعه ايجاد شود (مولتيپل)،و اسكار كه به معني بافت سخت مي باشد جانشين ميلين آسيب ديده مي شود.علائم M S شدت بروز آنها و همينطور سيربيماري از فردي به فرد ديگر متفاوت است . در بعضي افراد سير بيماري همراه با حملات بيماري و تشديد ناگهاني علائم آن مي باشد و يا همراه با دوره هاي كامل و يا نسبي بهبودي در تمام طول زندگي است . بعضي از افراد فقط يك يا دو حمله داشته و مابقي عمرشان بدون علامت هستند.ديگران ممكن است بيماري سير پيشرونده آرامي داشته و تسكين موقتي نداشته باشد. مولتيپل اسكلروزيس بيماري سنين جوانان مي باشد وبيشتر در سنين بين 20 تا 40 سالگي تشخيص داده مي شود اگر چه ممكن است در افراد جوانتر و يا مسن تر از اين محدوده سني ، هم پيدا شود . سن متوسط تشخيص اين بيماري 30 سالگي است در مقابل 2 نفر مرد، 3 نفر زن به اين بيماري مبتلا مي شوند.

2- چه اتفاقي براي من خواهد افتاد؟

سير بيماري MS در افراد مختلف بسيار متفاوت است. در زمان تشخيص براي پزشك غيرممكن است كه سير بيماري را پيش بيني كند و يا اينكه بگويد بيمار بعد از 5 تا10 سال آينده چه آسيبهايي خواهد ديد. MS بيماري است كه بايد با آن زندگي كرد چرا كه امروزه بطور قطعي نمي توان آن را درمان كرد.بلكه بيشترين كاري كه مي توان انجام داد درمان اختصاصي يكسري از علائم در هنگام بروز آنهاست.

در دوران حمله (مرحله تشديد ناگهاني علائم ) و يا تسكين موقتي MS ميلين ملتهب شده و در انتقال طبيعي عصبي اختلال ايجاد مي كند از اينرو علائمي از قبيل ضعف ، عدم هماهنگي ، سوزش ، اختلال حسي ، دوبيني و مشكلات مثانه ايجاد ميگردد. اگر التهاب شديد باشد عملاً ميلين آسيب مي بيند اگرچه رشد مجدد ميلين ممكن است به طور طبيعي در طول دوران تسكين موقتي بيماري پديد آيد. گاهي اوقات التهاب شديد ميلين ممكن است سبب ايجاد بافت سختي بر روي ميلين شود كه بدينوسيله از عملكرد صحيح فيبر عصبي جلوگيري مي كند. در بسياري از مردم التهاب و بهبودي ممكن است سالها به طول انجامد . به لحاظ تغييرات زياد MS ، كسي نمي تواند پيش بيني كند كه در آينده چه اتفاقي خواهد افتاد و اما به خاطر داشته باشيد MS بيماري كشنده اي نيست.در مطالعه اي نشان داده شده است كه اميد به زندگي بيشتر از 15% كاهش نيافته است . در مطالعاتي كه بر روي تعدادي از بيماران به مدت 25 سال انجام شده معلوم شده است كه بعد از اين مدت ، دو سوم بيماران هنوز قادر به حركت هستند (قادر به حركت با پا بدون استفاده از وسايل كمكي ).

مطالعه ديگري كه توسط محققين دانشگاه (Western Ontario )انجام شده است نشان داده كه ناتواني پيشرونده ناشي از MS كمتر از ميزاني است كه عموماً تصور ميشود . به عنوان مثال در 50% از افراد مورد مطالعه 15 سال زمان لازم بود تا براي پيمودن مسافت نسبت زياد از عصا استفاده كنند. به ياد داشته باشيد كه عصا يا صندلي چرخدار تنها كمكي براي راه پيمودن است نه يك دفاع ، و شما ممكن است تنها به طور موقتي نياز به كمك داشته باشيد تا زماني كه حمله فروكش كرده و بيماري به سمت مرحله تسكين موقتي رود.

چرا مدت زمان زيادي طول مي كشد تا بيماري تشخيص داده شود؟

هنوز تست تشخيصي معيني براي مولتيپل اسكلروزيس وجود ندارد . علائم پراكنده اي كه شما ممكن است در طول ماهها يا سالها تجربه كنيد ممكن است به راحتي شبيه موقعيت هاي ديگر و بيماري هاي ديگر باشد و پزشك تا زمانيكه بيماريها و موقعيت هاي ديگر كنار گذاشته نشود نمي تواند تشخيص قطعي بدهد. تشخيص MS تنها بعد از ظهور علائم و نشانه هاي پراكنده سيستم عصبي كه بعد از چندين ماه يا چندين سال بروز مي كند ميسر است . جهت تشخيص مولتيپل اسكلروزيس پزشك متخصص اعصاب (نورولوژيست) يك تاريخچه پزشكي دقيق گرفته و معاينات سيستم عصبي را انجام خواهد داد. پزشك رفلكس ها و حس هاي مختلف را امتحان و به حركات چشم ها نگاه ميكند و گام برداشتن و هماهنگي شخص را نظاره ميكند.براساس يافته هاي او ، پزشك ممكن است دستور انجام بعضي از تستهاي اضافي را بدهد.اغلب اين آزمايشات انجام ميشود تا بيماريهاي ديگر را رد كند اگر چه بعضي از بيماريها بطور تقريبي در ظهور علائم دقيقاً شبيه MS بوده و مشكل ساز هستند ولي تمام بيماران جهت تشخيص MS نياز به اينگونه تستهاي تخصصي ندارند.
از بين اين آزمايشات تشخيصي مي توان موارد ذيل را نام برد:

- پتانسيل هاي القايي (Evoked potential ) براي اندازه گيري ميزان انتقال عصبي در قسمتهاي مختلف سيستم عصبي مركزي .

- CT Scan جهت بررسي سيستم عصبي مركزي با كاربرد اشعه X كه مي تواند نواحي بدون ميلين را مشخص كند .

- MRI جهت بررسي سيستم عصبي مركزي ، اما بدون كاربرد اشعه X كه از CT Scan حساستر بوده و مي تواند نواحي بدون ميلين را كه ممكن است توسط CT Scan معلوم نشده مشخص كند . بطور نسبي تعداد دشتگاههاي MRI قابل دسترسي در كشور كم مي باشد تشخيص مولتيپل اسكلروزيس هرگز تنها براساس يافته هاي CT Scan و MRI نخواهد بود.
LP يا كشيدن مايع مغزي نخاعي روش تشخيصي ديگري است.درمايع مغزي نخاعي بررسي افزايش سطح گاماگلوبولين و اتصالات تك كلوني(O ligo clonal) مورد بررسي قرار مي گيرد.اگر چه نتايج اين تست ها ممكن است به طور حتمي M S را مشخص نكند وليكن در تشخيص M Sكمك زيادي خواهند كرد.
طبق بررسي هاي انجام شده در گروهي كه ضرورتا نسبت به انجام آزمايش آگاهي نداشتند،بعضي از پزشكان بيماري MSرا تشخيص نداده و علايم دوبيني و يا تاري ديد،احساس سوزن سوزن شدن، گيجي ،عدم تعادل يا كرختي را به بيماري ناشي از عفونت ويروسي يا تنها دربيماري اعصاب نسبت داده اند.
بعضي از بيماران جهت ارزيابي به روانپزشكان ارجاع شده اند.از آنجائي كه بسياري از علايم بالا در موقعيت هاي ديگر نيز بروز مي كند،بسياري از بيمارانيكه اين علايم را دارند مبتلا به بيماري M S نيستند.به هر حال داشتن يكي از اين علايم اگر چه ناخوشايند،دليل بر تشخيص قطعي نخواهد بود.
بسياري از افراد بعد از تشخيص مولتيپل اسكلروزيس دچار شوك شديد مي شوند.واكنش دربرابر شوك ممكن است با اضطراب شديد،عصبانيت،و گريه همراه باشد اين احساسات خيلي طبيعي و نرمال هستند شما بايد احساساتتان را با پزشك خود ،دوستان مذهبي يا مشاورين انجمن حمايت ازM S در ميان بگذاريد.
بروز احساسات و گريه به شما كمك مي كند كه با تشخيص بيماري ، سازگاري بهتري داشته باشيد.

عوامل مولتيپل اسكلروزيس چيست؟

درحال حاضر عليرغم فرضيه هاي زيادي كه وجود دارد علت اصلي M S مشخص نيست .بعضي از محققين بر اين باورند كه ممكن است M S به دنبال يكي از عفونت هاي شايع ويروسي مانند سرخك بروز كند . عفونت ممكن است در دوران كودكي ايجاد شود اما علايم M S تا چندين سال بعد بروز نكند.
بعضي از محققين مداركي را ارائه مي كنند كه M S يك بيماري خود ايمني مي باشد به اين معنا كه عواملي باعث مي شوند تا بدن نسبت به خودش آلرژيك (حساس ) شده و مكانيسم هاي دفاعي كه بر عليه مهاجمين خارجي مانند باكتريها و ويروس ها واكنش نشان مي دهند،اين بار بر عليه خود بدن عكس العمل نشان دهند.
اگر اين مسئله در مورد M S حقيقت داشته باشد مكانيسم آن به اين گونه است كه عوامل ايمني بدن به غشا ميلين دار سيستم عصبي مركزي حمله كرده باعث اختلالات در انتقالات عصبي شده و علايم MS بروز مي كند.همچنين شواهدي وجود دارد دال بر اين كه M S ممكن است بيشتر در ميان افرادي كه استعداد ژنتيكي بيماري M S را دارند بروز كند . اين بدان معنا نيست كه M S ارثي است اما افرادي كه گونه هاي خاصي از آنتي ژنهاي ناسازگار دارند(H LI ) ممكن است بيشتر از افرادي كه آنتي ژنهاي ديگر (H LI ) را دارند به اين بيماري مبتلا شوند(آنتي ژنهاي ناسازگار نشانه هاي ژنتيكي هستند كه در گلبول سفيد افراد يافت مي شوند اين آنتي ژنها در آزمايشگاه مي توانند توسط آزمايش هاي تشخيصي سلول هاي سفيد به همان روشي كه گلبولهاي قرمزخون دسته بندي ميشوند تشخيص داده شوند.)
بطور علمي تحقيقات كامل نشده اند وممكن است در فردي كه استعداد ژنتيكي دارد يك عفونت ويروسي شايع سيستم ايمني بدن را حساس كرده تا به ميلين دستگاه عصبي مركزي حمله كرده و به آن صدمه بزند.

چرا من به آن دچار شدم چرا من؟

عوامل بسيار زيادي وجود دارندكه باعث مي شوند اشخاص معيني نسبت به مولتيپل اسكلروزيس حساستر از بقيه باشند اگر چه آنها در ايجاد وگسترش بيماري نقشي ندارند.ما مي دانيم كه كانادا منطقه پرخطر از لحاظ بيماري M S است وتعداد بيماران دركانادا بيشتر از ايالات متحده جنوبي يا مكزيك مي باشد.مطالعات اپيدميولوژي(جمعيت شناسي)نشان ميدهد كه در بين100 هزار نفر از جمعيت احتمالاً 130 نفر از آنها مبتلا به M S هستند مطالعات كالبد شكافي دركانادا و جاهاي ديگر وجود M S را در افرادي كه هيچ گونه علايم قابل توجه نداشته و علايم بيماري رادرتمام طول زندگيشان تجربه نكرده اند نشان مي دهد. اين اطلاعات منجر شد تا محققين به اين مسئله بينديشند كه ميزان شيوع بيماري M S نزديك به 200 بيمار در بين 100 هزار نفر يا يك بيمار در بين 500 نفر از جمعيت ميباشد .
ما همچنين از مطالعات اخير مي دانيم كه افراد با گونه هاي خاص آنتي ژنهاي ناسازگار (آنتي ژنهاي H L A )به M S بيشترحساس هستند.آنتي ژنهاي H L A مي توانند درآزمايش مشابه به آزمايش طبقه بندي خون مشخص شوندآنتي ژنهاي H L A مي تواننددرآزمايشي مشابه به آزمايش طبقه بندي خون مشخص شوند.آنتي ژنهاي H L A درجمعيت هاي خاص براساس توزيع جغرافيايي M S پيدا شده اند.به عنوان مثال،آنتي ژنهاي H L Aكه اغلب با MS درارتباطندشاملDW2-B7-A3 هستند . اين آنتي ژنها دربين مردمان اروپاي شرقي شايع بوده و در بين مردمان اروپاي جنوبي كمتر شايع هستند و درناحيه استوايي نادر مي باشند.افرادي كه به M S مبتلا هستند بيشتر از ديگران آنتي ژنهاي H L A دارند اما در بسياري از افرادكه داراي اين آنتي ژنها هستند M S درآنهاپيشرفت نمي كند. سن نيز در شروع علايم و پيشرفت M S نقش دارد. در حدود3/2 بيماران مبتلا به M S اولين علايم را بين سنين 40-20 سالگي از خود نشان مي دهند اگر چه گاهي اوقات تا زماني كه شخص به سن 45 تا 50 نرسيده تشخيص به آساني امكان پذير نمي باشد و يك تاريخچه پزشكي نشان مي دهد كه علايم در گذشته بروز كرده است با اين حال علايم در نظر شخص آنقدر شديديا طولاني مدت نيست كه فرد در جستجوي توجهات پزشك برآيد.در 3/1 باقيمانده علايم اوليه قبل از 20 سالگي يا بعد از 40 سالگي بروز و تشخيص داده مي شوند.

آيا فرزندان من هم به M S مبتلامي شوند؟

M S بيمار ي واگيرداري نيست و همچنين در مفهوم عادي كلمه وراثتي هم نيست هر چند كه احتمال دارد عوامل بسياري قبل از پيشرفت M S در فرد مبتلا وجود داشته باشند.همانطور كه قبلا گفته شد. مشخص شده كه جمعيت ژنتيكي خاص (اروپاي شرقي) استعداد بيشتري براي ابتلا به M S دارند. همچنين ميزان شيوع M S در اعضا خانواده بويژه در دوقلوهاي همسان به دليل زمينه ژنتيكي مشترك بيشتراست.اماعوامل محيطي ديگري هم بايدوجود داشته باشند.چراكه قسمت اعظم افرادمبتلا به M S فرد مبتلا ديگري در خانواده شان ندارند.

تحقيقات چه چيزي را نشان مي دهند؟

M S مشكل چند عاملي ناميده مي شوند و جنبه هاي زيادي دارد.تحقيقات در زمينه هاي ويروس شناسي ، ايمونولوژي بيوشيمي و اپيدميولوژي آن در حال پيشرفت است.بسياري از ويروس شناسان بر اين باورند كه M S ممكن است به وسيله يكي از ويروس هاي شايع عفوني مانند سرخك ايجاد شود.اين بدان معنا نيست كه ويروس مستقيماً به مغز حمله مي كند بلكه ممكن است باعث تحريك غير طبيعي پاسخ سيستم خود ايمني شود . عملاً تحقيقات جهت تعيين چگونگي تحريك مكانيسم خود ايمني شود. درحال پيشرفت است. متخصصين ايمونولوژي در مورد اينكه M S نتيجه واكنش آلرژي است يا نه ترديد دارند بدن يك سيستم داخلي دارد كه بوسيله آن باكتريها،ويروس ها و مواد خارجي ديگري كه به آن حمله مي كند را تخريب ميكند.گاهي اوقات تغييري در مكانيسمي كه باعث تشخيص و تخريب مواد خارجي مي شود در جهت تحريك غير طبيعي سيستم خود ايمني بر آمده و بدن شروع به حمله به بعضي از بخش هاي خودش مي كند گويي كه آن بخش ها جزو مواد خارجي هستند.اين مسئله در هنگام حمله M S اتفاق مي افتد.متخصصين بيوشيمي در حال تحقيق بر روي اين مسئله هستندكه آيا ميلين آسيب ديده توسط M S ،با ميلين نرمال تفاوت دارد يا نه، به اميد اينكه اين مطالعات راه كار اصلي را درتشخيص سير بيماري M S مشخص كند.متخصصين ژنتيك در حال آزمايش اين مسئله هستندكه چرا MS جمعيت هاي خاصي در دنيا را بيشتر از ديگران مبتلا ميكند. متخصصين اپيدميولوژي در حال مطالعه افراد يا گروههايي هستند كه M S موجب ناتواني آنها شده است و بر اين باورند كه M S بيشتر در افراديكه در مناطق شمالي و جنوبي كره زمين زندگي ميكنند شايع تر است. بيشتر تحقيقات و مطالعات در زمينه بيماري M S در مرحله مقدماتي و اوليه است و دانشمندان سعي دارند،كه به اين موضوع پي ببرند كه سيستم عصبي مركزي چگونه كار مي كند.چرا در كار بعضي از قسمتهاي آن اختلال بوجودمي آيد.زمانيكه به اين سوالات پاسخ داده شود كشف علت و معالجه M S خيلي راحتتر خواهدبود.در تحقيقات دو جنبه بزرگ وجود دارد .اول كشف علت M S و چگونگي پيشگيري از آن و دوم يا فتن درماني كه M S را از پيشرفت در هنگام حملات باز دارد .تحقيقات در زمينه گونه هاي مختلف درمان M S همچنان ادامه دارد اگرچه دلايل مربوط به بيماري هنوز ناشناخته است.درمانها درمراحل مختلف توسط آزمايشات كلينيكي امتحان شده تا بدينوسيله كاركرد عملي داروها و درمانها مشخص شود.و اين مسئله از دشواري هاي كار در رابطه با بيماري همچون M S آنهم با تظاهرات بهبودي خود بخودي است.انجمن M S در كانادا از زمان بنيانگذاري در سال 1948حمايت قوي تري ازمحققين بيماري M S شروع كرده است يافته هابراي انتخاب دقيق تردرپروژه هاي تحقيق ، به دانشگاهها و بيمارستانهاي كشور منتقل مي شوند.همچنين تحقيقات آن در تمام دنيا منعكس مي شود. اين انجمن عضو فدراسيون بين المللي انجمن هاي مولتيپل اسكلروزيس مي باشد كه از 33 انجمن ملي تشكيل شده و فدراسيون در مقام بين المللي به عنوان هماهنگ كننده و توزيع كننده اطلاعات درمورد تحقيقات MS ،عمل مي كند لحظه به لحظه گزارشانت تحقيقات پيشرفت M S در روزنامه ها ، تلوزيون و راديو اعلام مي شود. در حاليكه بيشتر اطلاعات معمولاً عملي مي باشد.پافشاري بر اين اطلاعات ممكن است باعث شود افرادي كه احساس نااميدانه اي درمورد بيماري M S دارند به آينده بهتر و بيشتر اميدوار شوند.

حمله مولتيپل اسكلروزيس چيست؟

به دلايلي كه هنوز ناشناخته است به نظر مي رسد كه سير بيماري به سمت حملات شديد و حاد باشد و آن را دوره تشديد علايم بيماري مي نامند.از لحاظ پزشكي اين دوره زماني است كه ظهور علايم جديد و يا بدتر شدن علايم قديمي بيشتر از 24 ساعت طول بكشد.در اين زمان علايم شما ناگهان شديدتر شده و يا علايم جديدتري بروز مي كند.دربين حملات دوراني است كه پزشكان آن را دوره بهبود علايم مي نامند و آن حالتي است كه بيماري پيشرفت نكرده و عملكرد بدن عملاً بهبود مييابد.گاهي فاصله بين حملات سالها به طول مي انجامد.
تمام مشكلات سلامتي شما توسط M S ايجاد نمي شود.بيمارانيكه M S دارند نسبت به بيماريهاي ديگر حساستر نيستند اما آنها ممكن است همراه با علايم ديگر بيماريشان،سرماخوردگي ، آنفلوانزا،شكستگي استخوانها ،زخمها و ديابت نيز داشته باشند.مطمئن باشيد تا در زمان بروز مشكلات ديگر درمان طبي به شما كمك خواهد كرد و فكر نكنيد كه اين بيماريها فقط مربوط به M S هستند.

آيا چيزي هست كه منجر به وخيم تر شدن M S شود؟

طبيعتاً به دليل سير تسكيني در بيماري M S ،مردم سعي مي كنند تا دلايل احتمالي حمله يا دخالت بيماري را جدا كنند تعدادي از احتمالاتي كه نامبرده شده شامل نگراني ،عفونتها ،كوشش زياد و خستگي،صدمات و جراحي است.ارتباط مستقيمي بين درجه حرارت بالا و بدتر شدن علايم M S در تعدادي از افراد مبتلابه M S وجود دارد .درنيمي از مردمي كه M S داشته و جزو گروه مطالعاتي بودند ديده شده كه يك حمام داغ يا دوش آبگرم،تب يا آب و هواي گرم علايم M S را به طور موقتي در آنها شديدتر كرده است.اجتناب از آب وهواي گرم درحد امكان به نظر روش عاقلانه اي ميرسد. با وجود اينكه ممكن است در زمان حمله در افراد نمونه هايي از علايم بالا قبل از وخيم تر شدن حال فرد بروز كند.بايد گفت كه الگوي عمومي در همه افراد وجود ندارد.تنها عاملي كه به طور وضوح نشان داده شده كه با تشديد علايم ارتباط دارد،يك عفونت شايع ويروسي است.
ارتباط كمي بين نگراني و احساس اضطراب و M S وجود دارد و براي اكثر موارد شديد بيماري نميتوان علت مستقيمي را يافت.

آيا درماني برا ي M S وجود دارد؟

كوشش زيادي مي توان انجام داد تا بعضي ا ز علايم بيماري كاسته شده و به بيمارانيكه M S دارند كمك شود تا راحتتر زندگي كنند .شما بايد در جستجوي توصيه هاي پزشك در مورد داروها و درمانها ي مفيد بر آييد.توصيه هاي زيرممكن است شما را در دريافت كمك در جهت رفع مشكلات خاص راهنمايي كند.

1. دوره تشديد علايم : شواهدي وجود دارد دال بر اينكه درمان با داروهاي استروئيدي مانند ACTH يا پرديزون از شدت حمله M S در افراد بويژه در مراحل اوليه بيماري مي كاهد اما در درمان مرحله مزمن و پيشرفته بيماري ارزشي نداشته و ممكن است حتي اثرات جانبي مضري را براي بيمار نداشته باشد.

2. اسپاسم : سفتي شديد عضلات يكي از مشكلات شايع در بيماراني است كه دچار حمله شديد M S مي شوند . داروي خاصي كه به تنهايي موثر باشد وجود ندارد . اما تركيبي از داروها (بكلوفن كه Lioresal هم ناميده شده و به طور گسترده اي استفاده شده و مي شود) و فيزيوتراپي ممكن است موثر باشد . داروهاي ديگر جهت كارايي بيشتر در دست امتحان هستند.

3. مشكلات مثانه : اين مورد مسئله استرس زايي است كه بايستي مورد توجه قرار بگيرد . اما دارو درماني نمي تواند مفيد باشد انجمن M S كانادا مجله ايي را در دسترس داشته كه درك اختلال در عملكرد مثانه و مولتيپل اسكلروزيس نام دارد كه مي تواند براي شما مفيد باشد. همچنين مشكلات بصورت دوره ايي ظاهر مي شوند اما اغلب تغيير در عادات غذايي مي توانند برطرف شوند.

4. لرزش : در بسياري از مردمي كه به شدت بيمار هستند لرزش مشكل ناتوان كننده اي است كه در توانايي انجام فعاليتهاي روزانه اختلال ايجاد مي كند و به ندرت ، دارو مي تواند مفيد باشد.

5. خستگي : بسياري از بيماران مبتلا به M S خستگي را تجربه مي كنند . اينطور به نظر مي رسد كه در اكثر بيماران مبتلا به M S به كاربران داروي آمانتادين باعث كاهش خستگي مي شود.

6. مشكلات بينايي : به طور موقت كاهش ديد ، دوبيني وتكانهاي غيرارادي چشم ازعلايم شايع M S هستند خوشبختانه اين مشكلات اغلب خود بخود برطرف مي شوند . گاهي اوقات درمان دارويي كه معمولاً داروهاي استروئيدي است كاربرد دارد . اگر شما هرگونه افزايش در مشكلات بينايي داشتيد بهتر است براي ارزيابي كامل با پزشك مراجعه كنيد.

7. مشكلات جنسي : M S ممكن است بر عملكرد جنسي در بعضي از افراد تأثير بگذارد و مشكل موقتي بوده كه خودبخود يا با درمانهاي علامتي بهبود مي يابد. همچنين انجمن مولتيپل اسكلروزيس كانادا كتابي دارد تحت عنوان مسائل جنسي و M S كه جزئيات بيشتري را مطرح مي كند.

8. مشكلات احساسي : به طور طبيعي وجود تشخيص M S براي بيمار ممكن است اضطراب و افسردگي به همراه بياورد و چنين عوامل احساسي ممكن است عملاً علايم M S را در شما تشديد نمايند.

انجمن M S كتابي دارد تحت عنوان M S و احساسات شما كه براي شما مفيد خواهد بود.
يا ممكن است بخواهيد با مراجعه به پزشك شما را نزديك مشاور ، روانشناس يا روانپزشك ارجاع دهد تا به شما كمك كند تا بر روي احساساتتان كار كنيد .

9. مشكلات حافظه و تمركز : مانند مشكلات ديگر مربوط به M S ، مشكلات حافظه و تمركز مي توانند بوجود آمده و رفع شوند.

۱۰. درمانهاي تجربي : در حاليكه تحقيقات در زمينه مكانيسم اصلي M S در حال پيشرفت است . روشهاي جديد درماني امتحان مي شود . ايي روشها بايستي به عنوان درمانهاي تجربي بررسي شوند نه درمانهايي كه در مورد M S ثابت شده اند. جزئيات تحقيقات جاري شامل آزمايش داروهاي مختلفي است كه فعاليت سيستم ايمني را كم مي كند (ايمونوساپرسيو) ، تجويز اينترفرونهاي كشنده ويروس هاي طبيعي ، و مشاهده اينكه آيا آنتي باديهاي تصنعي در آزمايشگاه با نام آنتي باديهاي مونوكلونال (تك كلوني ) ارزشي در حمله به M S دارند يا نه ، در حد صحبت ميباشد نه عمل . لازم به ذكر است كه بعضي از داروهاي قوي اينونوساپرسيو اثرات جانبي مخربي داشته و همچنين سلامتي افراد را در آينده تهديد ميكنند . همچنين بايستي اين مسئله درنظر واقع شود كه چه زماني درمان M S مي تواند مفيد و موثر باشد . همچنين بررسي جزئيات درماني در انجام كار مفيد زمان مي برد اما تنهاي راهي است كه بيماري مانند M S كه دوره تشديد و بهبودي خودبخودي دارد مي تواند ارزيابي شود.

آيا من بايد فيزيوتراپي و ورزش هاي منظم داشته باشم ؟

شما و پزشكتان بايستي تصميم بگيريد كه فيزيوتراپي در مورد شما ارزش خواهد داشت يا نه ؟ به دنبال تشديد علايم بيماري ، براي پزشكتان خيلي مفيد است كه شما را به بخش توانبخشي براي ارزيابي نيرو و ضعفتان بفرستد . اما خيلي مهم است كه بدانيم چه چيزي فيزيوتراپي است و چه چيزي فيزيوتراپي نيست . فيزيوتراپي نبايد به عنوان يكسري برنامه مداوم در بخش بيمارستاني قلمداد شود . بلكه بايستي به عنوان راهي براي امتحان تواناييهاي در حال حاضر شما و كشف چگونگي افزايش آن تواناييها تلقي شود . يك متخصص فيزيوتراپي مي تواند به شما كمك كند تا انرژي در حال حاضرتان را افزايش دهيد و همراه با كار درماني تكنيك هاي ذخيره انرژي را به شما آموزش دهد .
كاركنان توانبخشي ممكن است ورزش ها و وسايل كمكي خاصي را به شما پيشنهاد دهند تا در منزل در حد امكان به ديگران وابسته نباشيد. ملاقات در منزل توسط متخصص كاردرماني يا فيزيوتراپي ممكن است در ارزيابي سازشهاي ممكنه درخانه خيلي مفيد باشد.
با يك برنامه ورزشي منظم يا ورزش هاي توانبخشي شما قادر خواهيد بود با حفظ موقعيت فيزيكي خوب در طول مسيري به راحتي گام برداريد.
اين بدان معنا نيست كه شما ورزش هاي سخت و پر انرژي انجام دهيد فقط بايد درحد توان خود ورزش كنيد . بسياري از افراد شنا كردن را به طو ر منظم ، يا برنامه هاي يوگا را در حفظ تونوس عضلات مفيد مي دانند بدون آنكه اين اعمال باعث خستگي زياد عضلات شوند.
زمانيكه شما در رابطه با زندگي با M S تجربه حاصل كنيد قادر خواهيد بود كه در اين مورد قضاوت كنيد كه چطور مي توانيد تا قبل از اينكه خسته شويد ورزش كنيد .
بسياري از فصول كتابها برنامه هاي ورزشي مانند يوگا ، شنا و اسب سواري را پيشنهاد مي كنند.

آيا من بايستي از انواع وسايل كمكي استفاده كنم ؟

اين مسئله باعث مي شود احساس كنم كه من تسليم بيماري شده ام .
اگر وسيله كمكي به شما كمك مي كند تا بهتر زندگي كنيد و انرژيتان را ذخيره كنيد آن را به كار ببريد حتي اگر باعث مي شود كه انجام كارها بهتر و راحتتر شود نيز آنرا بكار ببريد . ممكن است اين كمك تنها براي يك ماه باشد و ديگر احتياج نداشته باشيد . احتياج به وسايل كمكي ضروري به معناي علامت پيشرفت بيماري نيست بلكه روشي براي سازش با موقعيت فعلي شما مي باشد . نكته مهم اين است كه شما قادر به حركت باشيد اگر شده با كمك هر وسيله كمكي كه نياز داريد. پزشكتان به كمك متخصص توانبخشي وسيله كمكي مناسب را تجويز خواهد كرد . براي منفعت بيشتر ، وسيله كمكي بايد در جهت رفع نيازهاي خاص شما باشد . وسايل كمكي مشكل هاي گوناگون دارد براي آنهايي كه در بالا و پايين رفتن از پله ها يا قدم زدن در طول سالن يا راهرو مشكل دارند وجود ريل براي كمك به بيمار و ايمني او ضرورت دارد . دستگيره در حمام در تمام جهات به گونه ايي باشد كه به ايمني درهنگام استفاده از وان و توالت بيفزايد . وسايل پزشكي عرضه شده توسط شركت ها اغلب در فروشگاهي در معرض ديد قرار داده مي شود تا شما بتوانيد مناسبترين وسايل را مشاهده كنيد. استفاده از دوش دستي راحتتر از وان خواهد بود. زير پايي ايمني در حمام كه از سر خوردن جلوگيري مي كند براي هركس ضرورت دارد.
اگر شما در نظر داريد كه خانه اتان را بازسازي كنيد يا خانه ايي جديد بسازيد به گونه اي طرح ريزي كنيد كه بطور كلي ساختمان براي شما قابل استفاده باشد.

مشكلات مربوط به مثانه :

من در مورد كنترل مثانه مشكل دارم و اين مسئله باعث نگراني من مي شود و به همين دليل از نوشيدن مايعات خيلي زياد اجتناب مي كنم . مشكل كنترل مثانه در افرادي كه مبتلا به M S هستند نسبتاً شايع است . شما ممكن است مجبور باشيد پزشكتان را در بيشتر از يك جلسه ملاقات كنيد تا اين مشكل را حل كند و ممكن است مجبور باشيد با يك متخصص نارسائيهاي مجراي ادراري مشورت كنيد.
اگر شما مشكل تكرار ادرار داريد يا برعكس بايستي بدون درنگ به پزشكتان مراجعه كنيد .
داروهايي در دسترس است كه مي تواند مشكل مثانه بيش از حد تحريك پذير را برطرف كند وداروهاي ديگر مي تواند به فعال كردن مثانه در زماني كه خالي است وبه نظر مي رسد در فعاليتش كندي دارد كمك كنند. ممكن است در بعضي افراد عفونتهاي مجاري ادراري ايجاد شود كه اغلب داراي ويژگيهايي شامل تكرار ادارار ، بوي تند و تغيير رنگ ادرار و گاهي اوقات درد ناحيه شكم و پهلوها و تب مي باشد. حضور M S بدون استفاده از داروي خاص براي دستگاه ادراري شما مشكلات زيادي بوجود مي آورد بنابراين سعي نداشته باشيد تا خودتان به تنهايي اين مشكل را برطرف كنيد . نگه داشتن طولاني مدت ادرار در مثانه اغلب عامل ايجاد عفونت ادراري مي باشد . پزشك شما و يا عضوي از تيم توانبخشي براساس مشكلات ويژه اتاق به شما دستوراتي را مي دهند.

زمانيكه خارج از منزل مي رويد بايستي از محل توالت در مكانهاي عمومي مانند سالنهاي تئاتر ، رستورانها و فروشگاهها اطلاع داشته باشيد. اگر شما هميشه براي رفتن به توالت ضرورت فوري داريد احتمالاً نياز هست تا به پزشكتان مراجعه كنيد تا براي دست يافتن به عادات مناسب مثانه به شما كمك كند. بخشي از مشكلات شما ممكن است بوسي 2 له زمان بندي مصرف مايعات حل شود.
بعضي از افراد زماني كه با مشكلات تكرر ادرار يا عدم كنترل مثانه مواجه مي شوند . به ندرت چيزي مي نوشند . اين مسئله خطرناك است زيرا كليه ها براي اينكه به طور موثر وظيفه خود را كه حذف مواد دفعي است انجام دهند نياز به مصرف تقريباً دو ليتر مايع دارند.
راه حل ، برنامه ريزي براي مصرف مايعات مي باشد. قبل از خروج از منزل يا خوابيدن ، حجم زيادي از مايعات مصرف نكنيد . از طرف ديگر ، مقدار كل مايعي كه گفته شد بايستي به راحتي در طول مدت زمان زيادتري تقسيم و مصرف شود.
آشاميدنيها شامل كافيين و الكل ، مشكلات تكرر ادرار و ضرورت ادرار كردن را بيشتر مي كنند . ممكن است نياز باشد كه شما مصرف آنها را محدودتر كنيد.
فراموش نكنيد هر علامتي كه داريد ضرورتاً مربوط به M S نيست .مردان ممكن است مشكلات پروستات داشته باشند و زنان عفونت هاي واژينال بهتر است اجازه دهيد پزشكتان علت را يافته و درمان لازم را توصيه كند.

آيا عملكرد روده ها تحت تأثير مولتيپل اسكلروزيس قرار خواهد گرفت ؟

به نظر مي رسد مشكل يبوست در اكثريت افراد مبتلا به M S بيشتر از مردم عادي است . اگر مشكل منظم بودن اجابت مزاج را داريد مراحل مختلفي وجود دارد كه مي توانيدآنها رادنبال كنيد .
اول به خاطر داشته باشيد كه بدن سالم ضرورتاً به طور روزانه نياز به حركات روده اي ندارد. اما در اجابت مزاج در طي سه يا چهار روز يكبار : زمانبندي – مصرف مايعات – رژيم غذايي و فعاليتهاي بدني ، 4 معياري هستند كه بايستي اول از همه مورد توجه قرار بگيرند.

1- زمان بندي : بايستي زمان خاصي از روز براي اجابت مزاج انتخاب شود. بعد از مصرف غذا روده ها خالي راحتتر حركت مي كنند بنابراين براي برنامه ريزي در صبح ، بعد از صبحانه بهترين زمان و براي برنامه ريزي در بعد از ظهر بعد از شام بهترين موقع براي اجابت مزاج مي باشد.

2- مصرف مايعات : مصرف مايعات فراوان (روزانه 2 ليتر)كمك مي كند تا مدفوع نرمي داشته باشيد. مصرف مايعات گرم قبل از غذا يا قبل از سعي در دفع مدفوع به حركات روده كمك مي كند.

3- رژيم غذايي : بايستي رژيم غذايي كه حجيم بوده به شكل سبوس غلات(گندم وجو)، سبزيجات و ميوه جات مصرف شود سبوس يكي از ارزانترين و قابل دسترسي ترين شكل ميلين هاي طبيعي است . چند قاشق چايخوري (1 0 CC ) از آن را به تكه هاي گوشت و نان ، سوپ ، خورش يا تقريباً هر چيزي كه با هم مخلوط شده و پخته يا جوشانده مي شود اضافه كنيد . آلو يا آب ليمو يا پرتغال ، سيب يا انجير بايستي براي شخصي كه برنامه اجابت مزاج در صبح ها دارد ، بعد از ظهرها مصرف شود و براي شخصي كه برنامه اجابت مزاج در بعداز ظهرها دارد صبح ها مصرف شود.

4- فعاليت بدني : فعاليت و ورزش ، روده ها را وادار مي كند كه پاسخ مناسب داشته باشند(حركت كنند). بايستي در حد توان ورزش كرد نه به گونه اي كه باعث خستگي شما شود . اگر مشكلات شما برطرف نشدند پزشكتان مي تواند منابع كمكي موقتي ديگري به شما توصيه كند مانند داروها ، شياف ها و ملينها .
بي نظمي در اجابت مزاج چه به فرم يبوست باشد چه به فرم اسهال ، ممكن است علامت بيماري ديگري باشد و ضرورتاً مربوط به M S نباشد از اينرو بهتر است در اين مواقع با پزشكتان مشورت كنيد.

چند وقت به چند وقت بايستي پزشكم را ملاقات كنم ؟

آيا ملاقات با متخصصين توصيه مي شود؟

شما بايستي در فواصل منظم تقاضاي ملاقات با پزشكتان را داشته باشيد.شما و پزشكتان براساس وضعيت سلامت عمومي اتان بايستي تصميم بگيريد كه چند وقت همديگر را ملاقات كنيد و با يكديگر كار كنيد . همچنين شما بايستي در فواصل ملاقاتهاي منظم و در زمان بروز هر بحراني با پزشكتان تماس برقرار كنيد به دليل اينكه ممكن است مشكلي داشته باشيد كه كلاً ربطي به M S ندارد . اين مشكل بايستي مانند هر كس ديگري درمان شود . شما بايستي در جستجوي پزشكي باشيد كه در مورد آگاه باشد و بتوانيد براي درمان كلي به او تكيه كنيد و يا ممكن است احتياج به ملاقات و ويزيت متخصص مغز و اعصاب (نورولوژيست ) داشته باشيد تا وضعيت نورولوژيكي شما را ارزيابي كند. پزشك طب فيزيكي و توانبخشي ، كاردرمان ، فيزيوتراپيست و ديگران لحظه به لحظه ممكن است در ارزيابي شما و مراقبتهاي عمومي اتان نقش داشته باشند. روانپزشكان و روانشناسان در مواقع مشكلات روحي بايستي براي مشورت فراخوانده شوند.

شما و خانواده شما:
من احساس مي كنم خانواده ام بيش از حد از من مراقبت مي كنند شايد آنها چيزي را از من مخفي مي كنند!
واضح است كه خانواده شما ، شما را دوست دارند و از اينكه شما اين بيماري را داريد ناراحت هستند . آنها سعي دارند هر كاري كه مي توانند انجام دهند تا مطمئن شوند بيماري شما پيشرفت نمي كند . آنها از شما مي خواهند كه از خود مراقبت كنيد و همچنين مي خواهند كه از شما مراقبت كنند آيا مي توانيد تصور كنيد كه والدين شما چه احساسي دارند؟ آنها پيش خود فكر ميكنند كه خدايا ! چه كار اشتباهي انجام داده ام ؟ شايد به حد كافي توجه نشان نداده ام ؟ چه كاري را براي جبران بايستي انجام بدهم ؟ و اينها همه روش هايي است كه افراد علاقه اشان را در مراقبت از ديگران نشان مي دند .
سعي كنيد با خانواده و يا دوستان خود بنشيند و رك و راست صحبت كنيد و توضيح دهيد كه چه چيزي شما را ناراحت مي كند . به منظور كاهش ترس آنها دقيقاً توضيح دهيد كه چه كارهاي بدني شما مي توانيد انجام دهيد . نشان دهيد كه شما مي خواهيد درحد امكان مستقل باشيد و تمايل داريد كمك ديگران به شما در حد همكاري باشد.به آنها بگوييد كه حفظ اعتماد به نفس در شما برايتان مهم است.

اگر دريافتيد كه انجام اين كارها مشكل است در اجتماع شما مشاوريني هستند كه به شما و خانواده شما كمك كنند تا از عمده اين مشكلات برآييد و ياد بگيريد كه چطور ارتباط برقرار كنيد.

بعضي اوقات احساس مي كنم كه افسرده هستم و يا خيلي ترسيده ام و درست زماني كه فكر مي كنم كه موقعيتم را منصفانه پذيرفته ام!
گاهي اوقات طبيعي است كه احساس افسردگي كنيد.شما مي ترسيد كه سلامتي اتان،روياهايتان و طرحهايتان در آينده را از دست بدهيد .شما درمورد اين مسئله ناراحت هستيد و گاهي اوقات احساس ناراحتي مي كنيد تطابق با وضعيت جديد نياز به گذراندن زمان دارد.زماني كه ناراحت و غمگين هستيد چيزيكه واقعاً به آن نياز داريد كسي است كه به شما آرامش داده و دوستتان داشته باشد.
اما زماني كه افراد افسرده هستند و به نظر بدخلق و سخت گير مي آيند بهتر است آنها را دوست بداريد و زماني كه درحقيقت حمايت از آنها بيشتر مورد احتياج است آنها را تنها نگذاريد .يادآوري اين مسئله مهم است كه اعضا خانواده شما هم نگران و افسرده هستنددراين زمان صحبت در مورد اينكه هر كسي چه احساسي دارد مهم و ضروري است.فكر نكنيد كه همسرتان يا والدين شما ، شمارا دوست ندارند،آنهم بدليل اينكه شما احساس ناتواني مي كنيد و هيچ كس نمي تواند به شما آرامش دهد.چگونه آنها مي توانند احساس ناتواني شما را درك كننددر حالي كه شما به آنها چيزي نگفته ايد؟ ارتباط مسئله اي است كه در تمام اوقات بايستي بر روي آن كار شود.خانواده شما نمي توانند حدس بزنند كه شما چه احساسي داريد يا چه چيزي مي خواهيد.شما بايستي در اين مورد با آنها صحبت كنيد.اگرچه افسردگي واقعاً بد است ولي ممكن است به شما كمك كند تا در جستجوي مشاوري از حرفه هاي مختلف مانند(روانشناس،روانپزشك ،معلم و روحاني ) باشيديا با يك دوست خوب و كارساز بحث و گفتگو كنيد.

انجمن M S بايد كمك كند تا گروهها ي خود ياري را براي مردمي كه به M S مبتلا هستند ( يا همسران و فرزندان آنها ) سازماندهي كند تا بدينوسيله به بحث و گفتگو در مورد مسايل طرفين بپردازند .

درحال حاضرخستگي يكي از مشكلات من است چگونه مي توانم باآن سازش كنم؟

خستگي يكي از بيشترين علايم M S است كه كمتر درك مي شود و اغلب مشكلاتي را در ميان همكاران ، دوستان يا اعضا خانواده بوجود مي آورد كه آنهم شكايت از بيماران مبتلا به M S است كه آنها فقط تنبل هستند . اما خستگي يكي از مشكلات واقعي آنهاست و در نتيجه آسيب به سيستم عصبي است . اگر شما خسته هستيد بايستي محدوديات خود را درك كنيد و قادر باشيد در روز به نحوي برنامه ريزي كنيد كه حداكثر استفاده را از انرژيتان داشته باشيد . شما بايستي سعي كنيد عادات خواب منظم داشته باشيد و تا آنجائي كه توان داريد ، فعاليت بدني كنيد بدون آنكه خيلي خسته شويد و در زماني كه لازم است استراحت كرده و بخوابيد .
تحقيقات در مورد داروي ضد ويروس آمانتادين (سيترل ) اينطور نشان مي دهد كه اين دارو سطح خستگي را در بسياري از افراد مبتلا به M S كاهش مي دهد كه اين نظريه در حد يك آزمايش است در اين مورد از پزشكتان سوال كنيد .
پديده اي كه پزشكان هنوز آن را نفهميده اند اين است كه خستگي مي تواند روز به روز نوسان پيدا كند . بنابراين انتظار نداشته باشيد كه خانواده تان بفهمند . شما ممكن است مجبور باشيد مكرراً در مورد چگونگي احساستان توضيح دهيد در غير اين صورت رفتارتان ممكن است براي خانواده اسرارآميز باشد.

منظور از زندگي روزمره چيست ؟ شما ممكن است اين مسئله را آسانتر درك كنيد كه اگر محيط كارتان را مشخص كنيد بنابراين ، به راحتي مي توانيد از بيشترين امكانات استفاده كنيد . مثلاً در آشپزخانه طوري برنامه ريزي كنيد كه تمام وسيله هايتان در كمد و كابينت در دسترس شما باشد . در هنگام كار از صندلي بلندي استفاده كنيد تا بسياري از امور خانه مانند خردكردن سبزي ، اطوزدن ، مشغوليتها و طراحي كردن و غيره را در حالي كه نشسته ايد انجام دهيد .
از يك چرخ دستي براي حركت دادن وسايل استفاده كنيد و از ديگران بخواهيد در حمل وسايل سنگين به شما كمك كنند . متخصص كار درمان مي تواند شما را در ارزيابي فعاليتها و طرحهاي پيشنهادي براي ذخيره انرژي كمك كند.
چه در خانه كار كنيد يا خارج از خانه ، شما مي توانيد در طي روز طوري برنامه ريزي كنيد كه بيشترين احتياجات يا كارهاي ضروري را در زماني كه بيشترين انرژي را داريد انجام دهيد.
زماني را براي كارهاي سالمتر يا اوقات استراحت در نظر بگيريد آنهم در زماني كه احساس مي كنيد انرژي كمتري داريد. اگر شغل شما احتياج به كار بدني زياد دارد . شما بايستي كارهاي مختلف ديگري را مدنظر داشته باشيد كه به شما اجازه دهد كار فعالانه داشته باشيد.

بعضي وقتها من اصلاً چيزي را به ياد نمي آورم آيا اين مسئله به دليل M S نيست ؟

به ندرت افراد مبتلا به M S مشكلاتي را در ارتباط با حافظه و تمركز تجربه مي كنند. اين مسئله باعث نگراني زياد براي اين افراد و افراد خانواده آنها مي شود . اين مشكلات مي توانند در هرمرحله اي از بيماري ايجاد شوند و به اينكه شخص چقدر ناتوان است بستگي ندارند. دانستن اين مطلب مفيد است كه اينها از علائم حقيقي M S هستند و از طرفي مستقيماً توسط بيماري ايجاد ميشوند و مانند علائم ديگر مي توانند بوجود آمده و برطرف شوند . و يا ممكن است با خستگي ، عفونت يا استرس بدتر شوند.
بعضي از افرادي كه اين مشكلات را دارند و به آن فكر مي كنند گيج و سرگردان مي شوند (بويژه وقتي خسته هستند) و بقيه مي فهمند كه فرد ديگر قادر به كنترل احساساتش ، آنطور كه انتظار دارد نيست . ممكن است آنها به دلايل كوچك گريه يا خنده كنند و به خاطر واكنش شديدشان در نزد ديگران هراسناك جلوه كنند . اين مسئله ممكن است باعث ناراحتي تمام افرادي كه درگير اين مسئله هستند شود و ممكن است آنها را به سمت واپس زدگي و تنهايي سوق دهد .
افراد مبتلا به M S ممكن است تحريك پذير بوده و در برابر ديگران حساسيت زياد نشان دهند و به ويژه خويشاوندان مي توانند احساس اطرافيان يا نقطه نظراتشان را ببينند. ممكن است براي خويشاوندان سازش با افسردگي شديد سخت باشد كه در اينصورت مي تواند منجر به ناراحتي افراد مبتلا به M S شده و در اين زمان آنها و خويشاوندانشان نياز به مشورت و حمايت دارند اين دسته از علائم رواني مستقيماً ناشي از خود M S هستند اما ممكن است با نگراني احساسي همراه شده وزماني كه خانواده سعي دارد با بيمار زندگي كرده و سازش كند هر كسي را تحت تأثير قرار دهد.
زماني كه علايم با M S در ارتباط هستند در ابتدا موجوديت آنها مشخص مي شود سپس گامهاي مثبت جهت رفع آنها برداشته مي شود . به عنوان مثال شخصي كه در به يادآوري چيزها مشكل دارد مي فهمد كه نگهداشتن يا داشتن آن در كنار دستش چقدر مفيد است .
تنها غم مشكلات ناشي از M S مي تواند بخش عمده اي از احساس گناه و ناتواني را برطرف كند و به افراد كمك مي كند تا محدوديتهايشان را راحتتر بپذيرد . مجدداً تأكيد مي شود كه مسائل روحي و ذهني M S شايع نيستند. بسياري از افراد مبتلا به M S هرگز اين علائ