فصل چهارم
-------
تجربيات يك بيمار مبتلا به مالتيپل اسكلروزيس

من مي توانم احساس شمارا درك كنم .من 20 سال پيش متوجه شدم كه به بيماريMS مبتلا شده ام.هنوزبه سن 30 سالگي نرسيده بودم و خانواده من را شوهرم،2دختر10 و 8 ساله و يك پسر بچه 13 ماهه تشكيل مي دادند.حالا 2 دختربزرگ من از دانشگاه فارغ التحصيل شده اند ازدواج كرده اند ودر زندگي خود موفق مي باشند و دختر كوچك من يك دانشجوي فعال و كوشاي دانشكده مي باشد. من و شوهرم درتمام زندگي خود دركنار فرزندانمان لذت برده ايم . من مي خواهم بعضي از احساسات خودم را كه فكر مي كنم با شما مشترك است بيان كنم و شما ميتوانيد از تجربيات من در اين زمينه هر روز استفاده كنيد.

شرط اوليه احساس بيماري نكنيد:
بعد اينكه مشخص شد كه در شمار مبتلا يان به بيماري MS هستيد اگر به دنيا با يك ديد متفاوت نگاه كنيد آنوقت تمام اوقات شما دچار تغييرات ناگهاني خواهد شد.چه بخواهيد يا نخواهيد از اين شرايط نكات مثبت زيادي را ميتوانيد بدست بياوريد.من مي دانم كه فرد متفاوتي نسبت به كه كساني كه دچار MS نمي باشند هستيم.من قبول دارم كه داراي مشكلاتي هستم كه به چشم مي آيد.من از خودم مراقبت مي كنم و فكر مي كنم يادگيري روشهاي مراقبت از خود در حفظ سلامتي ، حداقل كاري است كه من مي توانم انجام بدهم . امكان دارد تعدادي از تجربيات من براي شما نيز كارآيي داشته باشد.در ابتدا نبايد فكر كني كه بيمار هستي و تمام كارهايي را كه فكر مي كني از نظر جسمي و بدني براي تو مفيد مي باشد انجام بده.من فكر نمي كنم كه ما بايد خودمان را بيمار در نظر بگيريم . حتي پزشكان پيشنهاد مي كنند كه در مقابل تمام نابرابري هاي ممكن بايد مبارزه كنيد.من قبول مي كنم كه اين مسئله هميشه راحت نيست اما خيلي هم سخت نيست . بعضي از مردم اين امر را راحت مي پذيرند وبعضي سختتر اما تو مي تواني رشته كار را دريك روز و زمان بدست بگيري.تو بايد بداني كه مي تواني امروز را اداره كني و فردا را در دست داشته باشي تو مي تواني سالم باشي و در همان زمان نيز MS داشته باشي درحقيقت تو بايد سالم باشي.بنظرمي رسد كه تحقيقات دانشمندان خيلي اميد بخش است.سعي كن كه در بهترين شكل ممكن از آنها استفاده كني حالا راحت شدي.

احساسات خود را تحت كنترل درآوريد:
اولين كار اين است كه خوب بودن را در خود بوجود آوريد . در ابتدا مشكل است و به راحتي مورد قبول قرار نمي گيرد .عبور شخص از دورهاي انكار – غم و اندوه و دشمني امري طبيعي است.تمام نقاط قوت خود را بيدار كنيد و آنچه دوست داريد انجام بدهيد.هرگز حس ترحم را در خود بوجود نياوريد.هر چيزي كه حس مثبت بودن را درشما ايجاد مي كند مانند كليدي است كه سبب باز شدن همه درها مي شود.
استرس مي تواند براي شما يك مشكل باشد و كنترل آن سخت و بعضي اوقات علت آن تأثير عوامل بيروني است.اگر استرس براي شما مسئله ساز است مي توانيد به پزشك مراجعه كنيد.اگر من كاري انجام دهم تا يك وضعيت مشكل را تغيير دهد در آن صورت آن كار به من كمك كرده است.سپس تصميم بگيريد كه نگران نباشيد و اين حقيقت را كه "من همه آن چيزهايي كه مي توانم درباره اين موضوع انجام بدهم را انجام داده ام بپذيريد."يك كارشناس با كفايت يا مديريك سازمان شويد.اگر براي مسافرت دور دنيا قبلاً يك كاتالوك بخريد تعطيلات مطبوع تري خواهيد داشت.انرژي خود را براي چيزهايي كه برايتان مهم است صرف كنيد.نسبت به خودتان سختگير نباشيد.اگر درختان شما نياز به هرس دارند يا اينكه چند روزي نتوانسته ايد پيانو خود را گردگيري كنيد هيچ كس نبايد از شما ايراد بگيرد . هر وقت نياز داشتيد استراحت كنيد چونكه خستگي يك مشكل رايج در بيماران مبتلا به MS مي باشد اما در ارتباط دادن تمام مشكلات خود به MS احتياط كنيد.

به حد افراط استراحت نكنيد.افسردگي و خواب زياد در ارتباط تنگاتنگ با يكديگر مي باشند.مقدار نياز به استراحت را مشخص كنيد سپس بلند شويد و يك كار مثبت انجام دهيد.اگر نياز داريد گريه كنيد ولي بايد خود را كنترل كنيد.افسردگي شديد نيازي بيشتر به روش هاي خود درمان دارد درباره احساسات خود سخت گير نباشيد.اگر تحت فشار شديد غم و اندوه و بيچارگي قرارگرفته ايد افسرده شده ايد.اين يك مشكل قابل درمان پزشكي است و شما به دريافت درمانهاي پزشكي نياز داريد. پزشك خود راببينيد.فكرتان را پرورش دهيد،بازي كنيد ،به موزيك گوش بدهيد ، جدول حل كنيد،اگر بينايي شما آسيب ديده است استفاده از خط بريل به شما كمك مي كند.هر وقت شما مطالبي را در ارتباط با بيماري MS مطالعه مي كنيد قسمتي را انتخاب كنيد كه به شما بگويددر اين وضعيت چه كاري بايد انجام بدهيد.وقتي من بعضي مواقع مطالبي را كه از روي حسن نيت در ارتباط با اين بيماري نوشته شده بود مي خواندم از شدت ترس نيمه جان مي شدم.بعضي از بيماراني كه دچار ناتواني شده اند و شما درباره آنها مطالعه مي كنيد واقعاً شجاع هستند ولي داستان زندگي آنها امكان دارد شما را بترساند يا افسرده كند چونكه مشكلات خيلي بزرگي دارند.بدانيد كه موارد شبيه به اين افراد اصلاً زياد نيستند و بيشتر از 3/2 بيماراني كه دچار MSهستند بطور جدي دچار ناتواني نمي باشند و زندگي اشان را بخوبي اداره مي كنند.يادداشت هاي اميدوار كننده و كمك كننده ايي در اين زمينه در دسترس شما وجود دارد.شخصيت اصلي خود و موارد جديد آن را آشكار كنيد.سرگرميها و مهارتهاي جديدي را براي خودتان بوجود آوريد البته اين كه مطلقاً خانه نشين شويد را به شما پيشنهاد نميكنم.جوراب ببافيد ،مدل قطار درست كنيد،مسافرت كنيد.يك بي خبري بچه گانه و حق شناسي نسبت به همه چيزهايي كه دراطراف شما وجود دارد در خود ايجاد كنيد.آيا هيجان ديدن يك مرغ مگس خوار را مي دانيد؟چشم هايتان را باز كنيد، خود را نوازش كنيد و چيزي را كه هميشه دوست داشتيد انجام بدهيد ، انجام دهيد.حس ماجراجويي شما كجاست؟

ورزش كنيد:
باورهاي پزشكي در مورد نوع بيماران مبتلا به MS تغيير كرده است.من اين مسئله را قبول كرده بودم كه فعاليت هاي منظم روزانه،تمام آن چيزي بودم كه من احتياج داشتم.و اين استدلال را پذيرفته بودم كه علي رغم خستگي ، مجبورم آنها را انجام بدهم.بسياري از جوامع پزشكي براي ايجاد آمادگي بدني در بيماران آنها را به ورزش كردن تشويق مي كنند و ورزش هاي خاصي را با توجه به مشكلات آنها برايشان برنامه ريزي كرده اند.من شما را تشويق مي كنم كه هر روز ورزش كنيد.خود را خسته نكنيد ولي هر روز بيشتر از روز قبل ورزش كنيد. در آن صورت از تغييراتي كه از نظر روحي رواني و بدني در شما ايجاد خواهدشد متحير خواهيد شد.دراز بكشيد و از همه عضلات خود استفاده كنيد. از يك فيزيوتراپ ياكسي كه در اين زمينه تخصص دارد كمك بگيريد.اگر او با اين بيماري آشنا نيست توضيح مختصري در مورد تـأثير گرما و خستگي بر اين بيماري و محدوديت هاي حركتي كه داريد به او بدهيد.ممكن است نياز داشته باشيد كه با پزشك خود مشورت كنيد.به خاطر داشته باشيد كه MS يك بيماري عضلاني نيست فقط وقتي جريان هاي عصبي دچار اختلال باشد روي عضلات و قدرت آنها اثر مي گذارند.بهر حال ورزشهاي فعال و غير فعال قدرت عضلاني را افزايش مي دهند.ورزش هاي آبي و شنا كردن بسيار مفيد مي باشند البته مطمئن باشيد كه آب خيلي گرم نباشد.در انجام فعاليتهاي ورزشي از استراحت و فعاليت توأم با يكديگر استفاده كنيد.در زير نمونه ايي از اين ورزش ها آورده شده است.روزانه قسمت هاي بالايي بدن خود را كه از قدرت بيشتري بر خوردار هستند ورزش دهيد و در صورت استفاده از وزنه ها ي كوچك و به تدريج از وزنه هاي بزرگتر استفاده كنيدو اين عمل را تا زمانيكه تعداد نبض و تنفس شما افزايش يابد ادامه دهيد.پس از انجام ، حداقل به مدت 10 دقيقه استراحت كنيد.مطمئن باشيد كه انجام آن نتايج خوب و عالي را به ارمغان خواهد آورد.البته قبل از شروع حتماً با پزشك متخصص تماس بگيريد.

آيا گرما دشمن شما است؟
آيا تا بحال شده پس از گرفتن يك حمام گرم يا كاركردن زير نور خورشيد احساس كنيد كه بي نهايت ضعيف شده ايد يا به خوبي نمي توانيد ببينيد؟اينها مثال هايي هستند كه نشان مي دهند درجه حرارت بالا چطور سبب بيماري مي شود.گرما دشمن بسياري از بيماران مبتلا به MS مي باشد چونكه بر هدايت جريان هاي عصبي تأثير مي گذارد.من متوجه شدم كه تأثير گرما بر افزايش علائم سيستم عصبي مركزي دائمي نيست ولي وقتي ايجاد مي شود آن را به مقدار زياد تهديد مي كند.عفونت سينوسها،اخيراً من را شديداً ضعيف كرده بود و قادر به تمركز چشم هايم نبودم وقتي كه تب من قطع شد من خوب بودم البته اين را به خاطر داشته باشيد كه ما نبايد فكر كنيم همه مشكلات جسمي ما دقيقا به MSمربوط مي شود.شما با پزشك خود مشورت كنيد آنوقت او براي شما معين مي كند كه چه مقدار علائم مربوط به MS است و چه مقدار مربوط نيست.بنابراين تا حد امكان از قرار گرفتن در گرما خودداري كنيد.
درابتداي تشخيص دوستان شما امكان دارد به مقداري زيادي نگران شوند يا حتي از شما فاصله بگيرند زيرا آنها نمي دانند چه بايد بگويند يا چه عملي انجام دهند.در ارتباط با علائق دوستانتان با آنها صحبت كنيد و در آنها آرامش ايجاد كنيد و اجازه ندهيد كه بيشتر صحبت ها ،حول بيماري MS دور بزند.علائم شما به سرعت ناپديد خواهد شد وهم چيز به وضعيت نرمال خود برخواهد گشت در آن چند روزي كه به حمله MS گرفتار هستيد ، مواظب باشيد كه اين فكر در ذهن شما ساكن نشود.اين مسئله را در ذهن خود بپرورانيد كه اين مشكل بر طرف خواهد شد.با همه اين حرفها دوستان شما در كنارتان خواهند بود اگر در همه چيز با دوستان خود شريك باشيد و يك دوست واقعي براي آنها باشيد.اجازه دهيد كه دوستانتان يك قسمتي از زندگي شما باشند.علاقه آنها را به خودتان از بين نبريد. حس عدم وابستگي را در خود بوجود آوريد. در ارتباط با انواع كمك هايي كه به آنها نياز داريد با دوستانتان صحبت كنيد مطمئن باشيد آنها آن را درك خواهند كرد.دوستان من متوجه شده اند كه من خجالتي نيستم و وقتي نياز به كمك دارم آنها نيز در اين مورد مردد نيستند.من پيشنهاد مي كنم كه شما نيز در اين زمينه تمرين كنيد.

MSو خانواده:
ما دقيقاً اين عنوان را كه MS فشار اضافي به خانواده وارد مي كند،انتخاب نميكنيم.من هيچوقت سعي نكردم كه خودم را به خانواده ام تحميل كنم.البته زماني كه از ارتباط با خانواده ام دچار شكست شدم آنها را رها كردم و بار اضافي را روي شانه هاي خودم گذاشتم.وقتي بتوانيد يك شغل داشته باشيد از شغل خود دست نكشيد.عدم وابستگي مي تواند به اين معنا باشد كه هر وقت نياز به كمك داشتيد از ديگران كمك بگيريد.تو مي تواني غير وابسته و در همان زمان توانا باشي.خانواده شما هنوز به شما احتياج دارند.حتي اگر خستگي براي شما مسئله ساز است شما مي توانيد براي روز خود طوري برنامه ريزي كنيد كه انرژي لازم براي انجام كارهايي كه دوست داريد داشته باشيد. با برنامه ريزي شما مي توانيد از زندگي خود لذت ببريد.خانواده شما پشتيبان شما خواهند بود و شما نيز از آنها پشتيباني خواهيد كرد همچنين اگر شما مانعي در زندگي داريد بطوري كه زندگي شما را تغيير مي دهد احساس گناه نداشته باشيد.اين مشكلات توسط افراد قوي حل خواهد شد.بخاطر داشته باشيد كه پدر و مادر شما نياز به پشتيباني شما دارند به آنها اطلاعاتي كه درباره MS نياز دارند بدهيم اما گفتن اينكه اين بيماري بدتر خواهد شد مصلحت نيست .پدر و مادر شما مي خواهند از شما محافظت كنند.
اگر شما بچه داريد مي دانيد كه چطور گاهي اوقات احساس شما درباره آنها اشتباه است.پدر و مادر شما هنوز شما را بچه خود مي دانند اما نبايد خيلي به آنها وابسته باشيد و يا آنقدر احساس قدرت نكنيد كه آنها را از خود برانيد.باز كردن يك سري راهها براي زندگي لازم است چه به MS مبتلا باشيد چه نباشيد.

حال شما چطوراست؟
هر كسي مشكلاتي دارد.احساس دندان درد دوست شما بدتر از درد ساق پاي شما مي باشد.من پيشنهاد مي كنم وقتي كسي بطور اتفاقي از شما مي پرسد كه چطور هستيد يك گزارش كامل از علائم بيماري خود به او ندهيد .من پاسخ عالي هستم را دوست دارم.

محل كارشما:
شما مي توانيد،مي خواهيد و احتمالاً بايد به كارتان ادامه بدهيد اگرچه در نهايت امكان دارد تصميم بگيريد خودتان را سازش دهيد و يا كاملاً بعضي جنبه هاي كار خود را تغيير بدهيد . تغييرات كوچك در محل كار شما مي تواند اغلب كارآيي كار شما را افزايش دهد و باعث خشنودي شما شود.

موانع:
ما دوست نداريم كه خيلي متفاوت از ديگران بنظر برسيم.من توانستم چشم هاي مشتاق و لبخند مردمي را كه دوست داشتند آنچه را كه من مي خواستم به آنها نشان بدهم ببينم.چه حس كنترلي!من توانستم به آنها حقيقت واقعي خودم را نشان بدهم.من باور نمي كنم شما بايد زندگي خود را بر اساس امكان عدم توانايي خوددر آينده برنامه ريزي كنيد نه تنها اين مسئله امكان پائيني دارد بلكه تعداد زيادي از بيماران مبتلابه MS هرگز ناتوان نمي شوند.من فكر مي كنم زمانهايي وجود دارد كه به شما اجازه ميدهد براي سازش با مشكلاتي كه داريد برنامه ريزي كنيد براي مثال وقتي ما خانه امان را 15 سال پيش مي ساختيم، مي دانستم كه مبتلابه MS هستم و ساق پاي من بعضي اوقات برايم مشكل سا ز خواهد بود اين امكان وجود نداشت كه درهاي حمام را به اندازه ساير درهاي خانه بسازيم و ما مجبور شديم كه در حمام را به اندازه ايي كه ويلچر من وارد آن شود پهن كنيم.
اگر پاهاي شما با هم همكاري ندارد يك ترمز دستي براي ماشين خود تهيه كنيد.شما ممكن است هرگز از آن استفاده نكنيد ولي آن آنجا خواهد بود تا شما مجبور نشويد كاري كه من انجام دادم انجام دهيد.من نتوانستم ترمز كنم و به گاز فشار دادم و از ميان ديوار عقب گاراژ عبور كردم.ترس آور و پرخرج بود اما خوشبختانه صدمه ايي به همراه نداشت.از آن زمان امتحان رانندگي كنترل با دست را دادم و حالا من هر كجا كه مي خواهم مي روم.تا حد امكان با احتمالات زندگي نكنيد و واقع بين باشيد.شما ممكن است مشكلاتي را در پيش روي خود داشته باشيد و من اميدوارم شما نقاط قوتي را كه به حل مسائلتان كمك مي كند پيدا كنيد از خانواده يا دوستان يا يك متخصص و يا كلينيك MS در بيمارستان شهدا و يا انجمن MS بخواهيد.

بودن يانبودن:
پايان صحبت هاي من آزاد شدن از زنجير MS است.يك بيمار حرفه ايي نباشيد و اجازه ندهيد اين حقيقت كه شما مبتلا به MS هستيد همه احساسات شمارا تحت تأثير قراربدهد.خودتان Jimmie Hevga دارنده مدال در رشته ورزشي اسكي در المپيك 1964 كه مي گويد من MS دارم MS من را. ندارد.