اين جزوه يکي از کامل ترين منابعي معتبر در مورد بيماري ام اس است که بوسيله دکتر شاه بيگي برای انتشار در يک صفحه خانگي مخصوص بيماران ام.اس دراختيارم قرار گرفت حدود دو سال پيش البته تلاش من برای ايجاد يک صفحه خانگي بجايی نرسيد تا امروز که به همين وبلاگ قناعت کرديم. جزوه طولاني است برای اينکه سر فرصت به مطالعه آن بپردازيد لازم است بدون اينکه به اينترنت وصل باشيد آنرا مطالعه کنيد پس خواهش ميکنم مراحل زير را دنبال کنيد

ابتدا به اين صفحه بياييد سپس دگمه favorites را بزنيد و بدنبال آن در سمت چپ بالاي پنجره باز شده كليد add to favorites را بزنيد يك پنجره ديگر باز ميشود و سئوال ميكند آيا مايل هستيد بدون داشتن اتصال به اينترنت اين صفحه را مطالعه كنيد داخل مربعي كه اين سئوال را كرده كليك كنيد آنگاه دگمه ENTER را بزنيد بعد از چند لحظه تمام اين صفحه روي كامپيوتر ذخيره ميشود و شما ميتوانيد هر زمان كه خواستيد دگمه favorites را بزنيد نام اين متن را انتخاب كرده به مطالعه آن بپردازيد۰

فصل اول:مالتيپل اسكلروزيس چيست؟

1. مالتيپل اسكلروزيس چيست؟
2. چه اتفاقي براي من خواهد افتاد؟
3. تشخيص بيماري
4. عواملMS چيست؟
5. چرا من به آن دچار شدم چرا من؟
6. آيا MSارثي است؟
7. تحقيقات چه چيزي را نشان مي دهد؟
8. حمله MSچيست؟
9. عوامل تشديد كننده MS
۱۰. درمان MS
11. فيزيوتراپي و ورزش
۱۲. بكارگيري وسايل كمكي
۱۳. مشكلات مثانه
۱۴. مشكلات روده
۱۵. مراجعه به پزشك
۱۶. شما و خانواده شما
۱۷. افسردگي و MS
۱۸. حافظه و MS
۱۹. درد و MS
۲۰. تأثير MSبر خانواده و زندگي
۲۱. گروههاي خودياري
22. آگاه كردن فرزندان از بيماري
۲۳. آگاه كردن مردم از بيماري
۲۴. روش هاي جلوگيري از بارداري
۲۵. MSو بارداري

فصل اول
_____________________________
مالتيپل اسكلروزيس چيست ؟

بسمه تعالي

MS يكي ازبيماريهاي شايع سيستم عصبي مركزي است كه جوانان راگرفتار ميكند حدود پنجاه هزار نفر ازمردان وزنان دركانادا به اين بيماري مبتلا هستند.بيش از سيصد هزار بيمار مبتلا به M S درايالات متحده آمريكا وجود دارند.دراين بيماري ميلين كه درانتقال پيام هاي عصبي درطول فيبرهاي عصبي نقش دارد آسيب مي بيند اگر آسيب ميلين جزئي باشد پيام هاي عصبي با اختلالات كمتري منتقل مي شوند اگر آسيب ميلين زياد باشد بافت اسكار مانند (زخمي شكل)جايگزين ميلين مي شود و از اينرو انتقال پيام هاي عصبي ممكن است به طور كامل قطع شوند. نام اين بيماري به اين علت مولتيپل اسكلروزيس انتخاب شده است كه در مناطق زيادي از سيستم عصبي ضايعه ايجاد شود (مولتيپل)،و اسكار كه به معني بافت سخت مي باشد جانشين ميلين آسيب ديده مي شود.علائم M S شدت بروز آنها و همينطور سيربيماري از فردي به فرد ديگر متفاوت است . در بعضي افراد سير بيماري همراه با حملات بيماري و تشديد ناگهاني علائم آن مي باشد و يا همراه با دوره هاي كامل و يا نسبي بهبودي در تمام طول زندگي است . بعضي از افراد فقط يك يا دو حمله داشته و مابقي عمرشان بدون علامت هستند.ديگران ممكن است بيماري سير پيشرونده آرامي داشته و تسكين موقتي نداشته باشد. مولتيپل اسكلروزيس بيماري سنين جوانان مي باشد وبيشتر در سنين بين 20 تا 40 سالگي تشخيص داده مي شود اگر چه ممكن است در افراد جوانتر و يا مسن تر از اين محدوده سني ، هم پيدا شود . سن متوسط تشخيص اين بيماري 30 سالگي است در مقابل 2 نفر مرد، 3 نفر زن به اين بيماري مبتلا مي شوند.

2- چه اتفاقي براي من خواهد افتاد؟

سير بيماري MS در افراد مختلف بسيار متفاوت است. در زمان تشخيص براي پزشك غيرممكن است كه سير بيماري را پيش بيني كند و يا اينكه بگويد بيمار بعد از 5 تا10 سال آينده چه آسيبهايي خواهد ديد. MS بيماري است كه بايد با آن زندگي كرد چرا كه امروزه بطور قطعي نمي توان آن را درمان كرد.بلكه بيشترين كاري كه مي توان انجام داد درمان اختصاصي يكسري از علائم در هنگام بروز آنهاست.

در دوران حمله (مرحله تشديد ناگهاني علائم ) و يا تسكين موقتي MS ميلين ملتهب شده و در انتقال طبيعي عصبي اختلال ايجاد مي كند از اينرو علائمي از قبيل ضعف ، عدم هماهنگي ، سوزش ، اختلال حسي ، دوبيني و مشكلات مثانه ايجاد ميگردد. اگر التهاب شديد باشد عملاً ميلين آسيب مي بيند اگرچه رشد مجدد ميلين ممكن است به طور طبيعي در طول دوران تسكين موقتي بيماري پديد آيد. گاهي اوقات التهاب شديد ميلين ممكن است سبب ايجاد بافت سختي بر روي ميلين شود كه بدينوسيله از عملكرد صحيح فيبر عصبي جلوگيري مي كند. در بسياري از مردم التهاب و بهبودي ممكن است سالها به طول انجامد . به لحاظ تغييرات زياد MS ، كسي نمي تواند پيش بيني كند كه در آينده چه اتفاقي خواهد افتاد و اما به خاطر داشته باشيد MS بيماري كشنده اي نيست.در مطالعه اي نشان داده شده است كه اميد به زندگي بيشتر از 15% كاهش نيافته است . در مطالعاتي كه بر روي تعدادي از بيماران به مدت 25 سال انجام شده معلوم شده است كه بعد از اين مدت ، دو سوم بيماران هنوز قادر به حركت هستند (قادر به حركت با پا بدون استفاده از وسايل كمكي ).

مطالعه ديگري كه توسط محققين دانشگاه (Western Ontario )انجام شده است نشان داده كه ناتواني پيشرونده ناشي از MS كمتر از ميزاني است كه عموماً تصور ميشود . به عنوان مثال در 50% از افراد مورد مطالعه 15 سال زمان لازم بود تا براي پيمودن مسافت نسبت زياد از عصا استفاده كنند. به ياد داشته باشيد كه عصا يا صندلي چرخدار تنها كمكي براي راه پيمودن است نه يك دفاع ، و شما ممكن است تنها به طور موقتي نياز به كمك داشته باشيد تا زماني كه حمله فروكش كرده و بيماري به سمت مرحله تسكين موقتي رود.

چرا مدت زمان زيادي طول مي كشد تا بيماري تشخيص داده شود؟

هنوز تست تشخيصي معيني براي مولتيپل اسكلروزيس وجود ندارد . علائم پراكنده اي كه شما ممكن است در طول ماهها يا سالها تجربه كنيد ممكن است به راحتي شبيه موقعيت هاي ديگر و بيماري هاي ديگر باشد و پزشك تا زمانيكه بيماريها و موقعيت هاي ديگر كنار گذاشته نشود نمي تواند تشخيص قطعي بدهد. تشخيص MS تنها بعد از ظهور علائم و نشانه هاي پراكنده سيستم عصبي كه بعد از چندين ماه يا چندين سال بروز مي كند ميسر است . جهت تشخيص مولتيپل اسكلروزيس پزشك متخصص اعصاب (نورولوژيست) يك تاريخچه پزشكي دقيق گرفته و معاينات سيستم عصبي را انجام خواهد داد. پزشك رفلكس ها و حس هاي مختلف را امتحان و به حركات چشم ها نگاه ميكند و گام برداشتن و هماهنگي شخص را نظاره ميكند.براساس يافته هاي او ، پزشك ممكن است دستور انجام بعضي از تستهاي اضافي را بدهد.اغلب اين آزمايشات انجام ميشود تا بيماريهاي ديگر را رد كند اگر چه بعضي از بيماريها بطور تقريبي در ظهور علائم دقيقاً شبيه MS بوده و مشكل ساز هستند ولي تمام بيماران جهت تشخيص MS نياز به اينگونه تستهاي تخصصي ندارند.
از بين اين آزمايشات تشخيصي مي توان موارد ذيل را نام برد:

- پتانسيل هاي القايي (Evoked potential ) براي اندازه گيري ميزان انتقال عصبي در قسمتهاي مختلف سيستم عصبي مركزي .

- CT Scan جهت بررسي سيستم عصبي مركزي با كاربرد اشعه X كه مي تواند نواحي بدون ميلين را مشخص كند .

- MRI جهت بررسي سيستم عصبي مركزي ، اما بدون كاربرد اشعه X كه از CT Scan حساستر بوده و مي تواند نواحي بدون ميلين را كه ممكن است توسط CT Scan معلوم نشده مشخص كند . بطور نسبي تعداد دشتگاههاي MRI قابل دسترسي در كشور كم مي باشد تشخيص مولتيپل اسكلروزيس هرگز تنها براساس يافته هاي CT Scan و MRI نخواهد بود.
LP يا كشيدن مايع مغزي نخاعي روش تشخيصي ديگري است.درمايع مغزي نخاعي بررسي افزايش سطح گاماگلوبولين و اتصالات تك كلوني(O ligo clonal) مورد بررسي قرار مي گيرد.اگر چه نتايج اين تست ها ممكن است به طور حتمي M S را مشخص نكند وليكن در تشخيص M Sكمك زيادي خواهند كرد.
طبق بررسي هاي انجام شده در گروهي كه ضرورتا نسبت به انجام آزمايش آگاهي نداشتند،بعضي از پزشكان بيماري MSرا تشخيص نداده و علايم دوبيني و يا تاري ديد،احساس سوزن سوزن شدن، گيجي ،عدم تعادل يا كرختي را به بيماري ناشي از عفونت ويروسي يا تنها دربيماري اعصاب نسبت داده اند.
بعضي از بيماران جهت ارزيابي به روانپزشكان ارجاع شده اند.از آنجائي كه بسياري از علايم بالا در موقعيت هاي ديگر نيز بروز مي كند،بسياري از بيمارانيكه اين علايم را دارند مبتلا به بيماري M S نيستند.به هر حال داشتن يكي از اين علايم اگر چه ناخوشايند،دليل بر تشخيص قطعي نخواهد بود.
بسياري از افراد بعد از تشخيص مولتيپل اسكلروزيس دچار شوك شديد مي شوند.واكنش دربرابر شوك ممكن است با اضطراب شديد،عصبانيت،و گريه همراه باشد اين احساسات خيلي طبيعي و نرمال هستند شما بايد احساساتتان را با پزشك خود ،دوستان مذهبي يا مشاورين انجمن حمايت ازM S در ميان بگذاريد.
بروز احساسات و گريه به شما كمك مي كند كه با تشخيص بيماري ، سازگاري بهتري داشته باشيد.

عوامل مولتيپل اسكلروزيس چيست؟

درحال حاضر عليرغم فرضيه هاي زيادي كه وجود دارد علت اصلي M S مشخص نيست .بعضي از محققين بر اين باورند كه ممكن است M S به دنبال يكي از عفونت هاي شايع ويروسي مانند سرخك بروز كند . عفونت ممكن است در دوران كودكي ايجاد شود اما علايم M S تا چندين سال بعد بروز نكند.
بعضي از محققين مداركي را ارائه مي كنند كه M S يك بيماري خود ايمني مي باشد به اين معنا كه عواملي باعث مي شوند تا بدن نسبت به خودش آلرژيك (حساس ) شده و مكانيسم هاي دفاعي كه بر عليه مهاجمين خارجي مانند باكتريها و ويروس ها واكنش نشان مي دهند،اين بار بر عليه خود بدن عكس العمل نشان دهند.
اگر اين مسئله در مورد M S حقيقت داشته باشد مكانيسم آن به اين گونه است كه عوامل ايمني بدن به غشا ميلين دار سيستم عصبي مركزي حمله كرده باعث اختلالات در انتقالات عصبي شده و علايم MS بروز مي كند.همچنين شواهدي وجود دارد دال بر اين كه M S ممكن است بيشتر در ميان افرادي كه استعداد ژنتيكي بيماري M S را دارند بروز كند . اين بدان معنا نيست كه M S ارثي است اما افرادي كه گونه هاي خاصي از آنتي ژنهاي ناسازگار دارند(H LI ) ممكن است بيشتر از افرادي كه آنتي ژنهاي ديگر (H LI ) را دارند به اين بيماري مبتلا شوند(آنتي ژنهاي ناسازگار نشانه هاي ژنتيكي هستند كه در گلبول سفيد افراد يافت مي شوند اين آنتي ژنها در آزمايشگاه مي توانند توسط آزمايش هاي تشخيصي سلول هاي سفيد به همان روشي كه گلبولهاي قرمزخون دسته بندي ميشوند تشخيص داده شوند.)
بطور علمي تحقيقات كامل نشده اند وممكن است در فردي كه استعداد ژنتيكي دارد يك عفونت ويروسي شايع سيستم ايمني بدن را حساس كرده تا به ميلين دستگاه عصبي مركزي حمله كرده و به آن صدمه بزند.

چرا من به آن دچار شدم چرا من؟

عوامل بسيار زيادي وجود دارندكه باعث مي شوند اشخاص معيني نسبت به مولتيپل اسكلروزيس حساستر از بقيه باشند اگر چه آنها در ايجاد وگسترش بيماري نقشي ندارند.ما مي دانيم كه كانادا منطقه پرخطر از لحاظ بيماري M S است وتعداد بيماران دركانادا بيشتر از ايالات متحده جنوبي يا مكزيك مي باشد.مطالعات اپيدميولوژي(جمعيت شناسي)نشان ميدهد كه در بين100 هزار نفر از جمعيت احتمالاً 130 نفر از آنها مبتلا به M S هستند مطالعات كالبد شكافي دركانادا و جاهاي ديگر وجود M S را در افرادي كه هيچ گونه علايم قابل توجه نداشته و علايم بيماري رادرتمام طول زندگيشان تجربه نكرده اند نشان مي دهد. اين اطلاعات منجر شد تا محققين به اين مسئله بينديشند كه ميزان شيوع بيماري M S نزديك به 200 بيمار در بين 100 هزار نفر يا يك بيمار در بين 500 نفر از جمعيت ميباشد .
ما همچنين از مطالعات اخير مي دانيم كه افراد با گونه هاي خاص آنتي ژنهاي ناسازگار (آنتي ژنهاي H L A )به M S بيشترحساس هستند.آنتي ژنهاي H L A مي توانند درآزمايش مشابه به آزمايش طبقه بندي خون مشخص شوندآنتي ژنهاي H L A مي تواننددرآزمايشي مشابه به آزمايش طبقه بندي خون مشخص شوند.آنتي ژنهاي H L A درجمعيت هاي خاص براساس توزيع جغرافيايي M S پيدا شده اند.به عنوان مثال،آنتي ژنهاي H L Aكه اغلب با MS درارتباطندشاملDW2-B7-A3 هستند . اين آنتي ژنها دربين مردمان اروپاي شرقي شايع بوده و در بين مردمان اروپاي جنوبي كمتر شايع هستند و درناحيه استوايي نادر مي باشند.افرادي كه به M S مبتلا هستند بيشتر از ديگران آنتي ژنهاي H L A دارند اما در بسياري از افرادكه داراي اين آنتي ژنها هستند M S درآنهاپيشرفت نمي كند. سن نيز در شروع علايم و پيشرفت M S نقش دارد. در حدود3/2 بيماران مبتلا به M S اولين علايم را بين سنين 40-20 سالگي از خود نشان مي دهند اگر چه گاهي اوقات تا زماني كه شخص به سن 45 تا 50 نرسيده تشخيص به آساني امكان پذير نمي باشد و يك تاريخچه پزشكي نشان مي دهد كه علايم در گذشته بروز كرده است با اين حال علايم در نظر شخص آنقدر شديديا طولاني مدت نيست كه فرد در جستجوي توجهات پزشك برآيد.در 3/1 باقيمانده علايم اوليه قبل از 20 سالگي يا بعد از 40 سالگي بروز و تشخيص داده مي شوند.

آيا فرزندان من هم به M S مبتلامي شوند؟

M S بيمار ي واگيرداري نيست و همچنين در مفهوم عادي كلمه وراثتي هم نيست هر چند كه احتمال دارد عوامل بسياري قبل از پيشرفت M S در فرد مبتلا وجود داشته باشند.همانطور كه قبلا گفته شد. مشخص شده كه جمعيت ژنتيكي خاص (اروپاي شرقي) استعداد بيشتري براي ابتلا به M S دارند. همچنين ميزان شيوع M S در اعضا خانواده بويژه در دوقلوهاي همسان به دليل زمينه ژنتيكي مشترك بيشتراست.اماعوامل محيطي ديگري هم بايدوجود داشته باشند.چراكه قسمت اعظم افرادمبتلا به M S فرد مبتلا ديگري در خانواده شان ندارند.

تحقيقات چه چيزي را نشان مي دهند؟

M S مشكل چند عاملي ناميده مي شوند و جنبه هاي زيادي دارد.تحقيقات در زمينه هاي ويروس شناسي ، ايمونولوژي بيوشيمي و اپيدميولوژي آن در حال پيشرفت است.بسياري از ويروس شناسان بر اين باورند كه M S ممكن است به وسيله يكي از ويروس هاي شايع عفوني مانند سرخك ايجاد شود.اين بدان معنا نيست كه ويروس مستقيماً به مغز حمله مي كند بلكه ممكن است باعث تحريك غير طبيعي پاسخ سيستم خود ايمني شود . عملاً تحقيقات جهت تعيين چگونگي تحريك مكانيسم خود ايمني شود. درحال پيشرفت است. متخصصين ايمونولوژي در مورد اينكه M S نتيجه واكنش آلرژي است يا نه ترديد دارند بدن يك سيستم داخلي دارد كه بوسيله آن باكتريها،ويروس ها و مواد خارجي ديگري كه به آن حمله مي كند را تخريب ميكند.گاهي اوقات تغييري در مكانيسمي كه باعث تشخيص و تخريب مواد خارجي مي شود در جهت تحريك غير طبيعي سيستم خود ايمني بر آمده و بدن شروع به حمله به بعضي از بخش هاي خودش مي كند گويي كه آن بخش ها جزو مواد خارجي هستند.اين مسئله در هنگام حمله M S اتفاق مي افتد.متخصصين بيوشيمي در حال تحقيق بر روي اين مسئله هستندكه آيا ميلين آسيب ديده توسط M S ،با ميلين نرمال تفاوت دارد يا نه، به اميد اينكه اين مطالعات راه كار اصلي را درتشخيص سير بيماري M S مشخص كند.متخصصين ژنتيك در حال آزمايش اين مسئله هستندكه چرا MS جمعيت هاي خاصي در دنيا را بيشتر از ديگران مبتلا ميكند. متخصصين اپيدميولوژي در حال مطالعه افراد يا گروههايي هستند كه M S موجب ناتواني آنها شده است و بر اين باورند كه M S بيشتر در افراديكه در مناطق شمالي و جنوبي كره زمين زندگي ميكنند شايع تر است. بيشتر تحقيقات و مطالعات در زمينه بيماري M S در مرحله مقدماتي و اوليه است و دانشمندان سعي دارند،كه به اين موضوع پي ببرند كه سيستم عصبي مركزي چگونه كار مي كند.چرا در كار بعضي از قسمتهاي آن اختلال بوجودمي آيد.زمانيكه به اين سوالات پاسخ داده شود كشف علت و معالجه M S خيلي راحتتر خواهدبود.در تحقيقات دو جنبه بزرگ وجود دارد .اول كشف علت M S و چگونگي پيشگيري از آن و دوم يا فتن درماني كه M S را از پيشرفت در هنگام حملات باز دارد .تحقيقات در زمينه گونه هاي مختلف درمان M S همچنان ادامه دارد اگرچه دلايل مربوط به بيماري هنوز ناشناخته است.درمانها درمراحل مختلف توسط آزمايشات كلينيكي امتحان شده تا بدينوسيله كاركرد عملي داروها و درمانها مشخص شود.و اين مسئله از دشواري هاي كار در رابطه با بيماري همچون M S آنهم با تظاهرات بهبودي خود بخودي است.انجمن M S در كانادا از زمان بنيانگذاري در سال 1948حمايت قوي تري ازمحققين بيماري M S شروع كرده است يافته هابراي انتخاب دقيق تردرپروژه هاي تحقيق ، به دانشگاهها و بيمارستانهاي كشور منتقل مي شوند.همچنين تحقيقات آن در تمام دنيا منعكس مي شود. اين انجمن عضو فدراسيون بين المللي انجمن هاي مولتيپل اسكلروزيس مي باشد كه از 33 انجمن ملي تشكيل شده و فدراسيون در مقام بين المللي به عنوان هماهنگ كننده و توزيع كننده اطلاعات درمورد تحقيقات MS ،عمل مي كند لحظه به لحظه گزارشانت تحقيقات پيشرفت M S در روزنامه ها ، تلوزيون و راديو اعلام مي شود. در حاليكه بيشتر اطلاعات معمولاً عملي مي باشد.پافشاري بر اين اطلاعات ممكن است باعث شود افرادي كه احساس نااميدانه اي درمورد بيماري M S دارند به آينده بهتر و بيشتر اميدوار شوند.

حمله مولتيپل اسكلروزيس چيست؟

به دلايلي كه هنوز ناشناخته است به نظر مي رسد كه سير بيماري به سمت حملات شديد و حاد باشد و آن را دوره تشديد علايم بيماري مي نامند.از لحاظ پزشكي اين دوره زماني است كه ظهور علايم جديد و يا بدتر شدن علايم قديمي بيشتر از 24 ساعت طول بكشد.در اين زمان علايم شما ناگهان شديدتر شده و يا علايم جديدتري بروز مي كند.دربين حملات دوراني است كه پزشكان آن را دوره بهبود علايم مي نامند و آن حالتي است كه بيماري پيشرفت نكرده و عملكرد بدن عملاً بهبود مييابد.گاهي فاصله بين حملات سالها به طول مي انجامد.
تمام مشكلات سلامتي شما توسط M S ايجاد نمي شود.بيمارانيكه M S دارند نسبت به بيماريهاي ديگر حساستر نيستند اما آنها ممكن است همراه با علايم ديگر بيماريشان،سرماخوردگي ، آنفلوانزا،شكستگي استخوانها ،زخمها و ديابت نيز داشته باشند.مطمئن باشيد تا در زمان بروز مشكلات ديگر درمان طبي به شما كمك خواهد كرد و فكر نكنيد كه اين بيماريها فقط مربوط به M S هستند.

آيا چيزي هست كه منجر به وخيم تر شدن M S شود؟

طبيعتاً به دليل سير تسكيني در بيماري M S ،مردم سعي مي كنند تا دلايل احتمالي حمله يا دخالت بيماري را جدا كنند تعدادي از احتمالاتي كه نامبرده شده شامل نگراني ،عفونتها ،كوشش زياد و خستگي،صدمات و جراحي است.ارتباط مستقيمي بين درجه حرارت بالا و بدتر شدن علايم M S در تعدادي از افراد مبتلابه M S وجود دارد .درنيمي از مردمي كه M S داشته و جزو گروه مطالعاتي بودند ديده شده كه يك حمام داغ يا دوش آبگرم،تب يا آب و هواي گرم علايم M S را به طور موقتي در آنها شديدتر كرده است.اجتناب از آب وهواي گرم درحد امكان به نظر روش عاقلانه اي ميرسد. با وجود اينكه ممكن است در زمان حمله در افراد نمونه هايي از علايم بالا قبل از وخيم تر شدن حال فرد بروز كند.بايد گفت كه الگوي عمومي در همه افراد وجود ندارد.تنها عاملي كه به طور وضوح نشان داده شده كه با تشديد علايم ارتباط دارد،يك عفونت شايع ويروسي است.
ارتباط كمي بين نگراني و احساس اضطراب و M S وجود دارد و براي اكثر موارد شديد بيماري نميتوان علت مستقيمي را يافت.

آيا درماني برا ي M S وجود دارد؟

كوشش زيادي مي توان انجام داد تا بعضي ا ز علايم بيماري كاسته شده و به بيمارانيكه M S دارند كمك شود تا راحتتر زندگي كنند .شما بايد در جستجوي توصيه هاي پزشك در مورد داروها و درمانها ي مفيد بر آييد.توصيه هاي زيرممكن است شما را در دريافت كمك در جهت رفع مشكلات خاص راهنمايي كند.

1. دوره تشديد علايم : شواهدي وجود دارد دال بر اينكه درمان با داروهاي استروئيدي مانند ACTH يا پرديزون از شدت حمله M S در افراد بويژه در مراحل اوليه بيماري مي كاهد اما در درمان مرحله مزمن و پيشرفته بيماري ارزشي نداشته و ممكن است حتي اثرات جانبي مضري را براي بيمار نداشته باشد.

2. اسپاسم : سفتي شديد عضلات يكي از مشكلات شايع در بيماراني است كه دچار حمله شديد M S مي شوند . داروي خاصي كه به تنهايي موثر باشد وجود ندارد . اما تركيبي از داروها (بكلوفن كه Lioresal هم ناميده شده و به طور گسترده اي استفاده شده و مي شود) و فيزيوتراپي ممكن است موثر باشد . داروهاي ديگر جهت كارايي بيشتر در دست امتحان هستند.

3. مشكلات مثانه : اين مورد مسئله استرس زايي است كه بايستي مورد توجه قرار بگيرد . اما دارو درماني نمي تواند مفيد باشد انجمن M S كانادا مجله ايي را در دسترس داشته كه درك اختلال در عملكرد مثانه و مولتيپل اسكلروزيس نام دارد كه مي تواند براي شما مفيد باشد. همچنين مشكلات بصورت دوره ايي ظاهر مي شوند اما اغلب تغيير در عادات غذايي مي توانند برطرف شوند.

4. لرزش : در بسياري از مردمي كه به شدت بيمار هستند لرزش مشكل ناتوان كننده اي است كه در توانايي انجام فعاليتهاي روزانه اختلال ايجاد مي كند و به ندرت ، دارو مي تواند مفيد باشد.

5. خستگي : بسياري از بيماران مبتلا به M S خستگي را تجربه مي كنند . اينطور به نظر مي رسد كه در اكثر بيماران مبتلا به M S به كاربران داروي آمانتادين باعث كاهش خستگي مي شود.

6. مشكلات بينايي : به طور موقت كاهش ديد ، دوبيني وتكانهاي غيرارادي چشم ازعلايم شايع M S هستند خوشبختانه اين مشكلات اغلب خود بخود برطرف مي شوند . گاهي اوقات درمان دارويي كه معمولاً داروهاي استروئيدي است كاربرد دارد . اگر شما هرگونه افزايش در مشكلات بينايي داشتيد بهتر است براي ارزيابي كامل با پزشك مراجعه كنيد.

7. مشكلات جنسي : M S ممكن است بر عملكرد جنسي در بعضي از افراد تأثير بگذارد و مشكل موقتي بوده كه خودبخود يا با درمانهاي علامتي بهبود مي يابد. همچنين انجمن مولتيپل اسكلروزيس كانادا كتابي دارد تحت عنوان مسائل جنسي و M S كه جزئيات بيشتري را مطرح مي كند.

8. مشكلات احساسي : به طور طبيعي وجود تشخيص M S براي بيمار ممكن است اضطراب و افسردگي به همراه بياورد و چنين عوامل احساسي ممكن است عملاً علايم M S را در شما تشديد نمايند.

انجمن M S كتابي دارد تحت عنوان M S و احساسات شما كه براي شما مفيد خواهد بود.
يا ممكن است بخواهيد با مراجعه به پزشك شما را نزديك مشاور ، روانشناس يا روانپزشك ارجاع دهد تا به شما كمك كند تا بر روي احساساتتان كار كنيد .

9. مشكلات حافظه و تمركز : مانند مشكلات ديگر مربوط به M S ، مشكلات حافظه و تمركز مي توانند بوجود آمده و رفع شوند.

۱۰. درمانهاي تجربي : در حاليكه تحقيقات در زمينه مكانيسم اصلي M S در حال پيشرفت است . روشهاي جديد درماني امتحان مي شود . ايي روشها بايستي به عنوان درمانهاي تجربي بررسي شوند نه درمانهايي كه در مورد M S ثابت شده اند. جزئيات تحقيقات جاري شامل آزمايش داروهاي مختلفي است كه فعاليت سيستم ايمني را كم مي كند (ايمونوساپرسيو) ، تجويز اينترفرونهاي كشنده ويروس هاي طبيعي ، و مشاهده اينكه آيا آنتي باديهاي تصنعي در آزمايشگاه با نام آنتي باديهاي مونوكلونال (تك كلوني ) ارزشي در حمله به M S دارند يا نه ، در حد صحبت ميباشد نه عمل . لازم به ذكر است كه بعضي از داروهاي قوي اينونوساپرسيو اثرات جانبي مخربي داشته و همچنين سلامتي افراد را در آينده تهديد ميكنند . همچنين بايستي اين مسئله درنظر واقع شود كه چه زماني درمان M S مي تواند مفيد و موثر باشد . همچنين بررسي جزئيات درماني در انجام كار مفيد زمان مي برد اما تنهاي راهي است كه بيماري مانند M S كه دوره تشديد و بهبودي خودبخودي دارد مي تواند ارزيابي شود.

آيا من بايد فيزيوتراپي و ورزش هاي منظم داشته باشم ؟

شما و پزشكتان بايستي تصميم بگيريد كه فيزيوتراپي در مورد شما ارزش خواهد داشت يا نه ؟ به دنبال تشديد علايم بيماري ، براي پزشكتان خيلي مفيد است كه شما را به بخش توانبخشي براي ارزيابي نيرو و ضعفتان بفرستد . اما خيلي مهم است كه بدانيم چه چيزي فيزيوتراپي است و چه چيزي فيزيوتراپي نيست . فيزيوتراپي نبايد به عنوان يكسري برنامه مداوم در بخش بيمارستاني قلمداد شود . بلكه بايستي به عنوان راهي براي امتحان تواناييهاي در حال حاضر شما و كشف چگونگي افزايش آن تواناييها تلقي شود . يك متخصص فيزيوتراپي مي تواند به شما كمك كند تا انرژي در حال حاضرتان را افزايش دهيد و همراه با كار درماني تكنيك هاي ذخيره انرژي را به شما آموزش دهد .
كاركنان توانبخشي ممكن است ورزش ها و وسايل كمكي خاصي را به شما پيشنهاد دهند تا در منزل در حد امكان به ديگران وابسته نباشيد. ملاقات در منزل توسط متخصص كاردرماني يا فيزيوتراپي ممكن است در ارزيابي سازشهاي ممكنه درخانه خيلي مفيد باشد.
با يك برنامه ورزشي منظم يا ورزش هاي توانبخشي شما قادر خواهيد بود با حفظ موقعيت فيزيكي خوب در طول مسيري به راحتي گام برداريد.
اين بدان معنا نيست كه شما ورزش هاي سخت و پر انرژي انجام دهيد فقط بايد درحد توان خود ورزش كنيد . بسياري از افراد شنا كردن را به طو ر منظم ، يا برنامه هاي يوگا را در حفظ تونوس عضلات مفيد مي دانند بدون آنكه اين اعمال باعث خستگي زياد عضلات شوند.
زمانيكه شما در رابطه با زندگي با M S تجربه حاصل كنيد قادر خواهيد بود كه در اين مورد قضاوت كنيد كه چطور مي توانيد تا قبل از اينكه خسته شويد ورزش كنيد .
بسياري از فصول كتابها برنامه هاي ورزشي مانند يوگا ، شنا و اسب سواري را پيشنهاد مي كنند.

آيا من بايستي از انواع وسايل كمكي استفاده كنم ؟

اين مسئله باعث مي شود احساس كنم كه من تسليم بيماري شده ام .
اگر وسيله كمكي به شما كمك مي كند تا بهتر زندگي كنيد و انرژيتان را ذخيره كنيد آن را به كار ببريد حتي اگر باعث مي شود كه انجام كارها بهتر و راحتتر شود نيز آنرا بكار ببريد . ممكن است اين كمك تنها براي يك ماه باشد و ديگر احتياج نداشته باشيد . احتياج به وسايل كمكي ضروري به معناي علامت پيشرفت بيماري نيست بلكه روشي براي سازش با موقعيت فعلي شما مي باشد . نكته مهم اين است كه شما قادر به حركت باشيد اگر شده با كمك هر وسيله كمكي كه نياز داريد. پزشكتان به كمك متخصص توانبخشي وسيله كمكي مناسب را تجويز خواهد كرد . براي منفعت بيشتر ، وسيله كمكي بايد در جهت رفع نيازهاي خاص شما باشد . وسايل كمكي مشكل هاي گوناگون دارد براي آنهايي كه در بالا و پايين رفتن از پله ها يا قدم زدن در طول سالن يا راهرو مشكل دارند وجود ريل براي كمك به بيمار و ايمني او ضرورت دارد . دستگيره در حمام در تمام جهات به گونه ايي باشد كه به ايمني درهنگام استفاده از وان و توالت بيفزايد . وسايل پزشكي عرضه شده توسط شركت ها اغلب در فروشگاهي در معرض ديد قرار داده مي شود تا شما بتوانيد مناسبترين وسايل را مشاهده كنيد. استفاده از دوش دستي راحتتر از وان خواهد بود. زير پايي ايمني در حمام كه از سر خوردن جلوگيري مي كند براي هركس ضرورت دارد.
اگر شما در نظر داريد كه خانه اتان را بازسازي كنيد يا خانه ايي جديد بسازيد به گونه اي طرح ريزي كنيد كه بطور كلي ساختمان براي شما قابل استفاده باشد.

مشكلات مربوط به مثانه :

من در مورد كنترل مثانه مشكل دارم و اين مسئله باعث نگراني من مي شود و به همين دليل از نوشيدن مايعات خيلي زياد اجتناب مي كنم . مشكل كنترل مثانه در افرادي كه مبتلا به M S هستند نسبتاً شايع است . شما ممكن است مجبور باشيد پزشكتان را در بيشتر از يك جلسه ملاقات كنيد تا اين مشكل را حل كند و ممكن است مجبور باشيد با يك متخصص نارسائيهاي مجراي ادراري مشورت كنيد.
اگر شما مشكل تكرار ادرار داريد يا برعكس بايستي بدون درنگ به پزشكتان مراجعه كنيد .
داروهايي در دسترس است كه مي تواند مشكل مثانه بيش از حد تحريك پذير را برطرف كند وداروهاي ديگر مي تواند به فعال كردن مثانه در زماني كه خالي است وبه نظر مي رسد در فعاليتش كندي دارد كمك كنند. ممكن است در بعضي افراد عفونتهاي مجاري ادراري ايجاد شود كه اغلب داراي ويژگيهايي شامل تكرار ادارار ، بوي تند و تغيير رنگ ادرار و گاهي اوقات درد ناحيه شكم و پهلوها و تب مي باشد. حضور M S بدون استفاده از داروي خاص براي دستگاه ادراري شما مشكلات زيادي بوجود مي آورد بنابراين سعي نداشته باشيد تا خودتان به تنهايي اين مشكل را برطرف كنيد . نگه داشتن طولاني مدت ادرار در مثانه اغلب عامل ايجاد عفونت ادراري مي باشد . پزشك شما و يا عضوي از تيم توانبخشي براساس مشكلات ويژه اتاق به شما دستوراتي را مي دهند.

زمانيكه خارج از منزل مي رويد بايستي از محل توالت در مكانهاي عمومي مانند سالنهاي تئاتر ، رستورانها و فروشگاهها اطلاع داشته باشيد. اگر شما هميشه براي رفتن به توالت ضرورت فوري داريد احتمالاً نياز هست تا به پزشكتان مراجعه كنيد تا براي دست يافتن به عادات مناسب مثانه به شما كمك كند. بخشي از مشكلات شما ممكن است بوسي 2 له زمان بندي مصرف مايعات حل شود.
بعضي از افراد زماني كه با مشكلات تكرر ادرار يا عدم كنترل مثانه مواجه مي شوند . به ندرت چيزي مي نوشند . اين مسئله خطرناك است زيرا كليه ها براي اينكه به طور موثر وظيفه خود را كه حذف مواد دفعي است انجام دهند نياز به مصرف تقريباً دو ليتر مايع دارند.
راه حل ، برنامه ريزي براي مصرف مايعات مي باشد. قبل از خروج از منزل يا خوابيدن ، حجم زيادي از مايعات مصرف نكنيد . از طرف ديگر ، مقدار كل مايعي كه گفته شد بايستي به راحتي در طول مدت زمان زيادتري تقسيم و مصرف شود.
آشاميدنيها شامل كافيين و الكل ، مشكلات تكرر ادرار و ضرورت ادرار كردن را بيشتر مي كنند . ممكن است نياز باشد كه شما مصرف آنها را محدودتر كنيد.
فراموش نكنيد هر علامتي كه داريد ضرورتاً مربوط به M S نيست .مردان ممكن است مشكلات پروستات داشته باشند و زنان عفونت هاي واژينال بهتر است اجازه دهيد پزشكتان علت را يافته و درمان لازم را توصيه كند.

آيا عملكرد روده ها تحت تأثير مولتيپل اسكلروزيس قرار خواهد گرفت ؟

به نظر مي رسد مشكل يبوست در اكثريت افراد مبتلا به M S بيشتر از مردم عادي است . اگر مشكل منظم بودن اجابت مزاج را داريد مراحل مختلفي وجود دارد كه مي توانيدآنها رادنبال كنيد .
اول به خاطر داشته باشيد كه بدن سالم ضرورتاً به طور روزانه نياز به حركات روده اي ندارد. اما در اجابت مزاج در طي سه يا چهار روز يكبار : زمانبندي – مصرف مايعات – رژيم غذايي و فعاليتهاي بدني ، 4 معياري هستند كه بايستي اول از همه مورد توجه قرار بگيرند.

1- زمان بندي : بايستي زمان خاصي از روز براي اجابت مزاج انتخاب شود. بعد از مصرف غذا روده ها خالي راحتتر حركت مي كنند بنابراين براي برنامه ريزي در صبح ، بعد از صبحانه بهترين زمان و براي برنامه ريزي در بعد از ظهر بعد از شام بهترين موقع براي اجابت مزاج مي باشد.

2- مصرف مايعات : مصرف مايعات فراوان (روزانه 2 ليتر)كمك مي كند تا مدفوع نرمي داشته باشيد. مصرف مايعات گرم قبل از غذا يا قبل از سعي در دفع مدفوع به حركات روده كمك مي كند.

3- رژيم غذايي : بايستي رژيم غذايي كه حجيم بوده به شكل سبوس غلات(گندم وجو)، سبزيجات و ميوه جات مصرف شود سبوس يكي از ارزانترين و قابل دسترسي ترين شكل ميلين هاي طبيعي است . چند قاشق چايخوري (1 0 CC ) از آن را به تكه هاي گوشت و نان ، سوپ ، خورش يا تقريباً هر چيزي كه با هم مخلوط شده و پخته يا جوشانده مي شود اضافه كنيد . آلو يا آب ليمو يا پرتغال ، سيب يا انجير بايستي براي شخصي كه برنامه اجابت مزاج در صبح ها دارد ، بعد از ظهرها مصرف شود و براي شخصي كه برنامه اجابت مزاج در بعداز ظهرها دارد صبح ها مصرف شود.

4- فعاليت بدني : فعاليت و ورزش ، روده ها را وادار مي كند كه پاسخ مناسب داشته باشند(حركت كنند). بايستي در حد توان ورزش كرد نه به گونه اي كه باعث خستگي شما شود . اگر مشكلات شما برطرف نشدند پزشكتان مي تواند منابع كمكي موقتي ديگري به شما توصيه كند مانند داروها ، شياف ها و ملينها .
بي نظمي در اجابت مزاج چه به فرم يبوست باشد چه به فرم اسهال ، ممكن است علامت بيماري ديگري باشد و ضرورتاً مربوط به M S نباشد از اينرو بهتر است در اين مواقع با پزشكتان مشورت كنيد.

چند وقت به چند وقت بايستي پزشكم را ملاقات كنم ؟

آيا ملاقات با متخصصين توصيه مي شود؟

شما بايستي در فواصل منظم تقاضاي ملاقات با پزشكتان را داشته باشيد.شما و پزشكتان براساس وضعيت سلامت عمومي اتان بايستي تصميم بگيريد كه چند وقت همديگر را ملاقات كنيد و با يكديگر كار كنيد . همچنين شما بايستي در فواصل ملاقاتهاي منظم و در زمان بروز هر بحراني با پزشكتان تماس برقرار كنيد به دليل اينكه ممكن است مشكلي داشته باشيد كه كلاً ربطي به M S ندارد . اين مشكل بايستي مانند هر كس ديگري درمان شود . شما بايستي در جستجوي پزشكي باشيد كه در مورد آگاه باشد و بتوانيد براي درمان كلي به او تكيه كنيد و يا ممكن است احتياج به ملاقات و ويزيت متخصص مغز و اعصاب (نورولوژيست ) داشته باشيد تا وضعيت نورولوژيكي شما را ارزيابي كند. پزشك طب فيزيكي و توانبخشي ، كاردرمان ، فيزيوتراپيست و ديگران لحظه به لحظه ممكن است در ارزيابي شما و مراقبتهاي عمومي اتان نقش داشته باشند. روانپزشكان و روانشناسان در مواقع مشكلات روحي بايستي براي مشورت فراخوانده شوند.

شما و خانواده شما:
من احساس مي كنم خانواده ام بيش از حد از من مراقبت مي كنند شايد آنها چيزي را از من مخفي مي كنند!
واضح است كه خانواده شما ، شما را دوست دارند و از اينكه شما اين بيماري را داريد ناراحت هستند . آنها سعي دارند هر كاري كه مي توانند انجام دهند تا مطمئن شوند بيماري شما پيشرفت نمي كند . آنها از شما مي خواهند كه از خود مراقبت كنيد و همچنين مي خواهند كه از شما مراقبت كنند آيا مي توانيد تصور كنيد كه والدين شما چه احساسي دارند؟ آنها پيش خود فكر ميكنند كه خدايا ! چه كار اشتباهي انجام داده ام ؟ شايد به حد كافي توجه نشان نداده ام ؟ چه كاري را براي جبران بايستي انجام بدهم ؟ و اينها همه روش هايي است كه افراد علاقه اشان را در مراقبت از ديگران نشان مي دند .
سعي كنيد با خانواده و يا دوستان خود بنشيند و رك و راست صحبت كنيد و توضيح دهيد كه چه چيزي شما را ناراحت مي كند . به منظور كاهش ترس آنها دقيقاً توضيح دهيد كه چه كارهاي بدني شما مي توانيد انجام دهيد . نشان دهيد كه شما مي خواهيد درحد امكان مستقل باشيد و تمايل داريد كمك ديگران به شما در حد همكاري باشد.به آنها بگوييد كه حفظ اعتماد به نفس در شما برايتان مهم است.

اگر دريافتيد كه انجام اين كارها مشكل است در اجتماع شما مشاوريني هستند كه به شما و خانواده شما كمك كنند تا از عمده اين مشكلات برآييد و ياد بگيريد كه چطور ارتباط برقرار كنيد.

بعضي اوقات احساس مي كنم كه افسرده هستم و يا خيلي ترسيده ام و درست زماني كه فكر مي كنم كه موقعيتم را منصفانه پذيرفته ام!
گاهي اوقات طبيعي است كه احساس افسردگي كنيد.شما مي ترسيد كه سلامتي اتان،روياهايتان و طرحهايتان در آينده را از دست بدهيد .شما درمورد اين مسئله ناراحت هستيد و گاهي اوقات احساس ناراحتي مي كنيد تطابق با وضعيت جديد نياز به گذراندن زمان دارد.زماني كه ناراحت و غمگين هستيد چيزيكه واقعاً به آن نياز داريد كسي است كه به شما آرامش داده و دوستتان داشته باشد.
اما زماني كه افراد افسرده هستند و به نظر بدخلق و سخت گير مي آيند بهتر است آنها را دوست بداريد و زماني كه درحقيقت حمايت از آنها بيشتر مورد احتياج است آنها را تنها نگذاريد .يادآوري اين مسئله مهم است كه اعضا خانواده شما هم نگران و افسرده هستنددراين زمان صحبت در مورد اينكه هر كسي چه احساسي دارد مهم و ضروري است.فكر نكنيد كه همسرتان يا والدين شما ، شمارا دوست ندارند،آنهم بدليل اينكه شما احساس ناتواني مي كنيد و هيچ كس نمي تواند به شما آرامش دهد.چگونه آنها مي توانند احساس ناتواني شما را درك كننددر حالي كه شما به آنها چيزي نگفته ايد؟ ارتباط مسئله اي است كه در تمام اوقات بايستي بر روي آن كار شود.خانواده شما نمي توانند حدس بزنند كه شما چه احساسي داريد يا چه چيزي مي خواهيد.شما بايستي در اين مورد با آنها صحبت كنيد.اگرچه افسردگي واقعاً بد است ولي ممكن است به شما كمك كند تا در جستجوي مشاوري از حرفه هاي مختلف مانند(روانشناس،روانپزشك ،معلم و روحاني ) باشيديا با يك دوست خوب و كارساز بحث و گفتگو كنيد.

انجمن M S بايد كمك كند تا گروهها ي خود ياري را براي مردمي كه به M S مبتلا هستند ( يا همسران و فرزندان آنها ) سازماندهي كند تا بدينوسيله به بحث و گفتگو در مورد مسايل طرفين بپردازند .

درحال حاضرخستگي يكي از مشكلات من است چگونه مي توانم باآن سازش كنم؟

خستگي يكي از بيشترين علايم M S است كه كمتر درك مي شود و اغلب مشكلاتي را در ميان همكاران ، دوستان يا اعضا خانواده بوجود مي آورد كه آنهم شكايت از بيماران مبتلا به M S است كه آنها فقط تنبل هستند . اما خستگي يكي از مشكلات واقعي آنهاست و در نتيجه آسيب به سيستم عصبي است . اگر شما خسته هستيد بايستي محدوديات خود را درك كنيد و قادر باشيد در روز به نحوي برنامه ريزي كنيد كه حداكثر استفاده را از انرژيتان داشته باشيد . شما بايستي سعي كنيد عادات خواب منظم داشته باشيد و تا آنجائي كه توان داريد ، فعاليت بدني كنيد بدون آنكه خيلي خسته شويد و در زماني كه لازم است استراحت كرده و بخوابيد .
تحقيقات در مورد داروي ضد ويروس آمانتادين (سيترل ) اينطور نشان مي دهد كه اين دارو سطح خستگي را در بسياري از افراد مبتلا به M S كاهش مي دهد كه اين نظريه در حد يك آزمايش است در اين مورد از پزشكتان سوال كنيد .
پديده اي كه پزشكان هنوز آن را نفهميده اند اين است كه خستگي مي تواند روز به روز نوسان پيدا كند . بنابراين انتظار نداشته باشيد كه خانواده تان بفهمند . شما ممكن است مجبور باشيد مكرراً در مورد چگونگي احساستان توضيح دهيد در غير اين صورت رفتارتان ممكن است براي خانواده اسرارآميز باشد.

منظور از زندگي روزمره چيست ؟ شما ممكن است اين مسئله را آسانتر درك كنيد كه اگر محيط كارتان را مشخص كنيد بنابراين ، به راحتي مي توانيد از بيشترين امكانات استفاده كنيد . مثلاً در آشپزخانه طوري برنامه ريزي كنيد كه تمام وسيله هايتان در كمد و كابينت در دسترس شما باشد . در هنگام كار از صندلي بلندي استفاده كنيد تا بسياري از امور خانه مانند خردكردن سبزي ، اطوزدن ، مشغوليتها و طراحي كردن و غيره را در حالي كه نشسته ايد انجام دهيد .
از يك چرخ دستي براي حركت دادن وسايل استفاده كنيد و از ديگران بخواهيد در حمل وسايل سنگين به شما كمك كنند . متخصص كار درمان مي تواند شما را در ارزيابي فعاليتها و طرحهاي پيشنهادي براي ذخيره انرژي كمك كند.
چه در خانه كار كنيد يا خارج از خانه ، شما مي توانيد در طي روز طوري برنامه ريزي كنيد كه بيشترين احتياجات يا كارهاي ضروري را در زماني كه بيشترين انرژي را داريد انجام دهيد.
زماني را براي كارهاي سالمتر يا اوقات استراحت در نظر بگيريد آنهم در زماني كه احساس مي كنيد انرژي كمتري داريد. اگر شغل شما احتياج به كار بدني زياد دارد . شما بايستي كارهاي مختلف ديگري را مدنظر داشته باشيد كه به شما اجازه دهد كار فعالانه داشته باشيد.

بعضي وقتها من اصلاً چيزي را به ياد نمي آورم آيا اين مسئله به دليل M S نيست ؟

به ندرت افراد مبتلا به M S مشكلاتي را در ارتباط با حافظه و تمركز تجربه مي كنند. اين مسئله باعث نگراني زياد براي اين افراد و افراد خانواده آنها مي شود . اين مشكلات مي توانند در هرمرحله اي از بيماري ايجاد شوند و به اينكه شخص چقدر ناتوان است بستگي ندارند. دانستن اين مطلب مفيد است كه اينها از علائم حقيقي M S هستند و از طرفي مستقيماً توسط بيماري ايجاد ميشوند و مانند علائم ديگر مي توانند بوجود آمده و برطرف شوند . و يا ممكن است با خستگي ، عفونت يا استرس بدتر شوند.
بعضي از افرادي كه اين مشكلات را دارند و به آن فكر مي كنند گيج و سرگردان مي شوند (بويژه وقتي خسته هستند) و بقيه مي فهمند كه فرد ديگر قادر به كنترل احساساتش ، آنطور كه انتظار دارد نيست . ممكن است آنها به دلايل كوچك گريه يا خنده كنند و به خاطر واكنش شديدشان در نزد ديگران هراسناك جلوه كنند . اين مسئله ممكن است باعث ناراحتي تمام افرادي كه درگير اين مسئله هستند شود و ممكن است آنها را به سمت واپس زدگي و تنهايي سوق دهد .
افراد مبتلا به M S ممكن است تحريك پذير بوده و در برابر ديگران حساسيت زياد نشان دهند و به ويژه خويشاوندان مي توانند احساس اطرافيان يا نقطه نظراتشان را ببينند. ممكن است براي خويشاوندان سازش با افسردگي شديد سخت باشد كه در اينصورت مي تواند منجر به ناراحتي افراد مبتلا به M S شده و در اين زمان آنها و خويشاوندانشان نياز به مشورت و حمايت دارند اين دسته از علائم رواني مستقيماً ناشي از خود M S هستند اما ممكن است با نگراني احساسي همراه شده وزماني كه خانواده سعي دارد با بيمار زندگي كرده و سازش كند هر كسي را تحت تأثير قرار دهد.
زماني كه علايم با M S در ارتباط هستند در ابتدا موجوديت آنها مشخص مي شود سپس گامهاي مثبت جهت رفع آنها برداشته مي شود . به عنوان مثال شخصي كه در به يادآوري چيزها مشكل دارد مي فهمد كه نگهداشتن يا داشتن آن در كنار دستش چقدر مفيد است .
تنها غم مشكلات ناشي از M S مي تواند بخش عمده اي از احساس گناه و ناتواني را برطرف كند و به افراد كمك مي كند تا محدوديتهايشان را راحتتر بپذيرد . مجدداً تأكيد مي شود كه مسائل روحي و ذهني M S شايع نيستند. بسياري از افراد مبتلا به M S هرگز اين علائم را تجربه نمي كنند و ناتواني آنها فقط به عملكرد جسمي آنها مربوط مي شود.
من درد زيادي در ناحيه پشت و ساقهايم احساس مي كنم اما به من گفته شده كه M S واقعاً بيماري است كه درد ندارد حق با چه كسي است ؟
درحالي كه اكثربيماران ممكن است احساس ناراحتي نداشته باشند بعضي از افراد مبتلا به M S درد و ناراحتي را تجربه مي كنند كه منشأ آن دقيقاً مشخص نيست . كمردرد از شايعترين شكايات افراد بوده و ممكن است اسپاسم در ساق پا باشد اگر اسپاسم خيلي شديد باشد به طور دوره اي دردهاي كرامپي در هنگام نشستن يا دراز كشيدن ايجاد مي كند . در حد امكان بايستي در تسكين درد و ناراحتي اقدام لازم را انجام داد . درد ناشي از اسپاسم ممكن است با آرام بخش ها يا داروهايي كه به همين منظور ساخته شده اند برطرف شود.
واكنش نسبت به دردها خيلي متفاوت است بنابراين پزشك شما ممكن است قبل از اينكه نتايج رضايت بخش را بدست آورد مجبور باشد درمانهاي مختلفي را امتحان كند.
ماساژ قبل از خواب و استفاده از داروهايي مانند آسپرين به تسكين درد و يا تسكين ماهيچه هاي خسته مانند كمردرد كمك مي كند . پزشك شما ممكن است درمانهاي مناسب ديگري را به شما پيشنهاد كند . بعضي از علائم مانند احساس سختي يا احساس درد كمربندي ، ممكن است با داروهاي موجود قابل درمان نباشند ، اما شما بايستي در مورد آنها با پزشكتان مشورت كنيد زيرا اين علائم ممكن است توسط M S بوجود نيامده باشد.
يكي از دردهايي كه كمتر ديده مي شود اما گاهي اوقات توسط M S بوجود مي آيد درد اعصاب تري ژمينه مي باشد( كه به نام تيك دولوركسي هم خوانده مي شود).آن درد شديدي است كه حدود چند ثانيه طول مي كشد و يك طرف صورت را گرفتار مي كند. درد عصب تري ژمينه توسط پزشكتان به طرق مختلف قابل درمان است .

آيا M S برروند عادي زندگي من وخانواده ام اثر خواهد گذاشت ؟

اگر ناتواني فيزيكي شما كم است و يا اصلاً مشكل نداريد روند عادي زندگي خانواده تان ممكن است اصلاً تغيير نكند اما بعضي از افراد مبتلا به M S گزارش مي كنند كه مجبورند بعضي از فعاليت هاي زندگي اشان را كاهش دهند . اگر خانواده تان تا ديروقت بيرون از منزل مي مانند در نبودن آنها كارهايي را انتخاب كنيد كه نياز به فعاليت بدني زياد نداشته و بيشتر استراحت كنيد . درغير اينصورت باعث ناراحتي خانواده خود خواهيد شد چرا كه ناتواني شما آنها را هم تحت تأثير قرار مي دهد . بنابراين روش هاي متعادلتري بايستي درنظر گرفته شود. به جاي خسته تر كردن خودتان ممكن است فعاليتهايي را بيابيد كه از لحاظ بدني نياز به صررف انرژي ندارد ولي با اين وجود براي بقيه فاميل سرگرم كننده هستند .
ممكن است شما دب بازي شطرنج مهارت داشته باشيد. بازيهايي مانند مونوپولي و اسكربل سرگرم كننده بوده و روش خوبي براي در كنار هم بودن در بعدازظهر يا شب مي باشد. در بسياري از مكانهاي عمومي مانند گالريهاي هنري ، موزه ها و فروشگاهها ، صندلي هاي چرخدار بايد در دسترس باشد. از نظر رواني استفاده از آنها براي اولين بار ممكن است مشكل باشد . اما به ذخيره انرژي شما كمك كرده و باعث مي شود شما بتوانيد بيشتر و به مدت طولاني تر در فعاليت ها شركت كنيد.

آيا بايد ترتيبي اتخاذ كنم كه روند زندگيم براي آينده تغيير كند ؟

عاقلانه ترهست كه طرحي را پيش رو داشته باشيدحتي اگربعدها هرگز به آن برنامه مراجعه نكنيد.
به نظر عجيب نمي رسد كه شما بتوانيد براي خانه اي كه در آن زندگي مي كنيد برنامه ريزي كنيد يا براي شغلي كه در زمان ناتواني به آن رجوع كنيد برنامه ريزي كنيد روياها ممكن است به حقيقت بپيوندد و ممكن است صندلي چرخدار هرگز استفاده نشود.
يكي از مشكلات بزرگ در زندگي زوج ها تغييرات احتمالي در نقش آنهاست كه نياز به بحث و گفتگوي بيشتري دارد. خانواده هايي كه 2 درآمد دارند بايستي با يك درآمد بسازند. يكي از زوج ها ممكن است كار كند و در عين حال هم مسئوليت انجام امور خانه و مراقبت از بچه ها را تقبل كند.
اين مسئله مهم است كه فرد آسيب ديده در حد امكان از حمايت هاي فيزيكي و روحي بيشتري برخوردار باشد و با اينكار احساس شكست در او كمتر شده واحساس همكاري در بين زوج بوجود خواهد آمد . افراد مجرد مبتلا به M S ممكن است تغييرات شغلي و برنامه ريزي براي ازدواج در آينده را مدنظر بگيرند. شغلي كه نياز به فعاليت كمتري دارد مناسبتر مي باشد.

منظور از گروههاي خودياري چيست ؟ آيا مسئله اي جديد است ؟

گروههاي خودياري تشكيلاتي غير رسمي از مردمي هستند كه با يكديگر در ارتباط بوده و اغلب در مدت زمان محدودي به يكديگر در رفع نگراني ها و مشكلات مشتركشان كمك مي كنند . به طريقي ، مردم قرنهاست كه اين كار را انجام مي دهند اما امروزه سازمانهايي مانند انجمن مولتيپل اسكلروزيس كانادا زمينه اي را فراهم كرده كه افرادي كه امور مشترك دارند در يك جا جمع شوند .
درگروه هايي خودياري،مردم مي فهمندكه تنها نبوده وراههاي مشتركي براي سازش با M S دارند.گروههاي موجود براي افراد مبتلا به M S همسران و فرزندان آنها مي باشند.

من به فرزندانم چه بايد بگويم ؟

اينكه چگونه با فرزندانتان صحبت كنيد يا چه چيزي را عنوان كنيد بستگي به سن آنها و سطح بلوغ آنها دارد . اگر آنها كاملاً جوان هستند بهتر است همانطور كه رشد مي كنند به سئوالاتشان در مورد اينكه مشكل مادر يا پدرشان چيست پاسخ دهيد . اينكار كمتر از آگاه كردن آنها به طور رسمي و دادن توضيحات مفصل در مورد برايشان هراس انگيز است بايستي با كودكان بزرگتر با اصلاحات ساده و واقعي صحبت كرد . بچه ها خيلي سريع متوجه تغييرات مي شوند وممكن است احساس كنند كه امنيت خانه شان به خطر افتاده است مگر اينكه از آنچه كه اتفاق مي افتد با خبر شوند . صداي مداومي كه در گوش بچه ها طنين مي اندازد اين است كه آيا والدينشان خواهند مرد؟ زمانيكه آنها مطمئن شوند كه M S منجر به مرگ نخواهد شد اضطرابشان برطرف مي شود ممكن است انجام بعضي از فعاليت هاي قبلي با فرزندانتان اينبار براي شما مشكل باشد ممكن است به جاي بازي هاكي ، با صندلي چرخدار با آنها هاكي بازي كنيد يا به جاي قايق سواري ماهيگيري كنيد . اما بسياري از عناصر زندگي خانواده احتياج به تغيير ندارند. شما بايستي فرزندانتان را بيشتر آگاه كنيد و بيشتر دوست داشته باشيد . اصل مهم ، كيفيت ارتباط است نه اينكه شما چه كاري را ميتوانيد انجام دهيد يا نمي توانيد انجام دهيد . اعضا خانواده نياز به همكاري ، تقسيم كردن اوقات خوب و مسئوليتها با يكديگر دارند تا بتوانند اجتماعي شاد و خرم داشته باشند.

من به مردم در مورد اينكه به M S مبتلا هستم چه چيزي را بايد بگويم ؟

جامعه شما شامل افرادي است كه دوستانه با شما ارتباط برقرار مي كنند و همينطور كساني كه شما برحسب اتفاق مي شناسيد . خويشاوندان شما ، دوستان و همكارانتان طبيعتاً مي خواهند بدانند كه چه اتفاقي براي شما افتاده ، بويژه اگر علائم قابل رويت داشته باشيد . همچنين آنها مي خواهند بدانند كه چگونه مي توانند به شما كمك كنند . شما مي توانيد با توضيح ساده ايي در مورد بيماري و اينكه در حال حاضر چه تأثير بر روي شما دارد شروع كنيد .
همكارانتان مي خواهند بدانند كه شما آيا قادر به انجام حرفه اتان خواهيد بود يا نه و اي فرصت خوبي است كه آنها را مطمئن كنيد كه شما قادر خواهيد بود و يا مي توانيد در مورد بعضي از تغييراتي كه در ايجاد راحتي براي شما نقش دارد با آنها گفتگو كنيد . اگر فرصتي پيش آمد و يا اگر دوست داشتيد مي توانيد با افرادي كه بطور اتفاقي با آنها آشنايي داريد در آن مورد گفتگو كنيد . احتمالاً دلايلي براي توضيحات جامع و مفصل وجود ندارد.

من شنيده ام كه ممكن است مشكلات جنسي در ارتباط با بيماري M S وجود داشته باشد آيا اين حقيقت دارد ؟
اولين نكته اي كه بايستي گوشزد كرد اين است كه گاهي اوقات تمام مردم مشكلات جنسي دارند چه به MS مبتلا باشند و چه نباشند . مشكلات ممكن است به فرمهاي مختلفي بوجود آيد اما اين مشكلات در مورد مردان بصورتي است بعلت خستگي ، نگراني و افسردگي زماني كه نياز دارند حالت نعوظ ندارند. در مورد خانم ها هيچ احساس تحريكي ندارند در حاليكه قبلاً داشتند . از آنجائيكه مسائل جنسي بخشي از شخصيت فرد را تشكيل مي دهند و نمي توان آن را از بقيه تجارب زندگي جدا كرد شگفت آور نيست كه فشارهاي خارجي مانند احساس افسردگي يا اضطراب در روابط جنسي تأثير بگذارند . حتي وقتي كه روابط جنسي رضايت بخش عاملي براي اطمينان فرد مي باشد . كاهش اعتماد به نفس و اضطراب و مشكلات ناشي از M S ممكن است بر روابط جنسي تأثير بگذارد .
زوج ها به حفظ و گسترش روابط مثبت به منظور فائق آمدن بر اين مشكلات نياز خواهند داشت .
احتمال دارد كه بخش هايي از سيستم عصبي مربوط به عملكرد جنسي را تحت تأثير قرار دهد اين مسئله بايستي توسط پزشكان چك شود . اما حتي اگر اين مسئله وجود داشته باشد مشكلي موقتي است زيرا خصوصيت بهبود پذيري دارد و مشكلي كه شما در حال حاضر داريد بعد از يك ماه ممكن است برطرف شود . امروزه از نظر عقايد عمومي داشتن يك زندگي با مسائل جنسي لذت بخش ضرورتاً به معناي داشتن نزديكي جنسي نيست .

از چه روش هاي ضد بارداري مي توان استفاده كرد؟

تخمك گذاري در تعداد كثيري از زنان مبتلا به همچنان ادامه خواهد داشت بنابراين آنها مي توانند حامله شوند . مگر آنكه آنها يا همسرانشان بعضي از روش هاي جلوگيري از بارداري را بكار برند.
قرص هاي ضدبارداري ، IUD ، ديافراگم ، كاندوم يا مواد ژله مانند براساس انتخاب زوج ها و توصيه پزشكشان قابل مصرف هستند . اگر تعداد بچه ها به اندازه مورد دلخواه برسد و يا زوج ها تصميم بگيرند كه ديگر بچه دار نشوند از روش عقيم سازي استفاده خواهد شد .
گفتگو با پزشكي كه از تمام راههاي انتخابي اطلاع دارد توصيه مي شود.

تأثير بارداري بر روي M S چيست ؟

يك سري تحقيقات علمي به روي اين مسئله انجام شده و به طور كلي بارداري در مدت طولاني براي افراد مبتلا به زيان آور مي باشد . افزايش جزئي خطر حملات در دوران بعد از زايمان وجود دارد اما اين بدان معنا نيست كه بارداري اثرات مضري بر دوران طولاني مدت سير بيماري دارد . اين سوالات و سوالات ديگري كه ممكن است شما داشته باشيد بايستي با پزشكتا ن كه قادر است با دادن اطلاعات بيشتر در تصميم گيري به شما كمك كند در ميان گذاشته شود . برنامه ريزي زوج ها براي داشتن فرزند بايد متوجه امر باشد كه آيا فرد آسيب ديده انرژي و طاقت مراقبت از كودك را در زمان بعد از تولد و سالهاي بعدي خواهد داشت . آيا از جانب اقوام و يا كاركنان كمكي دريافت خواهد كرد ؟ از نظر مالي زوج ها توانايي سازش دارند ؟ آيا اين امكان براي فرد وجود دارد كه در صورت كار كردن به تنهايي از خانواده اش حمايت كند در حالي كه ناتواني شديد هميشه وجود ندارد .
زوج ها بايستي هنگام برنامه ريزي براي داشتن يك خانواده در مورد احتمالات هم بيانديشند.

پايان فصل اول